Год я прожила с Сашкой очень напряжённо. Мы выходили из больницы и максимум через 2 недели попадали в реанимацию оттуда в инфекцию на месяц и снова по кругу. Я единственная , кто в реанимации находился с утра и до поздней ночи, так как санировать Сашу приходилось каждые 5 минут, если этого не делать, Саша бы аспирировала мокротой, так что заведующий отделением всегда шёл на уступки. Позже иммунитет Саши стал сильнее, я ей пачками запихивала всякие БАДы , которые нам прописывала невролог, стала сама контролировать рост инфекции, сама подбирать антибиотик, понимая, когда ее Здоровье ухудшается, не давая инфекции расти, другими словами я перестала слушать врачей и занялась в плотную вопросом максимального нахождения Саши дома. Нужно было выбраться из замкнутого круга, больничные инфекции прожирали Сашу изнутри, но лечиться приходилось в больнице, поэтому не попадать туда была моя главная цель! Я добилась стабильного состояния дочки! Наконец можно было говорить об операции на пищеводе!
Начали обследование в рамках госпитализации перед операцией. Саше делают КТ, этом кабинете она получает переохлаждение и мы снова уезжаем в больницу лечить бронхит, но уже без пневмонии, что для нас победа! Через месяц мы все таки попадаем на пластику пищевода🤦🏻‍♀️
Ночью Сашке около 3 часов делают клизму, да три часа подряд ребёнку вымывают кишку😥 раннее утро, вторая встреча с анестезиологом, который объясняет, что операция очень сложная и учитывая анамнез моего ребёнка она может не вернуться, что по 5 бальной шкале, ее риски на 4. Я подписываю согласие😔 пришли хирурги, спросили готовы ли мы, готовы конечно... разве готовила меня к этому жизнь, нет... внутри меня просто разрывало от безысходности и слабости... я крепко держала ее в пледе и не хотела отпускать... за нами пришла медсестра и сказала что пора подниматься оперблок, я попросила сама ее отнести хотя бы до двери, мне разрешили... никогда не забуду эти минуты. Выходим из лифта и вот они двери оперблока, Медсестра берет Сашу на руки в одеяле, она из-за плеча смотрит на меня своими крошечными глазками и машет мне рукой, не понимая почему мама осталась ... я разрыдалась, все оборвалось, спустилась в отделение меня ждал муж и подруга, я успокоилась, плакать нельзя...
Такие операции наш великий профессор обычно делает 2-2,5 часа, но прошло уже 4, а из операционной никто не выходил. Не знаю сколько лет жизни в этот день я потеряла. Через 4,5 часа вышел профессор Разумовский и сказал, что это была крайне сложная операция от начала и до конца. Из-за частых госпитализаций у Саши не осталось вен и ей не могли поставить катетер, пришлось ставить напрямую в шею, предварительно разрезав ее, поэтому сказал Александр Юрьевич, на вашей шее будет больше шрамов)) но все в целом прошло хорошо, позже навестите ее в реанимации. Я выдохнула🙏 потом к нам пришёл анестезиолог и сказал такую фразу «ну она у вас и стремная» да, так и сказал, на их языке это означает крайне сложный пациент 🤦🏻‍♀️ но я уже так сильно хотела попасть в реанимацию и увидеть Сашеньку , что мне можно было говорить что угодно. Прождали у дверей реанимации ещё 3 часа. И вот наконец нас позвали! Саша на ИВЛ приходила в сознание, реаниматологи сказали, что она сопротивляется аппарату, а значит будет дышать сама. Мой боец💪 шрам через весь живот закрывала повязка, на шее была так же была большая повязка. Саша открыла глаза и попыталась поднять ко мне ручки, взгляд был затуманен. Мне сказали что нужно принести. Обычно Детки лежат после этой операции с реанимации минимум три-четыре дня, на третий день Сашку уже перевели в ПИТ где я могла находиться с ней! Через 10 дней мы были уже дома. Теперь начались новые кошмары...
Все что Саша съедала , вызывало страшную рвоту, хрипы, кашель, температуру, не понятно было что происходит. Мы попали в реанимацию снова...благо в свою больницу, где есть наш врач. Через несколько дней, собрав консилиум врачи делают вывод, что Саша перестала усваивать пищу , практически всю. Заговорили об установлении ещё одной стомы, энтеростомы... нет, нет и ещё раз нет! Я отказываюсь. Врач соглашается подождать , через неделю мы начали пытаться вводить ей в желудок гречку на воде, по 10 мл в час... так мы лежали месяц , пока не довели эту гречку до нормы 220мл. Нас выписали. Так мой ребёнок прожил на этом питании ещё 3 месяца... с 13 кг веса осталось 8... позже нам разрешили пробовать новые продукты. Долго писать не буду, скажу только, что каждый продукт приходится вводить неделями, а иногда и месяцами, глютен, любое молоко. А так же его заменители растительные, смеси , гидролизаты, аминокислоты, не усваивается ничего. Питание сложное, очень! В рот Саша есть отказывается, это оказалось ещё одной проблемой, пищевод есть, а желания в него есть-нет🙈 поэтому гастростома стоит у нас даже спустя год после операции, что вызывает частые воспаления тканей, под кожей появился инфильтрат, это доставляет ей постоянную боль. я все ещё кормлю ее шприцом. Совсем недавно она все таки стала немного съедать пищи как все люди! И это настоящее счастье, смотреть, как она жуёт, мамам обычных детей не понять🙈 каждое открытие рта у ложки и мое дыхание замирает🙏
После пластики пищевода нас ждала ещё одна операция, Сашке нужно было зашить небо, пока мы его не прооперируем, даже речи не может быть о снятии трахеостомы.... небо нам прооперировали, все прошло хорошо, процесс восстановления сложный, но терпимый. Правда после этой операции Саша перестала вообще подпускать ко рту, невозможно было предложить ей еду, почистить зубы и т.д. Думаю это сильно откатило нас в возможности кушать как все... у неё большие проблемы с позвоночником, вальгус, но мы поставили ее на ноги, недавно Саша пошла, а перед Новым годом уже даже начала пытаться бегать. Шах и мат всем тем врачам, которые мне говорили, что мой ребёнок будет жить в своём мире и будет в коляске! Да, Сашка конечно очень худая, прям на грани, пища мало усваивается, думаю, когда-то и это изменится! Мы по прежнему с трахеостомой и с нетерпением ждём своего ангела хранителя, нашего врача , Надежду Владимировну Куликову, только ей я могу доверить ребёнка. К сожалению главврач больницы ни смотря на петиции и мольбы родителей не хочет возвращать ее в отделение, мол ушла сама , восстанавливать не буду. Но мы работаем над ее возвращением💪😊 муж сделает все, чтобы наша Надя вернулась🙌 она нужна сотням детей, знали бы вы как ее любят и сколько мам и детей ее ждут, таких врачей не встречала, она уникальна! В общем нам нужно пройти обследование, чтобы понять, переросла Саша свой порок гортани или мы ещё будем вынуждены ждать. Недавно сделали углубленный генетический тест, который говорит о том, что врачи ошибались на счёт синдрома, пока ничего не выявлено, будем дорабатывать, ведь что-то дало такой сбой🤷‍♀️
В заключении своей истории скажу. У Саши было более 40 наркозов, маленькая голова, кривая 😓 но не смотря на это, Саша прекрасный, сообразительный, безумно жизнерадостный ребёнок, с железным характером! Она наше счастье, наше все🙌
P.S. На фото тортик в благодарность нашему любимому врачу, на котором Надежда и Сашенька 😍
у меня все ))) всем добра🙌 пусть все дети на планете будут здоровыми🙏