Врач сказала держать выше нос ,и иметь позитивный настрой. ⠀
Я рада ,что многие врачи не забывают говорить ободряющие слова.
⠀
Сегодня Леру выписали из неврологического отделения ,с диагнозом «Миопатия неуточненная» . (плюс Анемия по анализам показалась.)
⠀
Так же врач, поняв что я уже начиталась в интернете все ужасы этого генетического заболевания , успокоила меня , сказав что у нас не та страшная форма заболевания. И органы , в частности сердце , Леры сейчас в порядке . ⠀
Если честно ,я надеялась что этот диагноз предположили и написали , что бы наверняка нас продвинуть дальше, в медицинские учреждения Москвы, для более высококвалифицированного обследования . Но мои ожидания не оправдались .
⠀
Я немного поникшая. Хочу делиться .Не хочу держать в себе . Хочу просить информационной помощи. Понимаю что этот год не будет легче прошлого. Да и следующий не будет. Суета не прекратится.
Но я правда , попрежнему держу позитивный настрой , и знаю ,что мы преодолеем все 💪🏻🙏🏻
⠀
Мне сейчас нужны Контакты специалистов , которые очень современно и глубоко подходят к проблеме , и назначают не просто аптечные лекарства , а расписывают все , вплоть до питания и образа жизни пациента 🧐🙌🏻 ⠀
И о бассейнах Калининграда информация нужна🙏🏻 Нам нужна хорошая гидрокинезотерапия .
❓❓❓❓
⠀
А пока Лере назначено комплексное лечение( препараты ,лфк, плавание и и.д). И параллельно поездка в Москву , в институт Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева. И в медико генетическую клинику г. Москвы .
Милые , кто-то сталкивался или знает о нервно-мышечных болезнях ? Кто что знает ? Дайте обратную связь 🙌🏻
Написать вам что нибудь о нашей областной детской ? ( мы только с неврологии )
Неврологи в Вельтищева именно миопатии хорошо знают, на уровни России. Миопатия разная бывает, нужен генет.анализ,чтобы точно сказали и там уже будет понятно куда дальше двигаться.