Я пропала на время..
Дело в том, что 14 апреля у Димы подтвердили рецидив глиобластомы.
Опухоль стала давать отсевы.
Рост произошёл в стволе головного мозга, в мозолистом теле и на месте удаления.
Это значит, что первая линия химио терапии темозоломидом перестала помогать.
Врачи говорят, что 9 месяцев без рецидива при глиобластоме - хороший результат. Возвращение этого типа опухоли в среднем происходит через 8-14 месяцев после тотального удаления хирургическим путём.
То есть все это время на лучевой и химио терапии у нас, оказывается, была ремиссия.
Есть вторая линия химио терапии.
Бивацизумаб + иринотекан. В целом, она продлевает жизнь при постоянном лечении (слезть с химио препаратов нельзя) до 21 месяца с момента постановки диагноза.
Это в том случае, если поможет. А может и не помочь. 50/50
Протонная терапия в МИБС нам не подходит. Протоны, фотоны, гамма нож - это все про облучение. Мы облучались максимальной дозой в 60 Гр в июле - августе 2019 года. Прошло слишком мало времени. Такое облучение опасно серьезным неврологическим дефицитом и даже летальным исходом.
Сейчас я читаю про иммунотерапию. Это новое направление, которое активно развивается как антираковая терапия.
Терапия основывается на том, что собственные дендритные клетки смешиваются с опухолевыми клетками и организм учится распознавать опухоль и борется с ней сам.
Иммунотерапией лечилась Жанна Фриске. Ей помогло на 1 год. Но этот год она жила полноценной жизнью, не отравляя свой организм химией. Лечение стоило 250 000 долларов в Лос-Анджелесе. Это был 2013 год.
Я не знаю, насколько прогрессивно лечат сейчас в СПб иммунотерапией.
Завтра мы едем на консультацию в НМИЦ Онкологии имени Петрова на встречу с заведующей кафедрой онкоиммунологией.
Нам надо торопиться. Дима все больше устаёт, все больше спит. Настанет день, когда я просто не смогу его разбудить...
#выздоровлениедимы
#глиобластома
Лучший комментарий
Как страшно! Господи, Помоги! Боритесь! Не сдавайтесь! Верьте в Чудо! Дай Бог крепкого здоровья Вашему Мужу! Дай Бог еще много-много-много времени Вам вместе! 🙏🙏🙏
Комментарии
@liuba_spb, @diana-a, девочки,у Вас не осталось контакта Балдуевой? Очень срочно нужно девочке. Отец в плохом состоянии
@kapuscha, совершенно не за что.
Мне очень жаль, что не смогла помочь
@pipabeauty, молюсь об этом
Сейчас ещё короновирус. И в любой момент любое мед учреждение могут закрыть на карантин
Плюс Петрова, например, с 26.05 закрывают под короновирус полностью...то есть у нас месяц только на анализы, изготовление вакцины и первые инъекции
@diana-a, сейчас врачи активно подписывают петицию,мне вчера тоже присылали,чтобы Петрова не закрывали.
Мой препод по нейрохирургии занимался иммунотерапией опухолей когда-то в институте мозга человека. Хочешь скину его тел? Поговоришь с ним. Он сейчас работает в Скандинавии, Острейко Олег Викентьевич
Спасибо!!! Ксюша) нас вроде как берут в Петрова на программу иммунотерапии. Сегодня в 10 утра скажут. Ещё в АВ Медикал групп едем к 11 утра на консультацию. Посмотрим, что они скажут. Какие у них есть лекарства.
Твой контакт тоже буду иметь в виду🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Удачи Вам и сил. Пусть завтрашний день принесёт только хорошие известия и приблизит Вас и вашего мужа к победе над этим недугом
Господи, помоги вам найти тот метод лечения который будет приемлем и эффективен для вашего мужа!
Мой знакомый проходил иммунотерапию в НИИ Курчатова в Гатчине. У него была последняя стадия онкологии пищевода (точнее не скажу). В Мюнхене ему сказали, что исчерпали все возможности и ему остался год ... После этого сделали курс иммунотерапии в Гатчине и он жил 2 года... умер в феврале этого года после поездки в Италию от вирусной пневмонии, перешедшей в сепсис (диагноз Ковид-19 тогда еще не ставили).
@diana-a, буду держать за вас кулачки✊ Пусть все получится!🙏
Боже, Диана, сил Вам!!! 🌿
Вы столько делаете для Вашего Мужа, пусть Бог Вам поможет!..
Мне тоже рассказывали про иммунотерапию ,но так,поверхностно.
Дай Бог,чтобы вам завтра все подробно рассказали и помогли как можно быстрее начать это 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Дианочка,самого крепкого здоровья вам! 🙏🏼 всегда жду новостей твоих и держу за вас кулачки 🙏🏼🙏🏼🙏🏼обнимаю тебя крепко крепко 🙏🏼ты такая умница
Иммунотерапия это очень перспективное направление! Особенно вариант с CAR-Tклетками, очень хорошие результаты на ней получают, есть даже пациенты полностью выздоровевшие. Терапия антителами тоже даёт хороший эффект при многих заболеваниях. Но очень важна, конечно, локализация процесса, поскольку иммунотерапия по сути запускает генерализованный воспалительный процесс и побочный эффект от лечения очень серьезный.Вы, наверно, будете встречаться с Балдуевой Ириной Александровной? Они давно этим занимаются и вроде довольно успешно, но подробностей не знаю, к сожалению. Она хороший специалист и доброжелательный человек. Желаю вам удачи’
Да, верно. С Ириной Александровной.
Спасибо за отзыв о ней. Очень важно встретить на таком сложном пути неравнодушного специалиста
Держитесь, круто, что книгу про Жанну прочитали, действительно, когда болезнь постепенно забирает любимого, дорогого сердцу человека, ты ищешь спасения в тех, кто прошёл через все это.
Я, по крайней мере, так и делала. Могла часами говорить с тем, кто знает, что это такое, кто прошёл этот путь, только они могли найти нужные слова.
Два года назад в нашей семье случилось тоже самое.
Я тогда не знала об этой болезни ничего, да и сейчас медицински не подкована, тогда близкие просто делали все, что скажут врачи. У нас не было ни больших денег, но времени спасать.
Пусть в вашей семье случится чудо! Пусть ваш муж будет с вами как можно дольше!
Пусть он будет здоров, в сознании, с вами!
Держитесь, крепитесь, берегите себя и сына!
Я искренне желаю вам сил все это преодолевать!
❤️❤️❤️
Пусть жизнь будет к вам максимально благосклонна!
Сил-сил-сил! Как можно больше времени 🙏🏻
Ох, держитесь! Знаю, что некоторые наши пациенты лечились в финке с использованием в схеме комбинированного лечения авастина. Уточните, может сейчас и в России стали его применять. Увеличивал длительность безрецидивного периода. Ещё проконсультируйтесь на счёт возможности резекции хотя бы части опухолевых узлов у нейрохиругов помимо вашего лечащего врача. Я бы посоветовала вам варианты: Гуляев( из Алмазова) , Мартынов (ВмедА), Парфёнов ( Джаник). Все таки хирургия в первую очередь залог длительности безрецидивного периода у таких пациентов.
@yuvllia, Скажи пожалуйста, а где Мартынов принимает? И что такое криодеструкция?
@diana-a, военно-медицинская академия. Криодеструкция-вводят стереотаксически инструмент, как для биопсии и термически воздействуют на узел разрушая его. Не все локализации конечно подходят, но проконсультироваться стоит.
Диана, сил вашей семье на этом тернистом пути!
Слышала, что иммунотерапия в некоторых случаях дает очень хорошие результаты при лечении меланомы (достаточно стойкую ремиссию)
Очень вам сочувствую с такой слодноц ситуацией!!! Сил вам и веры и времени!!! Времени в запасе!
Посмотрите Кето питание, я когда была на этом питание видела многих людей на этом питание с опухолями мозга и вроде были хорошие результаты. Если нужно будет, то скину контакты консультантов по этому питание. И желаю сил и здоровья вашей семье.
Добрый день! Муж на кето диете сейчас.
Но мне нужно больше информации о питании. Буду рада контактам 🙏🏻
@diana-a, ссылка и
ссылка, они пара, можно взять у них личную консультацию, на русском языке они лучше всего разбираются в Кето, тк учились в США. Брала консультации у других и другие вообще не впечатлили.
И мне не подобрать слов. Вы очень очень сильная, Вашему мужу безумно повезло. Здоровья, здоровья, здоровья Вам обоим!!! 🙏🏻
Боритесь за каждый день🙏🏻
Сил вам и терпения с мужем. Главное,не унывать!
Пусть все получится у вас!
Сил вам..друг умер от глиобластомы((с постановки диагноза прожил полтора года...Желаю вам как можно больше времени отвоевать!!!
Дай бог вам получить иммунотерапию бесплатно! Даже если она не дает излечения, то позволяет годами жить без прогрессирования.
@diana-a ещё добавлю, они будут делать вот этим препаратом- Dinutuximab beta . На маленького мальчика лекарство стоило 30 млн рублей. Говорят в зарубежных странах опыта больше, но сейчас туда не попасть. На сколько я поняла в РФ только несколько центров проводят иммунотерапию
Извините , но я плачу. Мне просто не содержать слез. Вам , как родному человеку намного сложнее . Боюсь , что не подобрать слов , чтобы поддержать вас и Диму. Только Вера и надежда в вашем сердце помогут вам. 🌹
Хочется обнять Вас и пожелать сил! Держитесь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Как страшно! Господи, Помоги! Боритесь! Не сдавайтесь! Верьте в Чудо! Дай Бог крепкого здоровья Вашему Мужу! Дай Бог еще много-много-много времени Вам вместе! 🙏🙏🙏
Диана,вы с мужем бойцы.Руки выше и желаю найти верное решение, которое поможет решить проблему. 💪
Сил вам!
Пусть будет побольше времени вам вместе. И пусть не будет больно ❤️
Спасибо 🙏🏻
Как можно больше времени. Мы отвоевываем у рака месяцы
Нет слов. Сил тебе!!! Дай Бог все наладится!!! Ох..
Диана , сил Вам и терпения 🙏Вы такая умница! Не опускайте руки ! Пускай все будет как Вы этого хотите !
Рецидив нейробластомы
Умоляю, выведите в топ. У сына нейробластома, год после удаления. Случился рецидив, новая опухоль. Ищу мам с детками, с похожим случаем. Очень много вопросов и нет пока ответов.
#семейнаянейробластома #нейробластома
#Женягерой
Сок лопуха при опухоли мозга у дочери: опыт мам
Доброй ночи
У моей дочери опухоль головного мозга, проходим химию терапию
Хотела попробовать дать ей сок лопуха
Есть тут кто пил его ? И как ее нужно пить?
Операция закончилась. Дима перенёс операцию хорошо. Опухоль удалили. Завтра на МРТ будет видно, как отреагировал мозг. Есть некоторые нарушения в левой руке и ноге (двигательные функции), но это восстановимо. Сейчас он спит. Состояние стабильное
#выздоровлениедимы #глиобластома
Новости с полей.
В эту среду муж закончил курс лучевой терапии. 6 недель и 40 сеансов облучения. + со второй недели началась химиотерапия в виде одной таблетки темодала каждое утро.
Дима стойко перенёс это испытание. Каждый день он садился в машину и отправлялся на процедуру (с водителем). Я ни разу от него не слышала слов усталости или нытья. Он - молодец.
Сделали вчера биохимический анализ крови. Показатели хорошие.
Похудел Дима за курс лучевой на 6 кг. Старается хорошо кушать, организму...
Третий курс химио терапии пройден 💪🏽
Здесь задам этот вопрос. Может быть, у кого-то был опыт..
В Германии онкологи говорили Диме, что ему необходимо 6 курсов химио терапии. В Онкоцентре про 8 курсов. В Алмазова от заведующего отделением я слышала цифру - 9.
Почему такая разница? И, возможно, хватит 6 курсов. Это же колоссальная нагрузка на организм.
#выздоровлениедимы #ракдурак #глиобластома
Извините , но я плачу. Мне просто не содержать слез. Вам , как родному человеку намного сложнее . Боюсь , что не подобрать слов , чтобы поддержать вас и Диму. Только Вера и надежда в вашем сердце помогут вам. 🌹