Новостей особых нет.
После праздников будут собирать консилиум из профессоров,решать дальнейшее лечение.Состояние так же тяжелое.Динамики нет.Будем ждать решение врачей и молиться дальше 🙏🏼
#АлиевТимурчик
#АутоиммунныйЭнцефалит
#РассеянныйЭнцефалит
@klubni4ka_, взяли бы на себя отвественности перевезти ребёнка в таком состоянии? Моя родная сестра была в сознании, но я стала перевозить ее в столицу. По дороге она умерла. Никогда, ни за что, ни при каких обстоятельствах, как бы вы не считали все тут себя правыми, не советуйте эту дичь. Ребёнок скорее всего вообще не транспортабелен, либо риски так велики, что только под расписку родителей кто-то возьмется его перевозить. Ещё раз, вы тут все не врачи и не имеете ни малейшего понятия о его состоянии, мама, вроде, адекватная, и так делает что может. Вместо гнобления и историй про смерть детей искренне пожелали бы здоровья ребёнку, кто верующий, помолились бы за него.
Советы советами, а крайними окажутся все, кроме советчиков
Добрый вечер всем мамочкам. Спасибо 🙏 что вы всегда думаете о Тимурчике🙏🙏🙏🙏. Маме действительно сейчас некогда заходить и отвечать(занимается сбором документов)но она всем говорит спасибо 🙏🙏🙏🙏 за то,что вы переживаете. Я беру наглость и оповещу вас,как наш Тимурчик 👼. Я её сестра.
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сегодня нас осматривал внештатный главный невролог Волгограда Петренюк Ольга Вячеславовна. На снимках МРТ она выставила диагноз Аутоиммунный Острый рассеянный энцефаломиелит. (ОРЭ) Возник За счёт перенесённой болезни в прошлом с соединением вируса и организм стал вырабатывать иммунитет,но при этом сам себе принося вред,поэтому и аутоиммунный энцефалит. Так же на осмотре был окулист. Отрицательная динамика остаётся за счёт воспалительных очагов в головном мозге. На счёт лечения приняли решение о том что в течение 5 дней будут вводить большими дозами гормонотерапия и иммуноглобулин. Так же взяли все анализы на вирусы. Если вирусы не обнаружатся , то Потом встанет вопрос о переводе в областную больницу.
‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Добрый день мамули. Состояние ребёнка такое же. Он находится в реанимации. Улучшения есть,но не большие. Как говорится «тише едешь дальше будешь». Мама занимается документами для отправки в Москву.
Так же Тимур реагирует на маму,на медсестёр ,сам врач говорит,что одних сестёр Тимур любит,а на других плачет. Как сказал врач один (вместе работаем,сама медсестра),что у них своя методика лечения,мы не имеем права поправлять их. И сказал так же если бы лечение не помогало бы,то ребёнку было бы хуже. А так как ребёнок в стабильно тяжелом состояние следовательно лечение помогает,не быстро,но процесс положен. От себя скажу,что мозг это очень важный,но при этом сложный орган. В нем находятся очень много сосудов и клеток и точного времени на выздоровление никто не даёт. Поэтому мы набираемся терпения и ждём 🙏🙏🙏
Если ещё нужна консультация, могу посоветовать обратиться на русмедсервер( если надо дам ссылку точную) Там обычно врачи в закрытом режиме консилиум проводят с разных городов и отвечают. Гарантии нет, что ответят, но сложные случаи обычно не оставляют без внимания. Диагноз не из простых, поищу на эту тему оттуда ссылки, если у вас есть время-почитайте. Только дайте контакты ,куда писать. Понятно, что мама занята
Добрый вечер всем мамочкам. Спасибо 🙏 что вы всегда думаете о Тимурчике🙏🙏🙏🙏. Маме действительно сейчас некогда заходить и отвечать(занимается сбором документов)но она всем говорит спасибо 🙏🙏🙏🙏 за то,что вы переживаете. Я беру наглость и оповещу вас,как наш Тимурчик 👼. Я её сестра.
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сегодня нас осматривал внештатный главный невролог Волгограда Петренюк Ольга Вячеславовна. На снимках МРТ она выставила диагноз Аутоиммунный Острый рассеянный энцефаломиелит. (ОРЭ) Возник За счёт перенесённой болезни в прошлом с соединением вируса и организм стал вырабатывать иммунитет,но при этом сам себе принося вред,поэтому и аутоиммунный энцефалит. Так же на осмотре был окулист. Отрицательная динамика остаётся за счёт воспалительных очагов в головном мозге. На счёт лечения приняли решение о том что в течение 5 дней будут вводить большими дозами гормонотерапия и иммуноглобулин. Так же взяли все анализы на вирусы. Если вирусы не обнаружатся , то Потом встанет вопрос о переводе в областную больницу.
Девочки подождите ! Может мама занята или не может ответить ! Придёт время и она обязательна все скажет! Сегодня общалась с мамой ! Малыш все так же ! За один два дня такая болезнь не даёт положительный результат ! Давайте наберемся терпения !
@tatianaanokhova, ну если для вас это продолжение сериала, то не стоит применять это к другим. Здесь столько переживающих за малыша и второй день тишина, я например, захожу сюда сейчас, только для того, чтобы узнать, есть ли какие-то новости или может нужна помощь, так как вчера должен был быть консилиум. То что мысли мамы заняты малышом это итак понятно, но мы ведь тоже думаем о нём, так как знаем о ситуации. Мне вообще непонятен ваш выпад в мой адрес, я лишь попросила маму сообщить новости, потому что очень много переживающих, а тон вы уже сами задаёте в своей голове, когда читаете😊
@cosmicgirl1, а я её что принуждаю что ли, ищу номер телефона, названиваю каждые 10 минут? Я написала лишь с тем, что если у неё есть свободная минутка, то может она как раз увидит и ответит. Вы меня не знаете, чтобы осуждать и оскорблять меня и мои действия
Каждый день смотрю на своих мальчишек и вспоминаю Тимура, как он там? Даже боюсь представлять в каком страхе находится мамочка, но сейчас как никогда, Вы должны быть собраны и решительны, ради своего малыша. Очень ждём информацию после консилиума, если что-то от нас нужно, не знаю, помощь в поиске, информационная, финансовая, дайте нам знать, нас много, не бросим. Молимся за Тимурчика, кто как умеет, главное, мы искренне желаем ему скорейшего восстановления, чтобы скорее вернулся с мамочкой домой к своим любимым игрушкам.
Захожу в приложение и сразу проверяю Ваш профиль, всегда надеюсь что напишите что есть улучшения или хотя бы поставили диагноз и начали активное лечение. Искренне желаю пойти на поправку малышу, ждем хороших новостей. А Вам держаться и верить!
Здоровья вашему сыночку!На своем примере могу сказать одно,надо постоянно лезть к врачам с вопросами,лично,по телефону,как угодно!Тогда они лучше шевелятся,хоть и выражают недовольство.Сын весной тоже тяжёлый лежал,так я их заколупала!В итоге сам зав отделения мне отзванивался после второй операции и потом тоже.Говорил,звоните мне в любое время😀Давали мне полный отсчёт о состоянии.Был карантин,но я все равно туда проходила,моську тяпкой и попробуйте не пустить.Они потом в реанимацию сами меня приглашали.Вобщем я их там всех достала,но оно того стоило!Вот и вы так делайте!Они обязаны с вами общаться сутками, прислушиваться к вашим предложениям,если есть таковые.Вы можете приходить в реанимацию,это по закону положено теперь.Выздоровеет ваш малыш!Все будет хорошо,не отчаивайтесь!🤗
Дорогая мамочка Тимура!Старайтесь не читать тут дичь,что некоторые пишут со своими неуместными советами.Пролистывайте,чтоб не добивать саму себя.Большинство тут адекватные и очень за вас переживают и даже молятся,что тут можно советовать?Очень сложный случай,увы,не все зависит от людей 😞😞😞
Кто настаивает на Москве, вы в здешних центрах не были! Всем пох, ничего здесь сверхъестественного нет, доктора уж тем более все отдыхать улетели. А тем более не зная всей ситуации в чем - то мать обвинять. Я недавно перевозила мужа медициной катастроф, они не каждого берут, так как перевозка большой риск. А в Москве должна не больница, а опред врач ждать и брать ответственность. Моего мужа не брали долго, так как говорили, что везде лечение одинаковое.
Девочки давайте сейчас быть более сдержанными ! Маме сейчас и так очень тяжело ! Кто дал Советы , координаты надеемся Мама нас услышит ! Не ждите что то от врачей ! Пока вы сами не возьмёте все в свои руки все так и будет ! Потом свою невиновность они обязательна докажут ! Мама не думайте сейчас о деньгах , с миру по нитке мы найдём вам на дорогу и лечения ! Каждый из нас даст по 10-100 р и будут деньги ! Просите сан авиацию ! Они обязаны вам ее предоставить если сами не компетентны в лечении ! ( я думаю что они просто боятся Москвы , боятся втыка за упущенное время и ребёнка который столько времени без какой то либо динамики ) , просить повторное мрт, уверенна что только там вы увидите какую то динамику ! Я так и не поняла за энцефалит! Но думаю что тут не вирусы дают такой результат а именно энцефалит ! Попросите видеомост с Москвой ! Пусть там дадут оценку ребёнка ! Вы слишком долго лежите в реанимации! Чем дольше вы там тем тяжелее будет востоновительный процесс !
Вам предлагают тут помощь. Не отказывайтесь. Используйте каждый шанс, даже если на 100% уверены что не потребуется. Это перестраховка. Даже если у вас ситуация действительно под контролем, то поверьте со стороны все выглядит страшно(( поэтому все и кинулись писать. Взвесьте все еще раз. Я и все мы переживаем за вас и искренне желаем чтобы это все в самом ближайшем будущем забылось все как страшный сон.
Не знаю что сказать вам по поводу самой перевозки, но хочу посоветовать вам быть настойчивой . Если завтра не решится вопрос с перевозкой ребёнка, идите в Минздрав опять, требуйте . Не извиняйтесь , а требуйте нормальную транспортировку . Не уходите, не оставляйте им времени на подумать. Когда им надо, они моментально вертолетами везут . Ищите номер Московского Минздрава, чтобы они были в курсе, что вас динамят. Приукрашайте ситуацию, чтобы они не думали, что все гладко . Везде говорите, что врачи на праздниках ребёнком не занимаются . Пусть шевелятся . Отдыхают они.. с ума сойти.. он же не один профессор на весь город .. моя дочь живой пример того, как омские врачи мне ее чуть не угробили . У нас все было без реанимации , поэтому мы просто собрались и поехали в Москву . К лучшим неврологам по нашей теме. И Москва спасла нас от омских бездарностей . Чего и вам желаю .
Мамочка, есди администрация города не хочет помогать, и если вопрос в финансах, объявите сбор! Уверена, каждая да найдёт по 100₽ и закажите уже вертолёт с сопровождением, не стесняйтесь, это не тот случай! 🙏🏻
Есть частные скорые. Перевозят на скорой помощи водитель обученный + мед работник - кардиолог или педиатр или хирург или .... зависит от того какой диагноз у пациента. Все это стоит порядка 20-30 тысяч.
ссылка напишите сюда. Это благотворительный фонд. Возможно, они подскажут что-то с московскими врачами. Не ждите чуда, надо биться во все двери! Здоровья вашему мальчику!
@zaushka я девушке говорю скинула страницу, где у девушки с моего города была такая же ситуация, такой же диагноз. Врачи бездецствовали, и непонятно какие капельницы ставили. Так вот девушка в инст все описала, что и как она делала, куда обращалась, куда скидывала результаты анализов, каким врачам звонила. В итоге мужа её взялись лечить в СПб, его переправили сан авиацией, и мужчина сейчас выкоробкался, все хорошо. Автору нужно было просто написать этой девушке, она бы дала контакты врачей, а автор скинула бы все результаты анализов и тд. Но Я вообще не уверена, что девушка даже открывала её страницу 🤦♀️
@natasha_ioffe я почитала, ситуации разные бывают. Повторяю еще раз, мама для своего ребенка не враг. Они явно не сидят сложа руки и все делают и возможно завтра повезут. Но отвечать каждому, почему вы не везете, а почему вы это не делаете, а вы слишком спокойная. Помощь от этого какая?
@vv.volkova174, маме бы по-хорошему не писать сюда ничего, а молча заниматься своим ребёнком. Так тут же загрызут, если кто-то не отпишется и не отчитается по каждому шагу своему. Начнут в личку долбить, искать номер телефона (так было со всем мамами, чьи дети заболели тяжело и кто написал тут об этом). Я даже не представляю, что с ней происходит, когда она все эти гадости читает, обвинения и миллиард ненужных советов...так жаль, что люди помощью называют агрессивное давление и бесполезные истории из серии «а у сестры мужа моей подруги было такое...»
😭
Господи, дай сил ребеночку это все пережить, сегодня прочитала вашу историю и весь день не выходите из головы, сил вам побольше, мы все за вас держим кулачки
Мне кажется вам нужно быть настойчивее. Кроме вас всем все равно на вашего (!!!) ребенка. Для них плюс минус роли не сыграет. Простите, но может такая грубость вам, как и слова других здесь приведет в боевое настроение. Здоровья вашему сыночку, мы все очень переживаем
@alieva_o, вам @starcakes_, пытается донести то, что вы ждёте...время идёт, а вы ждёте пока вам дадут врачебное согласие и сопровождение при транспортировке.
Если дело идёт на Часы, человек рвёт и мечет, орёт, что есть мочи, неважно 31 декабря, или 9 мая.
Вот о чем вам девушка говорит. Понятно, что вы под свою ответственность не повезёте. Но почему вы не требуете🤷🏽♀️
Конечно же здоровья вашему мальчику🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Дай Бог чтобы завтра что то решилось! Может сами врачи предложат в Мск и Спб перевезти. Малыша надо на спец. Транспорте перевозите с медиками вместе .
А пока врачи собираются с духом , мы молимся и держим кулачки за Тима !
Человеку поддержка нужна, а вы ее еще больше запугиваете. Я думаю, была бы ее воля и все просто, она бы уже давно в Москве была. Там, кстати, тоже профессора праздники отмечают.Тимуру скорее поправиться.
@morepokoleno, согласна ! Тоже бы не ела,не спала, караулила бы под дверью
И никто бы меня не прогнал!!!
И всех подняла бы в таком случае...
Уже столько времени прошло -потерянно!
Страшно это всё.
Постоянно читаю, хочется услышать хороших новостей!
@cosmicgirl1, я вот тоже правда не понимаю чего хотят от матери. Перевезти ребёнка из реанимации это ведь не так просто (спецборт и т.п.) да и куда переводить то??? Это же все не за один день решается (даже если кто-то из московских врачей согласится взять ребёнка. А врачи вероятнее всего на отдыхе). Оформление квот, тот же консилиум в мск. Уф прям волосы дыбом от комментаторов
@starcakes_, везти ребёнка в Москву это большая ответственность. Я лично боюсь вести сама его. А для того,чтобы все было по регламенту для этого нужно время. Сейчас к сожалению ничего не решается одним днём
@starcakes_, вы понимаете, что по щелчку пальцев мамы ребенок не окажется в мск? Каждый пост ей все твердят об этом🤦♀️ будто она сама не понимает. Полагаю, что ребенка попросту нельзя транспортировать в таком состоянии, либо врачи (кстати, из хваленой мск) не считают, что необходима транспортировка, т.к это большие деньги и врачи просто не могут всех подряд спец бортом перевозить куда им вздумается. Это решает комиссия! А не мама
@sash_sash, я не для этого пишу, в полемику не вступаю, не лезу больше. Просто скажу одно - запомните все решает - мама! От ее согласия или не согласия зависит все, не от врачей И так далее.
Извините а показатели крови в норме? Температура так и держится? У нас у друзей был похожий случай. И делали ли УЗИ органов внутренних нет ли увеличения?
Я же вам скидывала девушку, у которой у мужа был такой диагноз! Их сразу отправили в Питер! Ппц я в шоке.. Ребёнок лежит уже 2 или 3 недели, динимики никакой.. Просто никакой.. Что за врачи?! А потом после праздников они вам скажут что держать больше в больнице его нет смысла.. И что потом?
@alieva_o, они будут переводить вас спустя каждый срок
И все
Соседского мальчика так переводили 3.5 месяца
Он лежал
По итогу скончался в реанимации
Было поздно
Время убили
@alieva_o я понимаю что взрослый организм отличается от детского! Но факт в том, что его вылечили в Питере. А лежал он у нас в городе в больнице, и динамики никакой. Просто вы упускаете драгоценное время... 😣
@alieva_o, милая девушка, мою бабушку-ветерана ВОВ, царство ей небесное, выпихнули из 23 больницы г. Екатеринбурга после инсульта с трахеостомой домой со словами:‘освободите койку, идите умирать домой, мы вам больше ничем не поможем ‘; больницы способны на многое ужасное, не обольщайтесь сильно на их счёт 😢
Дай Бог здоровья вашему малышу!
Только сегодня о вас говорила.
Я все таки настаиваю о пересылке в Московскую больницу истории болезни
Врачи и профессора могут сколько угодно собираться, но пора двигаться дальше
Давайте пожалуйста рассмотрим такой вариант
Чует мое сердце и подсказывает опыт что в вашем случае в столице найдётся решение и адекватное восстановление
По омс вы имеете на это полное Право!
@vickey_vic, да, слежу за историей Волгоградской девочки Полины с трахеостомой в инсте. Судя по рассказам ее мамы и описанию ( они часто ездят в Москву на процедуры и операции) в Волгограде вообще мы отстали в медицине, а Московские врачи в шоке от того, что в Влг ничего не делают и не обследуют и сваливают с себя ответственность, как у нас все находится на устаревшем уровне.Такое почитаешь, посмотришь и страшно. Она сама насколько я помню нашла клиники куда им обратиться и нашла и автору я советую тоже заняться поиском информации и пробивать дорогу в Москву /Питер , специфика везде разная.Пишите, узнавайте, везде есть телемедицина, я сама лично искала дочке клиники и больницы которые занимаются травматологией и «кривыми ногами с диагнозом»,когда в Волгограде особо проблем не видели некоторые врачи, нашла Турнера институт, они нас даже позвали на очную консультацию, поскольку увидели необходимость в этом!
@alieva_o простите, но я тогда не очень понимаю тактики 🤷 вы как бы плывете по течению получается, 2-3 недели ваши врачи ждут, вы ждёте их...и пишете, что и в Москве нет гарантии, что ребенка вылечат...Но ведь это ШАНС! Неужели нужно столько времени ждать чего-то? Почему нельзя списаться, созвониться с клиниками в Москве, предоставить им ваши данные полные по анализам и обследованиям и за деньги перевести ребенка? Ну недешево, но ведь и не запредельно дорого!
Простите, я понимаю, вам сейчас тяжело и голова кругом, но ведь мы все знаем даже здесь такие печальные случаи, когда становилось уже поздно 😭 и ребенок хоп и инвалид, или того хуже скончался. Не дай Бог, конечно, но ведь промедление может стоить жизни!
Охренеть я просто в шоке!!! Столько времени и до сих пор тяжёлое состояние??? Нет динамики??? Где эти профессора??? После праздников только собирать консилиум??? Это просто ужасно!!! Верно говорили, сразу надо было требовать перевода в Москву!!! Город Волгоград, как и многие, хоть и большой, а толку? Моя подруга в таком примерно живёт, большой город, врачи тоже деловые ходили, что вылечат её племянницу, не нужна ей никакая Москва!!! А когда ребенок умер, все говорили родителям, чем вы думали, когда её оставляли в этом городе и не переводили??? Простите за эту истерику с моей стороны, но это просто какой то п***дец!!!
@kappi, девушка даже в 31 декабря 19:36 я была у врача. Даже 1 января ВСЕ работали. Кому-то не было возможности попасть потому что все забиты. Не надо говорить «ГДЕ МОСКВА» Москва тут. Реанимации намного лучше.