Знакомьтесь - это мой сын Василий. И в чем же его особенность, спросите вы? С виду на фото абсолютно нормальный, здоровый малыш. Но по факту это далеко не так. Так уж вышло, что он родился и ничто не предвещало беды, но оказалось что он сильно болен. Эпилепсия... Если вы представили себе человека который на улице падает с приступом и пеной во рту, то это совершенно другая история. У деток болезнь протекает совершенно иначе. Она просто не даёт развиваться ребёнку, так как электрические импульсы в мозгу просто поджаривают его. Поэтому в свои год и три Вася имеет развитие меньше месячного ребёнка, по сути никакого развития ни в физическом, ни в психологическом плане (головку не держит, не переворачивается, взгляд не фиксирует, не прослеживает, людей не отличает, все как у новорождённого). За это время в сумме провёл полгода своей жизнь в больнице, перенёс два наркоза, две гормональных терапии(а это тот ещё кошмар), кучу многочасовых исследований, постоянно находится на жестких препаратах (кстати на запрещённых в России, знаете ту историю где мамочек арестовывали за то что они на почте получали препараты - вот та же история) в результате чего заработал себе ещё и гастрит в придачу.
Ожидали ли мы такого? Нет, никогда. Мы ждали полностью здорового малыша.
Жалеем ли мы что родили такого малыша? Определенно нет, мы с папой очень его любим и боремся за него, веря что когда-нибудь мы найдём для него подходящее лекарство.
Стесняемся ли мы его? Тоже нет, мы не воспринимаем его как какого-то больного, просто он не такой как все, но он наш)))
Мы так долго держали это в тайне, никому особо не рассказывали (я рассказывала только очень близким знакомым, но их мало), но все же это очень тяжело, хочется выговариваться, делиться, обсуждать, общаться не скрывая истины.
#историяболезнивасилия
Лучший комментарий
Он, такой хорошенький и красивенький!!! Пусть Господь Вам поможет и малыш выздоровит!!!!
Комментарии
Спасибо за информацию. Здоровья вам и благополучия
Добрый день. У моей близкой подруги у сына тоже такие проблемы. Очень долго она ходила по всем врачам и результата 0. Они лечились и в Ростове и в Москве. И не давно она нашла врача в Баку Азербайджан. Так как она сама азербайжанка она все бросила и поехала туда. Врач посто супер , рассказала то чего тут не говорили. Но к сожалению помочь не смогла в связи с тем что сыну 10 лет и его просто напросто залечили. И сейчас ему поможет только операция. Я вам дам ссылку в инстаграмме напишите ей по русски и она вам ответит. При необходимости дам вас её сотовый так как в вац цапе общатся удобнее. Обратитесь к ней и дай бог она вам поможет ссылка
Спасибо большое, но мы нашли здесь замечательного врача, он нам очень помогает)
@margaret1865 поделитесь контактами и информацией ?
@shumilkina, зовут Кессель Александр Евгеньевич, он заведующий неврологии в морозовской больнице, вы можете взять направление в поликлинике и поехать в больницу
Так как он заведующий, детей он больше не ведёт, но если к нему подойти я думаю он не откажет в помощи
Частно он не работает
Нас ведёт так как мы у него с самого начала и тяжелые очень, он не бросил нас и полностью контролирует все
Чудесный мальчишка.
Дай бог ему здоровья 🙏🏻 а вам сил и терпения 💙
Симпотяжка, здоровья малышу, сил!!! Вам терпения, веры в то, что у вас с мужем получиться преодолеть эту болезнь!
Дай Бог малышу здоровья, а вам большого терпения 🙏🏽🙏🏽🙏🏽 все будет хорошо ♥️
Какой красивый мальчуган😍пусть у вас и вашего сына все будет хорошо🙏🏼
Здоровья малышу!!!! У вас все получится, все будет хорошо 🙏 мой родной брат был болен.... эпилепсия... но началась она не с рождения, развивался он сначала как и все дети, но потом всё поменялось и с чем это связано мы так и не знаем (
Очень хороший , красивый малыш, богатырского здоровья Васеньке, мы очень надеемся и верем что всё будет хорошо,, ваш малыш обязательно поправиться и будет расти здоровым, большим на радость маме и папе
Какой он красивый у вас!! Чудесный.Действительно,это особенный малыш.Пусть у вас все получится.
Всего вам самого наилучшего! Вы большие молодцы! Вашему и вам малышу здоровья!
До слез, терпения вам, сил и здоровья. Надеюсь, что все будет хорошо.
Какие у него красивые глазки, он чудо, пусть у Вас все будет хорошо
У меня до 4х лет была эпилепсия. Сейчас бывает подтупливаю, могу улететь куда-то, но в целом я психически здоровый полноценный человек) желаю здоровья вашему малышу. Все будет хорошо 😇
Здоровья малышу и найти «свой» препарат. Мне подобрали с третьего раза. У вас эпи в роду были?
@margaret1865, у меня в семье есть эпи, но генетику не делали.
У меня в 15 началось, был и депакин, и трилептал, и зашла только кеппра. Очень страшно было на неподходящих препаратах. Но обязательно будет ваш, на котором все закончится.
А вы про операцию от эпи не узнавали?
@annsrgv, в нашем случае не актуальна операция, у нас нет очага, а значит удалять нечего, активность по всему мозгу
Корея или Швейцария ваш путь. У нас медицина оставляет желать лучшего.
Здесь нечего стесняться, чем больше рассказываете, тем больше мам предостерегаете. Спасибо вам и здоровья вашему сынишке!
Он, такой хорошенький и красивенький!!! Пусть Господь Вам поможет и малыш выздоровит!!!!
Он такой чудесный малыш у вас! Желаю и ему , и родителям огромного здоровья , сил и энергии ! Вы справитесь со всем , все обязательно будет хорошо !🙏🙏🙏🙏
Очень красивый мальчик! Желаю Вам много сил, а сыночку в новом году если не выздоровления, то хотя бы улучшения его состояния.
У моего старшего такой же диагноз, только приступы начались в 7 лет,эпиактивность регистрировалась и раньше. Когда случился 1ый приступ, сразу "посадили" на депакин, приступы удалось на нем купировать, но посадили печень, получили ожирение, отставание в развитии, тк этот препарат очень тормозит.
Я стала искать альтарнативу такому лечению. Вышла на клинику восстановительной неврологии в Москве. В общем лечились мы там 4 года, через 1,5 года лечения отменен был депакин. Сейчас диагноз не снят пока, хотя ЭЭГ норм
На каком препарате удалось убрать? Вместо депакина? У меня старший тоже с эпи
@mirosnicenko875 никакой, просто уменьшали дозу депакина и отменили совсем
@mirosnicenko875 никакой, просто уменьшали дозу депакина и отменили совсем
Здоровья вашему малышу. Искренне вам желаю всего самого наилучшего.
Вот такой особенный малышок! Здоровья и терпения всей семье!!!
Такой красавец)) здоровья ему, а вам терпения и счастья!!)
Здоровья вашему сладкому мальчику! Пусть у вас все будет хорошо!🙏🏻
Не удаляйте пожалуйста пост, очень познавательный, у меня дочке 3,5 года, зпрр, эпи активность на Ээг, предполагаю что все спровоцировала прививка пентаксима в 1,5 года, потом ещё и ноотропами добили.
Это была первая прививка или уже делали до этого другие прививки?
Желаю вам найти решение проблемы, чтоб сыночек стал здоров. Сил вам и терпения. Вашему сыночку повезло с такими родителями 🙂✊ Всё у вас будет хорошо 😘
Пусть в новом году Господь сотворит чудо в вашей семье для вас и сыночка!
Счастья и всех благ Вашей семье. И малышу. ❤️ дай бог вам терпения, сил и здоровья 😌
Вы сильные родители!!! Обязательно справитесь!! Малыш обязательно поправится!!! Здоровья мальчику, самого большого, которое только можно представить!
У него ещё папа Василий и дед тоже, династия так сказать)
@margaret1865 то есть у вас традиция из поколения в поколение?
Господи ,какой малыш !!!❤️
Я от чистого сердца желаю побороть эту болезнь !!!
Такой красивый ребенок! Здоровья малышу!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ваське явно очень повезло с родителями! Пусть ему повезёт и во всем остальном, побороть болезнь и сделать в этой жизни много добрых дел!!🙏❤️
Крепкого здоровья, малышу!
Вы обязательно справитесь 🙏
Малыш чудо❤️
сладкий кроха,голубоглазик.Все у вас будет хорошо,обязательно!
Всего вам самого хорошего! Держитесь, вы огромные молодцы! Здоровья здоровья и ещё раз здоровья!!
Пусть все будет всегда хорошо! Здоровья сладкому пупсику и вам много счастья! 🙏🏻💕
Здоровья малышу. У знакомой с дочкой такая же ситуация. Собирали деньги на операцию. Сейчас слежу за ними в Инстаграмме.
Хороший парень у вас 👍 глазки умные, а значит пройдёт ваш недуг и всё будет в норме✊✊✊
Такой сладкий малыш! 😘😘😘
Здоровья!!! Вы с мужем большие молодцы и чудесные родители.
Здоровья вашему малышу! Он обязательно справится с этим недугом! 🙏🙏🙏 А вам сил ! ❤
У моей сестренки в детстве нашли эпелепсию, была в оочень жёсткой форме, тоже отставала в развитии, т.к. она училась в школе, всегда была похожа на класса 3-4 меньше. И гастрит заработала тоже. Но доросла до подросткового возраста, у неё чуть позже началось (лет 16-17) и резко и выросла и догнала сверстников и вообще практически не отличается от сверстников🙏🏻 учится в институте. Приступов сильных не бывает, с лекарств сняли пару лет назад!!! Ещё у брата старшего тоже нашли но во взрослом возрасте, но там она именно такая как в кино, учитывая что он живет один, очень опасно для него, из-за этого постоянно теряет работу. Но ничего живет себе прекрасно) вам здоровья малышу 🙏🏻 новогоднего чуда!! И один совет из собственного опыта, не относиться к малышу( уже в более взрослом возрасте) как к больному, наоборот обычный. Потому что для сестрёнки это не очень обернулось. Совсем не приспособленная оказалась ни к чему к своим 18
Вашего брата увольняют из-за приступов? 😱
Мне кажется, что это незаконно
@asia2018, да, иногда к концу рабочего дня у него случается приступ на работе или рядом с работой, и если об этом узнаёт начальство, то как правило его просят «по-хорошему» по собственному желанию. (
Здравствуйте, у моей Лизы тоже симптоматическая эпилепсия, синдром Веста.
Сейчас дочке 1,2 г, но она умеет только переворачиваться на бок.
Обнимаю вас, мы справимся с этим!
@tanyamih, я тоже надеюсь! И вашей дочке здоровья, надеюсь и у вас все хорошо будет
У меня подруга с таким диагнозом вот кстати не давно вышла замуж)))
Да тяжёлая болезнь и родителям сложно,денег много надо,но жить можно полноценно!
Здоровья вам и сыночку!
Какой он у вас красивый дай Бог ему здоровья и вам терпения чтобы до конца пройти этот путь
Пусть случится чудо ! Крепкого здоровья вам и малышу ,верим все обязательно наладится!!!
Храни вас бог🙏, вы замечательные родители. Вам и вашему малышу огромного терпения и непременого улучшения. С наступающим новым годом! 🌲
Такой хороший мальчик😻Как же так,почему детки болеют😢Желаю Вам чтоб в новый год обязательно произошло чудо🎄
Я восхищаюсь вами и вашим мужем!!🙏🙏🙏
Вы такие сильные духом!!
На вас стоит равняться многим💪
Здоровья Васе🙏🙏🙏 Пусть господь поможет!!
Какой милый малыш ,пусть не болеет ,обязательно найдётся правильное лечение и малыш поправиться 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Все будет хорошо, главное не теряйте надежду, не сдавайтесь , любите сильно- сильно,он такой лапочка и он обязательно выздоровет. Лекарство и опытные , профессиональные врачи( дай бог чтоб вам только такие попадались) сделают своё дело.
очень грустно, когда так болеют дети. сочувствую вам, с проблемой знакома не понаслышке. у сестры мужа выявилась эпилепсия в годик, когда в ясли пошла, свекровь возила ее по разным профессорам и городам, все силы отдала на лечение , как сказала даже мужа случайно родила, опоздала с абортом. сейчас свекров уже нет, муж опекун. поэтому как сильно бы вы не любили сыночка обязательно нужно родить еще детей и не случайно. счастливого материнства!
Да, мы очень хотим ещё штук пять) вот в ближайшее время планируем начать делать малыша
Здоровья вашему малышу! Вам терпения и сил!
У подруги у дочки такая же ситуация. Ей чуть больше 10 месяцев и только немного держит голову. У неё случился приступ эпилепсии, поехали в больницу и перед выпиской нужно было делать МРТ ГМ. В итоге порок ГМ. Сейчас по экг или ээг ( я их путаю), эпилепсия купирована, пойдут в центр реабилитации. Но им из врачей особо никто ничего не говорит и они сами везде ходят и что-то узнают.
Держитесь!!! Я верю в лучшее
Здоровья и сил вам и малышу! Пусть всё наладится со временем, главное вера и старания! Пусть вас хранит Бог!!!💐💐💐
Здоровья вашему малышу!!! Вам терпения и сил!!! Вы замечательная мама, пусть все наладится!!!
Здоровья вашему сыночку 🙏🏼 а вам сил, здоровья и удачи 🌹🌹🌹пусть в новом году будут одни приятные сюрпризы и счастья вашей семье 💫
Спасибо, что поделились!🙏❤️ крепкого здоровья и терпения Вам и Вашему малышу🌹🌹🌹 пусть Новый год станет счастливее прошлого для вашей семьи!🌟
И ещё , насколько я знаю, в Израиле сейчас делают достаточно эффективную операцию, узнавали про это? Я не у тому, что вы не делали что-то, понятно, что уже все перепробовали, но вдруг ...
@margaret1865 а визуально судорог не видно? Просто у меня то все по классике, правда и началось в 22 года
@callmeback639, визуально пока нет, но глаза все равно вечно закатываются и прыгают (не нистагм), раньше только во время приступов, сейчас все время
@margaret1865 какая несправедливость, нету слов... желаю вам всего самого хорошего!
Вы самые замечательные родители для своего малыша!Пусть все изменится в лучшую сторону и он поправится или найдётся чудо-препарат,который существенно изменит его состояние!Здоровья Васеньке,а Вам сил и терпения, и любви конечно всей Вашей семье!
Какие вы молодцы 🙏Пусть все будет хорошо у вашей семьи! Пусть сынишка вас радует, Дай Бог все образуется 🙏
Дай Бог здоровья вашему малышу и пусть в новом году случится чудо о котором вы мечтаете 🙏🙏🙏🙏🙏
Здравствуйте! У меня эпилепсия, вам препараты совсем не помогают? Кеппра , например?
Кеппра не подошла (все отечественные не подошли), помогли только Синактен и Сабрил (зарубежные)
Дай Бог Вашему малышу исцеления, мы все верим в это! Если нужна будет финансовая помощь, Вы нам дайте знать 🙏Вы прекрасная мама, сил и терпения Вам🤲
Крепкого вам здоровья ❤ пусть новый год принесет улучшения 🙏
Здоровья вашему сынуле, а вам с мужем терпения. Все будет хорошо! 🙏 Вы большие молодцы!
У меня тоже сын Василий и мы от всего сердца желаем вашему Васе здоровья и сил 🙌🏻🙌🏻🙌🏻 надо очень очень верить и он обязательно поправится 😘
Господи, какими же сильными нужно быть людьми... Здоровья малышу♥️
Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы
Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍
У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴
И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?
* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Во сколько лет наступила первая беременность?
Через 3 дня мне 29.. Считаю, что для беременности это поздно, очень тяжело проходит.. оптимально для здоровья было бы в 23-25
Но не всегда это зависит от нас..😔
Во сколько наступила ваша первая беременность и считаете ли этот возраст нормальным?
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Он такой красивый у вас! Пусть обязательно будет и здоровым! терпения вам,сил и веры в своего малыша!