Год я прожила с Сашкой очень напряжённо. Мы выходили из больницы и максимум через 2 недели попадали в реанимацию оттуда в инфекцию на месяц и снова по кругу. Я единственная , кто в реанимации находился с утра и до поздней ночи, так как санировать Сашу приходилось каждые 5 минут, если этого не делать, Саша бы аспирировала мокротой, так что заведующий отделением всегда шёл на уступки. Позже иммунитет Саши стал сильнее, я ей пачками запихивала всякие БАДы , которые нам прописывала невролог, стала сама контролировать рост инфекции, сама подбирать антибиотик, понимая, когда ее Здоровье ухудшается, не давая инфекции расти, другими словами я перестала слушать врачей и занялась в плотную вопросом максимального нахождения Саши дома. Нужно было выбраться из замкнутого круга, больничные инфекции прожирали Сашу изнутри, но лечиться приходилось в больнице, поэтому не попадать туда была моя главная цель! Я добилась стабильного состояния дочки! Наконец можно было говорить об операции на пищеводе!
Начали обследование в рамках госпитализации перед операцией. Саше делают КТ, этом кабинете она получает переохлаждение и мы снова уезжаем в больницу лечить бронхит, но уже без пневмонии, что для нас победа! Через месяц мы все таки попадаем на пластику пищевода🤦🏻♀️
Ночью Сашке около 3 часов делают клизму, да три часа подряд ребёнку вымывают кишку😥 раннее утро, вторая встреча с анестезиологом, который объясняет, что операция очень сложная и учитывая анамнез моего ребёнка она может не вернуться, что по 5 бальной шкале, ее риски на 4. Я подписываю согласие😔 пришли хирурги, спросили готовы ли мы, готовы конечно... разве готовила меня к этому жизнь, нет... внутри меня просто разрывало от безысходности и слабости... я крепко держала ее в пледе и не хотела отпускать... за нами пришла медсестра и сказала что пора подниматься оперблок, я попросила сама ее отнести хотя бы до двери, мне разрешили... никогда не забуду эти минуты. Выходим из лифта и вот они двери оперблока, Медсестра берет Сашу на руки в одеяле, она из-за плеча смотрит на меня своими крошечными глазками и машет мне рукой, не понимая почему мама осталась ... я разрыдалась, все оборвалось, спустилась в отделение меня ждал муж и подруга, я успокоилась, плакать нельзя...
Такие операции наш великий профессор обычно делает 2-2,5 часа, но прошло уже 4, а из операционной никто не выходил. Не знаю сколько лет жизни в этот день я потеряла. Через 4,5 часа вышел профессор Разумовский и сказал, что это была крайне сложная операция от начала и до конца. Из-за частых госпитализаций у Саши не осталось вен и ей не могли поставить катетер, пришлось ставить напрямую в шею, предварительно разрезав ее, поэтому сказал Александр Юрьевич, на вашей шее будет больше шрамов)) но все в целом прошло хорошо, позже навестите ее в реанимации. Я выдохнула🙏 потом к нам пришёл анестезиолог и сказал такую фразу «ну она у вас и стремная» да, так и сказал, на их языке это означает крайне сложный пациент 🤦🏻♀️ но я уже так сильно хотела попасть в реанимацию и увидеть Сашеньку , что мне можно было говорить что угодно. Прождали у дверей реанимации ещё 3 часа. И вот наконец нас позвали! Саша на ИВЛ приходила в сознание, реаниматологи сказали, что она сопротивляется аппарату, а значит будет дышать сама. Мой боец💪 шрам через весь живот закрывала повязка, на шее была так же была большая повязка. Саша открыла глаза и попыталась поднять ко мне ручки, взгляд был затуманен. Мне сказали что нужно принести. Обычно Детки лежат после этой операции с реанимации минимум три-четыре дня, на третий день Сашку уже перевели в ПИТ где я могла находиться с ней! Через 10 дней мы были уже дома. Теперь начались новые кошмары...
Все что Саша съедала , вызывало страшную рвоту, хрипы, кашель, температуру, не понятно было что происходит. Мы попали в реанимацию снова...благо в свою больницу, где есть наш врач. Через несколько дней, собрав консилиум врачи делают вывод, что Саша перестала усваивать пищу , практически всю. Заговорили об установлении ещё одной стомы, энтеростомы... нет, нет и ещё раз нет! Я отказываюсь. Врач соглашается подождать , через неделю мы начали пытаться вводить ей в желудок гречку на воде, по 10 мл в час... так мы лежали месяц , пока не довели эту гречку до нормы 220мл. Нас выписали. Так мой ребёнок прожил на этом питании ещё 3 месяца... с 13 кг веса осталось 8... позже нам разрешили пробовать новые продукты. Долго писать не буду, скажу только, что каждый продукт приходится вводить неделями, а иногда и месяцами, глютен, любое молоко. А так же его заменители растительные, смеси , гидролизаты, аминокислоты, не усваивается ничего. Питание сложное, очень! В рот Саша есть отказывается, это оказалось ещё одной проблемой, пищевод есть, а желания в него есть-нет🙈 поэтому гастростома стоит у нас даже спустя год после операции, что вызывает частые воспаления тканей, под кожей появился инфильтрат, это доставляет ей постоянную боль. я все ещё кормлю ее шприцом. Совсем недавно она все таки стала немного съедать пищи как все люди! И это настоящее счастье, смотреть, как она жуёт, мамам обычных детей не понять🙈 каждое открытие рта у ложки и мое дыхание замирает🙏
После пластики пищевода нас ждала ещё одна операция, Сашке нужно было зашить небо, пока мы его не прооперируем, даже речи не может быть о снятии трахеостомы.... небо нам прооперировали, все прошло хорошо, процесс восстановления сложный, но терпимый. Правда после этой операции Саша перестала вообще подпускать ко рту, невозможно было предложить ей еду, почистить зубы и т.д. Думаю это сильно откатило нас в возможности кушать как все... у неё большие проблемы с позвоночником, вальгус, но мы поставили ее на ноги, недавно Саша пошла, а перед Новым годом уже даже начала пытаться бегать. Шах и мат всем тем врачам, которые мне говорили, что мой ребёнок будет жить в своём мире и будет в коляске! Да, Сашка конечно очень худая, прям на грани, пища мало усваивается, думаю, когда-то и это изменится! Мы по прежнему с трахеостомой и с нетерпением ждём своего ангела хранителя, нашего врача , Надежду Владимировну Куликову, только ей я могу доверить ребёнка. К сожалению главврач больницы ни смотря на петиции и мольбы родителей не хочет возвращать ее в отделение, мол ушла сама , восстанавливать не буду. Но мы работаем над ее возвращением💪😊 муж сделает все, чтобы наша Надя вернулась🙌 она нужна сотням детей, знали бы вы как ее любят и сколько мам и детей ее ждут, таких врачей не встречала, она уникальна! В общем нам нужно пройти обследование, чтобы понять, переросла Саша свой порок гортани или мы ещё будем вынуждены ждать. Недавно сделали углубленный генетический тест, который говорит о том, что врачи ошибались на счёт синдрома, пока ничего не выявлено, будем дорабатывать, ведь что-то дало такой сбой🤷♀️
В заключении своей истории скажу. У Саши было более 40 наркозов, маленькая голова, кривая 😓 но не смотря на это, Саша прекрасный, сообразительный, безумно жизнерадостный ребёнок, с железным характером! Она наше счастье, наше все🙌
P.S. На фото тортик в благодарность нашему любимому врачу, на котором Надежда и Сашенька 😍
у меня все ))) всем добра🙌 пусть все дети на планете будут здоровыми🙏
You will be able to see all photos, comment and read other posts in the Mom.life app
Comments
— Вы замечательные родители и у вас самая очаровательная и самая сильная доченька!!!! Здоровья всей вашей семье!!!
— Здоровья вашей малышке
— Волосы отрастут и не будет видно, что кривая))))) и поправится. Всё будет хорошо🙏🏻🙏🏻
— Ну там настолько кривая, что думали она дурочкой будет, хотели оперировать, я отказалась лезть в мозг ребёнку , я тоже жду активного роста волос😁
— Какие же вы сильные. Невероятные! Потрясающие родители! Чудесная дочь! Я прочитала всю Вашу историю и рыдаю 😭😭😭 крепчайший здоровья Вашей Сашеньке-настоящему бойцу 🙏🏼 Вам с папой сил и терпения! Вы-настоящий пример материнской силы и веры! Я Вами восхищаюсь!
— Спасибо за добрые слова🙏
— Здоровья малышке и всей вашей семье🙏🏻🙏🏻🙏🏻
— Всего вам самого самого прекрасного!!! И крепкого здоровья дочке !!!!это самое главное
— Вера матери в свое дитя бесконечна! Дай бог вашему ребенку здоровья и еще миллион раз здоровья!
— Вы большие молодцы🙂 Здоровья вам ))
— Сил вам и здоровья дочке! Все получится!!
— Спасибо за вашу историю!Читала и рыдала,я бесконечно восхищаюсь вами и такими же другими родителями,которые поверили в своего ребёнка и прошли все трудности 💪Все будет хорошо,здоровья вам и счастья🙏
— Спасибо 🙏
— Да уж... Испытаний вам всем выпало... 😿А я тут злилась, что дочь не хочет игрушки прибирать🤦♀это ведь все такие мелочи, по сравнению с проблемами тех людей, для которых каждый день-борьба. После Вашего поста хочется крепко-крепко обнять своего ребенка, сказать "Спасибо Господи! " А вам пожелать, чтобы Саша быстрее поправилась, чтобы жизнь ее максимально была адаптирована и чтобы на пути были только хорошие, позитивные моменты. Она к этому идет, пусть у нее это будет 😉🤞
— Здорово, что мой рассказ заставил задуматься, я рада! Для этого и писала , многие не поняли мой посыл👍🙌
— Вы чудесные ❤️ ангелы хранители вашей крошки))) она настоящий герой, пусть скорее крошка крепнет и успешно побеждает все испытания 🙏🙏🙏
— Господи, дай Бог вам с дочкой сил. Сижу реву, не могу остановиться. Так жалко девочку. Но вы обе бойцы. Держитесь. Верю в лучшее.
— Боже, какие вы молодцы!
— Вы замечательные родители, здоровья вашей малышке 🌹
— Вы Мама с большой буквы) здоровья вашей малышке и вам🙏❤️
— Спасибо 😊
— Так. Я плачу за вас от счастья. Вы удивительные! Где подписать, чтобы врача вернули детям?
— Спасибо 🙏 Сейчас другим путём возвращаем. Петиция не помогла.
— Все наладится, будут свои особенности, но так все люди разные🤷🏼♀️🙂 Насчет еды. У подруги дочь тоже сложно переходила на питание через рот.Они же просто не знают, что это такое. Со временем все будет как надо. Здоровья девочке и Вам!
— Вы просто супер герой!!! Сил вам, а вашей малышке здоровья!!!! 💖 💖 💖
— Здоровья здоровья здоровья вам обеим и всем кто рядом с вами, кто поддерживает вас. Вы большая молодец ✊
— Какая у вас красивая семья! Сил вам и здоровья!
— Кака вы сильная,мудрая,терпеливая мамочка! Сложно представить,как вам было больно и страшно все это время,как вам было тяжело! Здоровья Сашеньке,пусть все будет прекрасно-так и будет,она боец,тем более,с такой мамочкой. Счастья вашей семье 🌹
— Спасибо за добрые слова 🙏
— Здоровья вашей крошечке 🙏🙏🙏!
— Крепкого здоровья вашей семье!
— Желаю Сашеньке скорейшего выздоровления и здоровья вам и сил поднять дочку на ноги!!!Вы большие молодцы что не сдаётесь !!!
— Крепкого -Крепкого Здоровья Вам !!!😘
— Дай Аллах здоровья вашей семье
— Какая чудесная,сильная малышка и как ей повезло с родителями! Сил Вам и здоровья!
— Огромного терпения вашей семье! Будьте здоровы, все непременно наладиться. Ваша безграничная любовь очень помогает дочке🙏
— Поддерживаю девочек выше ваша история не оставляет равнодушной, крепкого здоровья вам и вашей малышки! Она без сомнения боец, но с такой мамочкой просто невозможно иначе. Вы не сдались и обязательно справитесь, вы большая молодец! Счастья вам.
— Спасибо 😊
— Маленький человечек, а трудностей преодолела на несколько жизней вперёд. Вы с мужем - молодцы. Вот просто невероятные молодцы. Дети делают нас лучше. Дети вытаскивают из нас самые сильные качества. Сашеньке максимального здоровья!
— До слез, Господи, помоги вам, чтобы больше в вашей жизни не было трудностей и слез, крепкого здоровья малышке.
— Здоровья Вам и Сашеньке 🙏
— Искренне желаю вам все преодолеть. Пусть все будет хорошо. Здоровья вашей семье 😊🌹🌹🌹
— Здоровья Вашей крошке🙏А Вас спасибо,что Вы есть. Да поможе во всем Вам Бог🙏🙏🙏
— Вы такая сильная, и это унаследовала ваша малышка, поэтому вы все вместе добились того что имеете. Сил и здоровья всей семье. Обнимите малышку от нас. Пусть планы складываются, и качество жизни Сашеньки только улучшается и все становится чуть проще.
— Спасибо 😊 🙏
— Вы самые лучшие!У вас всё будет хорошо.🙏🏻
— Спасибо Вам за такие посты!!!
— Мурашки от всей Вашей истории...Вы молодцы, что не сдались, столько силы..У меня даже нет слов. Здоровья малышке и Вашей семье 🤞❤️
— Не наговаривайте,у вас красивый ребенок,а вес наберёте😊 здоровья вашей девочке!!!
— Спасибо 😊 для нас самый красивый конечно же ☺️
— Здоровья Вашей принцессе и отважной девочке!!! А Вам сил , терпения и понимающих рядом людей!!!
— Господи! Дай Бог вашей семье здоровья, счастья и терпения ! Пусть на вашем жизненном пути встречаются только добрые, открытые и настоящие врачи!!!!🙏🏻
— Сашки они такие, ага:) упёртые! Все у неё сложится отлично:) вы молодцы! Просто слов нет какие молодцы!
— Господи! Сколько испытаний и на долю малышки, и на Вашу долю.. реву.. Вот она - МАТЕРИНСКАЯ ЛЮБОВЬ!! Она ломает все преграды.. Сил - Вам, малышке - здоровья!!
— Вы с Сашей и Вашим мужем-герои!!! Ваша любовь дала и будет давать Сашеньке сил на развитие и здоровье!!!
— А почему ушла врач? В другую клиннику?
— Ушла за профессором который нас оперировал, они команда. В итоге там не сложилось, профессора обратно взяла , а ее вот так наказала(((
— Огромного здоровья Сашеньке, пусть поскорее поправляется. Ваша история тронула очень, читала и слёзы из глаз. Настоящее счастье найти замечательного врача. Всё у вас будет хорошо, уверена в этом, преодолете болезнь 🙏🙏🙏 💐
— Боже сколько вам пришлось пережить .., пусть впереди у вас будет только хорошее, здоровье и счастье!!! Ещё раз здоровья вам!!!
— Здоровья вашей малышке. ❤️
— Здоровья вашей доченьки!!! Вы такие сильные!)