Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Девочки у кого сын Матвей, или знакомые есть, как много их в садике в школе сейчас? Нравится имя, но на сколько оно популярно, подозреваю что чересчур. Муж предлагает Саша но оно будто еще более распространено. И в моей семье есть Саша, дядю так зовут🤔. Я как-то замечаю имя Марк очень распространено было, лет 5-6 назад по крайне мере, очень много их было у знакомых.
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Катя-Катерина·
Мама сына (2 года)
Ничего , постепенно втянется. Мой сегодня в первый день остался без вопросов. Играть с детками. Про меня забыл. Пока договор у заведующей оформляла - потом обратно мимо их группы шла и слышала , как он плачет и меня зовёт. (( Мин 10 стояла , думала , забрать его. Но ушла. Вернулась за ним в 12 . Первая неделя буду так забирать. Сказали , мин 20 первых похныкал, а дальше ок прям. Детки такие милые все же. .. так мы им нужны 😊💘
Диана Джеймс··
Мама сына (3 года), беременна (28 нед.)
Прижался ко мне дома.
Саша ходит в садик уже давно. Но длительные перерывы и все опять по новой
Катя-Катерина··
Мама сына (2 года)
и правда , фото в тему. Тогда понятно. С перерывами каждый раз такая жесть .
Окси·
Так это афигенно просто, когда сын пошел в сад, то он орал весь час (только на час сначала оставляют детей)