Анна @your_ann и её малышка, которая пока не слышала голоса мамы и папы. Малышка Яна, которая через многое прошла и…
Анна @your_ann и её малышка, которая пока не слышала голоса мамы и папы. Малышка Яна, которая через многое прошла и перенесла операцию. Как нежно её зовут родители — Булка. Я — Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Анна расскажите о себе. Какая вы?
— Я отзывчивый и честный человек, никогда не брошу в беде, всегда стараюсь помочь по мере возможности. В мире очень много злобы, несправедливости и боли. Если каждый будет делать что-то хорошее и доброе, то и мир изменится.
Очень люблю животных. До беременности вместе с мужем пристраивали потерянных и найденных животных, на нашем дачном участке мы всегда были рады покормить птичек, ёжиков и уличных котов.
Хотела добавить, что я позитивная и смешная, но кажется, что это осталось в прошлом. Давно не чувствую себя на свой возраст. Ощущение, что мне лет 50, ещё чуть-чуть и превращусь в сварливую бабку.
— Как прошли беременность и роды? Случалось что-то, что наводило на мысли о последующем отсутствии слуха у ребёнка?
— Беременность планировали 4 года, но всё никак. Потом случилось чудо (не без помощи врачей). Я долго не верила, что беременна, казалось, что это сон. Пару раз была простуда, токсикоз и изжога, но это обычные спутники беременной женщины.
На сохранении не лежала, серьезно не болела, никаких препаратов, запрещенных при беременности, не принимала.
Роды начались на сроке 41.3. Я рожала с мужем и «в прямом эфире Мамлайф». Не думала, что буду писáть во время родов, но телефон хорошо отвлекал от схваток.
Многие помнят, что мне обещали миниатюрную девочку 3200 г, но родилась наша Булка с весом 4558 г. До сих пор не понимаю, как меня пустили в роды с узким тазом. Есть опасения, что глухота дочки возможна от ЕР, хотя меня убеждают, что это генетика. Скоро мы сдадим генетический тест и узнаем так ли это.
— Каков диагноз? Как узнали, на что обратили внимание? Куда бежать родителям при подозрении на глухоту у детей?
— На следующий день после родов к нам в палату пришли делать аудиоскрининг. Янка его не прошла. «Она не слышит?» — спросила я. На что мне ответили, что в ушках первородная жидкость или строение уха такое. Спросили, нет ли в роду глухих, я ответила, что нет. Меня успокоили и сказали, что все хорошо. У соседки по палате мальчик тоже не прошёл.
В месяц мы повторили тест, та же история. И нас опять убедили, что всё прекрасно. Сказали приехать после трёх месяцев, если будут подозрения на глухоту (раньше в сурдоцентре просто не делают КСВП-исследование, по которому ставится диагноз). Мы приехали домой и начали шуметь, муж уронил что-то на пол, дочка вздрогнула и заплакала. Я выдохнула. Потом дочка начала гулить (глухие дети гулят — для меня это было открытием), мы и забыли про этот тест, полностью отпустив ситуацию.
В 8 месяцев дочка резко замолчала, гуление сошло на нет. Педиатр сказала, что обычно дети замолкают перед скачком развития, мы подождали две недели, но всё только ухудшалось, дочка начала издавать внутренние звуки похожие на мычание, и осталось порывистое «Аааааааа». Мы побежали к ЛОРу, опять не прошли тест. На тот момент я уже всё поняла, мне нужно было лишь подтверждение моих опасений. В бесплатной поликлинике нам дали направление в сурдоцентр для прохождения дальнейших обследований. Муж позвонил туда, и нам сказали, что ближайшая запись через 2 месяца. Мы не хотели и не могли ждать.
Нашли клинику, которая делает КСВП в Москве. Там нам сказали, что наша доченька не слышит. Записали одно ушко, левое — 4 степень тугоухости, пограничное с глухотой. На втором дочка проснулась, я поняла, что бесполезно делать исследование во время дневного сна, слишком чутко дочка спит. Обратились в другую клинику — они делают КСВП во время ночного сна с выездом на дом. Записали второе ушко, правое — 4 степень тугоухости.
Для тех, кто столкнется с подобным и захочет делать кохлеарную имплантацию. На имплантацию берут деток только с 4 степенью, либо 4 и 3. Если степень ниже, то предлагают носить слуховые аппараты. Вы попали под 4 степень? Бегом делать КТ височных костей с визуализацией улиток. КСВП и КТ — главные документы для подачи на квоту, без них ни одна клиника не будет с вами разговаривать.
— Где нашли силы принять и не сломаться? Не представляю, что вам пришлось пережить. Ведь нельзя останавливаться из-за эмоций, надо заниматься рутиной: ездить в больницу, искать пути решения проблемы.
— Не нашла сил. Не приняла, сломалась. Именно поэтому веду в Мамлайф дневник своих переживаний и очень хочу помочь семьям, чтобы они не упали в эту яму, как я.
Больно от того, что дочь не знала маминого и папиного голоса, она не слышала ни одной колыбельной, ни одного моего слова... На 10 000 детей рождается один глухой ребенок. Это лотерея. Мы выиграли совсем нерадостный приз.
Я делала всё на автомате. Быстрый сбор анализов, диагностика. Мы сделали многое всего за несколько дней. Мы — это я и мой самый лучший муж. Если бы не он, я не знаю......
— Операция. Расскажите, как все прошло, какие прогнозы на восстановление? Вам изрядно помотали нервы, это не добавляет сил и спокойствия. Но теперь-то всё позади?
— Операция длилась примерно 2 часа. Самое тяжёлое было отдать её. Тогда я расплакалась первый раз за долгое время. Было очень страшно.
Потом пришла аудиолог, она проверила имплант и реакцию слухового нерва. Никогда не забуду, как она зашла в палату и сказала: «Анютик, всё хорошо, будет слышать». Я плакала от счастья. Самый большой страх — что дочка останется в тишине, ушёл.
После операции были перевязки и уколы, осложнений не было, нас выписали, как и полагается — на 5-й день после операции. Дома мы сняли повязку, и там был очень аккуратный шов, который сейчас напоминает небольшую царапину.
Прогнозы великолепные. Полная реабилитация. К сожалению, имплантация не восстановит слух, но дочка будет слышать с внешним речевым процессором. То есть, если его снять, ребенок будет в тишине и начинает слышать не сразу после операции, а после подключения. Наше подключение совсем скоро. Это волнительно, даже страшно, но я уверена, мы со всем справимся.
— Встречала мнения, что тем, кто не слышит лучше, не стоит делать операции. Даже здесь находились те, кто вам об этом писал в личные сообщения. Не согласны? Почему?
— Я могу понять семьи глухих. В основном, это идёт от них. Слуховой центр так долго не работал, что они в нем уже не нуждаются и не представляют, как это. Даже если они захотят прооперировать своих детей, то реабилитация будет практически невозможна, ребенку с кохлеарным имплантом нужна речевая среда.
Многие просто не осведомлены должным образом о кохлеарной имплантации. Кто-то думает, что каждые 5 лет ребенку будут делать трепанацию черепа, что операция может спровоцировать постоянные головные боли, и ребенок будет страдать, кто-то думает, что имплантация провоцирует рак. Много мифов, которые ничем не подкреплены.
Для меня важно, чтобы дочка знала голос родителей, голос своих детей, слушала музыку, шум дождя, шелест листьев. Я хочу, чтобы она сказала «мама», «папа», чтобы встала на табуретку и прочитала стишок Деду Морозу. Чтобы она жила обычной жизнью и не чувствовала себя ущемленной в чём-то.
— Яна — она какая? Ваша Булка, которую завтра будем поздравлять с первым годиком. Ух, и нажелаем мы ей столько всего, что эта девочка никогда больше не увидит маминых слёз. Только от радости!
— Самая великая и смелая Булка на всём белом свете. Моя жизнь, наш светлый лучик. Она очень серьёзная и одновременно очень весёлая. Делает, что положено по возрасту, сообразительная, понимает всё, несмотря на то что пока не слышит.
Я пока не верю, что завтра ей год, столько всего произошло за последние месяцы.
— Что сказали бы себе прошлой, до появления дочери?
— Не переживай! Ты родишь свою вкусную Булочку, и в самые темные дни она разгонит своим светом все тучи!
Спасибо большое за интервью, за возможность, чтобы меня увидели мамы, которым нужна помощь, доброе слово или совет куда бежать, если твой малыш не слышит.
Если остались вопросы, я всегда на связи и готова более подробно рассказать обо всём в личных сообщениях или при телефонном звонке. Я чувствую необходимость помогать другим.
Всем детям желаю здоровья.
Большое спасибо, @your_ann Анна. Пусть у Яны будет всё хорошо, счастья вашей семье и больше никаких испытаний!
Вера·
Мама двоих (младенец)
Пока читала, плакала. Скорейшего восстановления малышке, а родителям терпения и сил!
Мария·
Мама двоих (3 года, 7 лет)
Очень хорошее интервью.
Мне кажется надо чаще обсуждать эти темы,о детях особенностями.
Это нужно, мы взрослые должны помнить, что есть и другие дети,должны учить своих детей не шарахаться от них.
Да и у самих сердце смягчится,столько озлобленности вокруг.
А может кому-то и финансовая помощь необходима
Мария··
Мама двоих (4 года, 8 лет)
@fikusnsk сами редко шарахаются в определенном возрасте,а потом начинают.
Это не от воспитания зависит даже, это просто непривычно,а значит это привлекает внимание,это необычно,и как любой человек(созревший мозгами), ребенок испытывает смятение,и опасение и любопытство.
Это нормально.
Например,в группу с сыном в саду водили девочек инвалидов дцп,оченя тяжелые девчонки(сильно поражена цнс), но сын их не боится в силу возраста,принимает как данность.
А дочь, видя деток с особенностями,замирает и теряется.
Но я с ними говорю,объясняю,они не чураются,но это психология, наверное)))
Ольга··
Мама дочки (3 года), беременна (13 нед.)
Сами дети редко шарахаются! Только если их настраивают родители. У нас в подъезде живет особенная девочка. У нее Синдром Ретта. Так получилось, что мы с ее мамой очень подружились. Она замечательная и очень добрая, излучает позитив. Моя дочь очень любит ее дочь! Каждый раз, когда поднимаемся мимо их этажа, моя проговаривает «вот здесь живет Даша!», девочки радуются встрече: моя диким восторгом, Даша глазами и улыбкой, как может...
когда они гуляют на детской площадке, дети хорошо относятся к Даше. Они сами тянутся дать ей игрушку, предлагают покачаться на качеле, несут мыльные пузыри. Дашина мама спокойно всем объясняет, что что-то ее дочь не может, или ей это не нравится... но детки к ним тянутся! Если, конечно, сами их мамы не напрягаются и не шугаются (тогда детки чувствуют и тоже напрягаются)
Наталья Цикишева··
Мама сына (1 год)
Шарахаются только узкомыслящие или того без мозгов. Полностью поддерживаю вас! Булка, скоро песни будем петь втроем!
Мария··
Мама двоих (3 года, 7 лет)
@gulzadaa спасибо.
Просто у меня однажды был совершенно неожиданный контакт с солнечным ребенком,и как мне было потом стыдно, что в душе я их опасалась,думала,что они психически неуравновешены,а в них доброты столько, что не в каждом обычном ребенке найдешь!
И все от незнания,а надо и взрослых просвящать
Gulzada ··
Мама сына (2 года)
❤️
Добрая вы это прекрасно
Мария··
Мама двоих (3 года, 7 лет)
@your_ann спасибо!здоровья вашей девочке, а вам силы духа все преодолеть!
Аня··
Мама дочки-младенца
Согласна с вами полностью