❗️❗️СЕМЬЯ НУЖДАЕТСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ❗️❗️❗️
Лично знаю папу Евочки! Давайте поможем кто чем может , распространите информацию если есть такая возможность🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Времени остаётся все меньше 😢
Родилась Евочка в октябре. Первые месяцы жизни были наполнены счастьем. Но в 3 месяца родители заметили, что она начала отставать в физическом развитии от своих сверстников: не держит голову, не переворачивается ,очень слабо шевелит ножками и ручками .
Обратились к неврологу,сдали ДНК 🧬 анализ и поставили страшный диагноз — Спинально-мышечная атрофия I типа(СМА1): начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 мес. Отмечается полная мышечная гипотония ,выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.
В Украине СМА 1 считается смертельным заболеванием. В Европе СМА 1 лечится уколами 💉 СПИНРАЗЫ один укол стоит 90000$, в первый год их надо 4. Лечение СМА признано самым дорогим лечением в мире. Мы просим Вас не быть равнодушными к горю этой семьи и помочь спасти девочку ! Будем очень благодарны информационной и финансовой помощи !Евочка очень хочет жить ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
4149 4993 4615 7496 ( Приват; папа Олег )
4149 4993 4615 7280( папа Олег)
4731 2191 2200 2763 (Приват ;Анна мама)
4731 2196 1251 1786( мама Анна;Приват)
Валютная карта : IBAN : UA633071230000026201999451362
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Korolenko Hanna
Для жителей РФ
Сбербанк 4276 2900 1934 2761
Кристина Александровна Р.
ссылка
Для иностранцев: Paysend - Oleg Korolenko
+380636112628
Odessa, Ukraine
Лучший комментарий
Комментарии
@gorovaya, @maryna_p, возможно. Я утверждать не буду. Но в чате (в Вайбере) месяц назад скидывали тоже про девочку Еву и текст один в один. И тогда писали что история старая.
А какое отношение текст имеет к заключениям медиков с датами? Это ж не просто картинка, там прикреплены документы, где есть даты, печати, подписи врачей.
@irinabogatenko ну всех доках актуальные даты и мокрые печати, вы явно путаете что-то
Где-то я это читала уже. Если не ошибаюсь этой истории уже 3-4 года. Написано один в один 🤔
Это дочь моего одноклассника, и этой истории месяца 2-3 как они борятся и узнали об этом.
Ошибаетесь,это реальная история !!может просто был похожий диагноз
В свои 6 месяцев Евочка так и не умеет держать головку 😔
Не умеет переворачиваться и играть с любимыми игрушками 🐣
Всему виной коварная болезнь СМА. Она забирает все силы у нашей крошки.
Каждый день идёт борьба,борьба за жизнь нашей дочери ❗
Мы обязательно победим болезнь,но нам нужна ваша помощь ❗
Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Евочке
4149 4993 4615 7496 ( Приват; папа Олег )
4149 4993 4615 7280( папа Олег)
4731 2191 2200 2763 (Приват ;Анна мама)
4731 2196 1251 1786( мама Анна;Прива...
В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊
⠀
😇В целом поездка прошла относительно нормально.
К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки.
⠀
Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся...
Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происх...
Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?
Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1.
С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на...
Будни из жизни СМА ( продолжение)
Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол.
Помогите нам эт...
Топ