Хочу поделиться нашей историей диагноза. Возможно пригодиться кому-то, но очень надеюсь, что нет!🙏🏻…
Хочу поделиться нашей историей диагноза. Возможно пригодиться кому-то, но очень надеюсь, что нет!🙏🏻
Скажу честно, я очень долго решалась на этот пост...
возможно впечатлительным и беременным лучше не читать🤷🏼♀️
КРАНИОСИНОСТОЗ. ТРИГОНОЦЕФАЛИЯ.
В 1мес на плановом осмотре хирург Дане предположил краниосиностоз (внутриутробное сращение межчерепного шва, что в дальнейшем не даёт полноценно развиваться и расти мозгу), но невролог предложила подождать до 3мес. В 3мес невролог сказала «расслабьтесь, просто у вас такое строение черепа» (да, у нас была не сильная деформация и возможно не сильнозаметная). Мы успокоились, но через несколько дней ортопед так же как и хирург забил тревогу (спасибо ему большое🙏🏻), вместе с ним тревогу забили и мы😔
Начали с больницы Св.Владимира (туда нам выписывал направление хирург), в этот же день мы попали на приём к челюстно-лицевому хирургу (члх) - она подтвердила краниосиностоз тригоноцефалия, дала направление на кт. Я ехала домой с трясущимися руками и лопатила интернет... дома залезла сюда, пыталась найти таких же детишек, лопатила Инстаграм...
На след день записалась в Морозовскую к неврологу, очень хорошая и грамотная врач Давыдова Лариса Александровна, проверила все от макушки до пяток и предположила тот же диагноз, дала номер нейрохирурга и сказала сразу набрать ему, на след день мы были у заведующего нейрохирургии Морозовской Лившиц Матвея Игоревича. Наш диагноз он не подтвердил 100%, сказал, что может быть просто искривление при родах, но просил наблюдать, если ничего не изменится, то через 1,5мес госпитализация. То, что я тогда чувствовала поймут не многие...
От него же я узнала, что во время операции могут ставиться титановы пластины или биопластины. Титан надо снимать, те должна быть повторная операция, био - рассасываются сами. Естественно я была за био! Поэтому Морозовка отпала сама собой, тк ставят там только титан. Пошли дальше, записалась в РДКБ и Бурденко.
В РДКБ попался тоже отличный врач Лопатин Андрей Вячеславович, ставят они только био, но как оказалось био - платные пластины, стоимость 600тр, собирается фондом. Мы согласились, записал нас на госпитализацию аж на 11 января (4мес надо было ждать, тк очередь🙈), отвезли нужные доки в фонд и немного выдохнули. За это время я перерыла все сайты и познакомилась там с Катей из Питера (у них такая же проблема у дочки), ещё нашла Аню в Инстаграмме, она меня добавила в чат вотсап таких же мамочек и вся моя жизнь началась там. как оказалось, к сожалению, таких детишек не мало. Мамы делились опытом, поддерживали, спорили.
Через 2мес наших ожиданий оказалось, что у фонда какие-то проблемы, мы как раз пришли на приём к неврологу в поликлинике и она поделилась, что у неё есть детишки, оперируемые у Голованева Павла Сергеевича из НЦП Солнцево. Я видела его в инсте, но значение особо не предала, а тут мы решили, что надо ему написать. К счастью, он очень мобильный человек, написать можно ему в вотсап, ответил сразу и на след день мы были у него🙏🏻
Знаете, такой серьезный врач, но немного с юмором, он как-то сразу нам понравился. Пластины био, но оплата не через фонд, а немного иначе, обо всем с ним договорились и операцию запланировали на 10 декабря. Но нас подвёл низкий гемоглобин, тк операция не из легких, потеря крови 50%, а при низком гемоглобине вероятность потери ещё больше... я очень расстроилась, нас отодвинули на неопределенный срок и мы уехали к родителям. Практически 2мес пробыли, но гемоглобин толком не поднимался😩 в конце января позвонил Павел Сергеевич и сказал, что ждёт нас на госпитализацию 4февраля, но нужна справка от гематолога. Я очень обрадовалась, тк каждодневные ожидания меня просто убивали...
Мы уехали в мск, сдали все анализы для госпитализации, взяли у гематолога справку и 4февраля в 8 утра сидели в приемной. Это было страшно, столько детей там😩 я даже плакала, когда детишки хором разревелись... просто жуткое зрелище. Врач нас забрал оттуда, отвёл на кт, сдали кровь и заселили в палату. Ждали 6 февраля, день когда Даню прооперировали. Пишу, а у самой слезы. Тогда я, конечно, держалась огурцом, не позволяла себе киснуть, чтобы сын не чувствовал ничего 💪🏻
За день его побрили, с 3х ночи сказали не кормить/поить, он даже не плакал, мой сильный мальчик 💞
В 9:30 пришёл врач и сказал, что скоро заберут... приехал бокс с мед.братом, мы с мужем его проводили до лифта, двери закрывались и он расплакался, а вместе с ним и я, но дала себе установку «держаться, без слез, все будет хорошо!»
Ох эти 6 часов ожидания... я тогда постарела лет на 5-7 точно. Врач написал в вотсап «все хорошо, скоро приду» и только тогда я выдохнула🙏🏻
Все было позади! Через 2ч мы с мужем были у него в реанимации, это, конечно, очень тяжело было! Самое страшное для каждой мамочки😭
На след утро сына перевели в палату и больше мы не расставались😻 а ещё через 8дней нас выписали.
Нам нельзя было биться лбом даже об подушку, тк кости могли сдвинуться😬
К слову, ребёнку сделали разрез от уха до уха, сняли переднюю кость черепа и собирали по новой, фиксируя все пластинами😐 поэтому на время реабилитации мы так же уехали к родителям.
Спасибо им за помощь и колоссальную поддержку!🙏🏻
ВСЁ! Всё было уже там, позади! Это как прыгнуть через ущелье, страшно, но надо!
С того дня я больше не вспоминаю об этом! Сын этого, естественно, не помнит (на момент операции ему было 8мес). Мой мужчина! Мой стойкий боец! Моя вечная любовь!👩👦
Если есть вопросы, то пишите в лс, помогу, подскажу!🙏🏻
Татьяна·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Господи какой ад Вы пережили вместе с сыном. Дай бог Вам сил и терпения, мальчишке здоровья огромного и кремкого.
Елена··
Спасибо!🌸
Дааа, это был самый тяжелый период в моей жизни и жизни сына, но надеюсь, что это было самое страшное, пусть не в моей, но хотя бы в его жизни!🙏🏻
Елена Цыганова··
Дай Бог чтобы это действительно осталось самым страшным в Вашей жизни 😭 Здоровья и сил Вам с сыночком💞
Полина·
Мама сына (1 год)
Лен, как же хорошо, что этот ад остался в прошлой жизни! Здоровья Дане и тебе🙏🏽
У вас все будет отлично, вы оба этого заслуживаете ❤️👍🏼
Елена··
Полин, спасибо!
Теперь точно все будет отлично!😉