Редкий и опасный диагноз поставили Льву случайно😢
Впереди будет очень много текста и возможно не один пост. Сначала не хотелось вообще делиться. Но вдруг кому-то будет полезно. Так как я не нашла похожих историй, а мне очень хотелось знать , что все будет хорошо.
Лев никогда не болел, ничем мы его не лечили, все сопли сам побеждал, прививки по графику. Мама и Папа здоровые , тяжелых болезней в семейном анамнезе нет.
Но с прививкой от кори у нас как-то все не получалось, то сопли, то море , то я забыла. И тут в августе вспоминаю, что нам 14 сентября улетать и надо успеть сделать. Сдаю 20 августа общий анализ крови ( всегда делаем перед прививкой и всем советую!!! это может спасти вашего ребёнка ), но прививка отменяется по техническим причинам и в анализ я заглянула мельком , серьезных отклонений не увидела, педиатр никак не прокомментировала, так как прививки не будет да и все на этом.
И тут с 30 на 31 августа моего сына начинает знобить, я сначала вообще не поняла что происходит, через два часа 38,7. Я даю нурофен. Это наш первый раз за 1,3 года! Думаю ну 4 клыка это не шутки, хоть температура и впервые. Написала педиатру утром, говорит наблюдаем. Весь день был капризным, но выше 38 не поднималась, соплей нет, горло не красное, поноса нет. Но я перестраховщица решаю сдать общий анализ и уже через 4 часа после мне звонят из Добробута со словами у вас очень низкие тромбоциты , 64 при минимуме 175. Начинаются узи, другие анализы и врачи. Обнаруживают ЦМВ инфекцию, говорят что она могла вызвать тромбоцитопению. Через 2 дня тромбоциты 71 и гематолог Добробута говорит просто контролировать дальше и ничего не делать. Ок. Ещё через два дня тромбоциты 56. Наша педиатр начала нервничать и дала направление в стационар гематологического отделения ( оно одно в Киеве, в 1-й больнице ). Нас положили , тромбо 42, через 9 дней после той температуры 9 сентября уже 25!!! Это уже опасно, вводим иммуноглобулины. На Льва вес это стоит около 20000 грн. Наша врач выпросила 4 флакона у государства, мы заплатили меньше. А импортный 58000. Но нам 4 разных врача сказали без разницы какой. Лев отреагировал хорошо, нас выписали 12 сентября. 14-го мы никуда не полетели. К слову, все это время ребёнок выглядел здоровым!!!! Он кушал, бегал , смеялся, ничего не красное, как говорит педиатр , без анализа я бы вас и на прививку пустила!!! И если бы не наша осторожность, то мы бы так и улетели, а с самолета нас бы уже встречала Скорая, так как с большой вероятность из-за перепада давления открылось бы кровотечение!
Проходит два дня и Лев начинает рвать, ложимся уже в Добробут, у него ротавирус. Но анализы лучше намного! Препарат помог , тромбо 200!
Но контроль каждую неделю. Сдаём анализ, результат не очень. Ещё через неделю пересдаём иммунограмму и опять общий анализ крови. Они очень плохие , хуже чем были. Нет лейкоцитов, тромбо падают. 4 разных врача, у которых мы консультировались говорят пункция костного мозга! Приезжаем опять в 1-б больницу на консультацию к профессору-иммунологу. Нам говорят будем проверяться на ВИЧ. Или это врожденный иммунодефицит. Я в слезах! Дышать невозможно.
ВИЧ конечно негативный, повезло договорились и сделали за 30 минут.
Сдаём ещё один анализ на иммунитет, везём в какой-то институт. Мы со Львом тем временем лежим в боксе, в инфекционном отделении. Приходит результат и диагноз тяжелый комбинированный иммунодефицит😢
Заложенных от рождения лейкоцитов 4 штуки!!! 4! Самый минимум 269!
Слезы, отрицание и полное не понимание! Я ведь смотрю на сына и он смеётся, бегает, он абсолютно здоров! Как такое может быть??? После общения с врачом и чтения информации меня попустило. И я стала благодарна за то, что так рано нашли! За то, что так быстро нашли ( иногда диагноз не могут поставить месяцами)!! За то, что есть очень хороший шанс это вылечить и жить полной жизнью! Путём пересадки костного мозга. Это единственный путь. Сейчас мы ждём результаты анализов на донорство, возможно я или муж подойдём. Ждём генетический анализ из Америки, чтобы понимать какой ген мутировал. И много ещё моментов разных есть, которые я возможно пропустила.
Просто я не нашла историй мам с такими детками, тут на мамлайф их нет.
А мне бы помогла подобная история... наверное.
В любом случае, девочки, будьте внимательны к своим деткам ❤️ не полагайтесь на «визуально же здоров». И не делайте прививки без анализов, когда подняли тот с 20 числа, уже было видно что сидит вирус, но проявился он через 10 дней!!!! Все врачи сказали, что это чудо что мы не сделали корь((((
В общем как-то так, самое сложное у нас впереди.... поиск донора, клиники, химия, пересадка, 30 дней в стерильном боксе и огромная надежда на каждый анализ, что новый костный мозг работает🙏🏻