Как пережить потерю и бороться за жизнь ребенка?
В продолжение вчерашнего поста, который многие не поняли и решили, что я чудовище, которое против сохранения угрозы, а ещё практически чуть ли не радуюсь потере эмбриона и вообще, если у меня дочь инвалид, то я озлоблена на весь мир🤦🏻♀️ три раза я теряла эмбрион на малом сроке и это даже близко не так ранит, как рождение ребёнка, который живёт в муках.
Продолжу нашу историю.
Прийдя в реанимацию я увидела очень маленького человека, а может и не человека, она отдаленно его напоминала... из неё торчало много трубок... вида моя дочь была очень странного, не такая как остальные недоношенные детки... я разрыдалась впервые, меня одернули, сказали в реанимации над ними не плачут, они все чувствуют и я взяла себя в руки. Доковыляв с трудом до палаты, где меня ждал врач и разговор, который меня злил и сбивал с толку. Врач говорила оставь ее, ей не жить с такими патологиями и скорее всего у неё очень страшный синдром, по котором дети не доживают и до года, что рожу здорового, а про «эту» просто забыть... как забыть? Это же мой ребёнок, вот такой несчастный и одинокий, мой... мы с мужем продолжаем переговоры с больницей, где ее будут оперировать, это нужно сделать очень быстро, иначе она умрет. Все получается и уже на следующий день мою бубочку забирают в другую больницу на операцию, где ей выводят две стомы, гастростому в животе, в которую я ее потом буду кормить и эзофагостому, которая будет выводить из шеи слюну, которую она глотает, она не должна попадать в легкие. Из больницы, где оперируют нашу дочь, звонят мужу и тоже предлагают от неё отказаться...
на пятый день меня выписали из роддома, я вернулась в пустую квартиру с «подаренным пакетом» в руках, в котором лежали какие-то пробники и распашонки, все как в тумане. Раздался звонок, меня попросили приехать в отделение реанимации, сказали, что я могу навестить малышку, мы тут же помчались. Когда я подошла к кувезу, то сказала, что это не моя дочь, меня уверили, что я ошибаюсь, за эти несколько дней она из 1670, стала весить 1200, это ее ещё больше изменило. Из живота торчала длинная трубка, а у горлышка лежала мокрая от слюны салфетка, медсестра приносила смесь в шприце и заливала ее в трубку... пока я не понимала абсолютно ничего, хотя теорию изучила ещё будучи беременной, знать и видеть это на своём малыше абсолютно разные вещи. Заведующая отделением мне все рассказала, ещё раз предложив отказаться от малышки, пугали страшным синдромом, говорила, возможно она прям здесь умрет, смиритесь. Нет, мы будем с нашей дочкой рядом, столько, сколько ей бог отвёл, но она будет не одна!
Завтра мне позвонили , сообщили, что малышку переводят в другое отделение и меня ждут там каждый день с 8:00 до 20:00. Я приходила и училась ухаживать за крохой. Приходили разные врачи и рассказывали о разных патологиях, которые у неё нашли уже после операции. Расщелина мягкого и немного твёрдого неба, предполагали атрезию хоан, проводили тесты, до конца без ответа🤷♀️ порок сердца, маленькая, очень маленькая голова. Синдромы сменяли один за другим, столько предположений🤦🏻♀️ решили остановиться на синдроме Чардж. Ну пусть будет Чардж, нам от его названия ни холодно, ни жарко! Подтвердить его сложно, нужно сдать секвенирование генома, стоит 50 тысяч, нам не до этого... Время шло, дочь почти набрала 2 кг, это значит скоро домой! Перед выпиской я начала замечать как странно дышит Сашенька, созывала врачей, но мам никто не слушает как правило, особенно тех, кто в потерянном состоянии. Нас выписали... проблемы с дыханием нарастали, мы не спали с мужем, дежурили по часам и носили ее на руках. Начали обращаться к врачам, ездить на обследования, никто ничего не говорил, скажу, что когда у тебя на руках вот такой ребёнок, сильно никто в проблему не вникает... наконец мы находим личный номер профессора Разумовского и он тут же нас принимает! Едем срочно в отделение , Сашенька уже очень слабая, как тряпочка... нас встречают профессор и его правая рука, меряют кислород и забирают Сашеньку , спустя минут 10 выходит врач и говорит, что ее нужно срочно трахеостомировать, иначе она умрет, мы даём согласие. Наша дочь из-за некомпетентности врачей в других больницах оказалась на грани, ей провели трахеотомию прям на консультации, не было времени ждать операционную, у неё уже начались судороги.. вот так у нашей дочки появилась трубка в горле.
Из реанимации ее перевели в ПИТ на следующий день. Из горла торчала трубка, ей было больно, голоса не было совсем, из Трубки постоянно лилась мокрота. Мне показали как нужно санировать трубку отсасывателем, это приходилось делать круглые сутки, через каждые пять минут. Я не знала, что такое сон почти до года. Помню себя как в тумане с отсосом руках. Мокроту нужно постоянно отсасывать , иначе малышка просто захлебнётся. Дальше подробно писать не буду. Год мы прожили в реанимациях , у сашеньки постоянно были пневмонии, в комплексе с бронхитом и в итоге появился облитивирующий бронхеолит ( это когда альвеолы в легких перестают насыщать кровь кислородом), Саша стала зависеть от кислородного аппарата постоянно. 2 пневмонии были крайне тяжёлыми, нас готовили к худшему... но Сашка наш боец, такого сильного человечка и представить сложно!каждый раз она шла вопреки словам врачей! Александра- победительница! 💪 Но из-за болезней мы не могли попасть на операцию по созданию пищевода. Так мы прожили год.
Фото из реанимации , одна из сложнейших пневмоний, у Саши отказал желудок...
Продолжение следует...
Ana·
Мама двоих (4 года, 11 лет), ждёт третьего
Вы сильнейшая женщина и мать!!!! Вот те которые вас оскорбляли-слабаки!!!! Они то и бросят свою кровинушку когда жизнь будет испытывать все возможные силы(((?
Светлана·
Мама двоих (младенец)
Мне хочется орать от этой боли,этот ужас навсегда останется в моей памяти,прошло 12 лет с того дня,как я родила больного ребёночка и нихера время не лечит.Я не знаю как поддерживать родителей,потому что это всё пустые слова.Хочется умереть,чтоб не видеть всё это,люди!!!Никогда!Никогда не судите мать больного ребенка ни за что!Не осуждайте за её какой то поступок ибо вы не имеете право!Моя подруга на фоне помешательства хотела бежать,просто бежать из дома,что б не видеть всё это.И это не говорит о том что она плохая,нет!Это говорит о том,что мозг от помешательства может толкать на что угодно!Я в любых решениях всегда буду на стороне матери такого ребенка,КАКОЕ РЕШЕНИЕ ОНА БЫ НЕ ПРИНЯЛА!
Анастасия ··
Как я понимаю каждое слово, и присоединяюсь. Это такая сильная боль и она всегда с тобой никакие радости жизни не возможно испытывать полноценно, всегда и всюду это с тобой
Ember01··
Мама сына (1 год)
Полностью согласна с вами. А можно узнать, какой диагноз при рождении поставили вашему ребенку? На данный момент есть улучшения?
Светлана··
Мама двоих (младенец)
@tory0760 Дцп,дочка умерла в 1,8
Светлана··
Мама двоих (младенец)
@tory0760 так же возврат из роддома одной...и весь вытекающий из этого ад.На тот момент врачи несколько раз с нашего согласия отключали ИВЛ,но ребенок дожил почти до 2х лет.Спасло меня только то,что сразу забеременела сыном,иначе не справилась бы
Ember01··
Мама сына (1 год)
это очень печально. Просто хочу поддержать вас.
Светлана··
Мама двоих (младенец)
@tory0760 спасибо вам🙏