Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Вероника Дорошенкова
Вероника Дорошенкова
Мама двоих (1 год, 7 лет)

Врач сказала держать выше нос ,и иметь позитивный настрой. ⠀ Я рада ,что многие врачи не забывают говорить ободряющие…

Врач сказала держать выше нос ,и иметь позитивный настрой. ⠀

Я рада ,что многие врачи не забывают говорить ободряющие слова.

Сегодня Леру выписали из неврологического отделения ,с диагнозом «Миопатия неуточненная» . (плюс Анемия по анализам показалась.)

Так же врач, поняв что я уже начиталась в интернете все ужасы этого генетического заболевания , успокоила меня , сказав что у нас не та страшная форма заболевания. И органы , в частности сердце , Леры сейчас в порядке . ⠀

Если честно ,я надеялась что этот диагноз предположили и написали , что бы наверняка нас продвинуть дальше, в медицинские учреждения Москвы, для более высококвалифицированного обследования . Но мои ожидания не оправдались .

Я немного поникшая. Хочу делиться .Не хочу держать в себе . Хочу просить информационной помощи. Понимаю что этот год не будет легче прошлого. Да и следующий не будет. Суета не прекратится.

Но я правда , попрежнему держу позитивный настрой , и знаю ,что мы преодолеем все 💪🏻🙏🏻

Мне сейчас нужны Контакты специалистов , которые очень современно и глубоко подходят к проблеме , и назначают не просто аптечные лекарства , а расписывают все , вплоть до питания и образа жизни пациента 🧐🙌🏻 ⠀

И о бассейнах Калининграда информация нужна🙏🏻 Нам нужна хорошая гидрокинезотерапия .

❓❓❓❓

А пока Лере назначено комплексное лечение( препараты ,лфк, плавание и и.д). И параллельно поездка в Москву , в институт Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева. И в медико генетическую клинику г. Москвы .

Милые , кто-то сталкивался или знает о нервно-мышечных болезнях ? Кто что знает ? Дайте обратную связь 🙌🏻

Написать вам что нибудь о нашей областной детской ? ( мы только с неврологии )

11

Комментарии

alisik0103

Алиса🐞🐞🐞Мама дочки-младенца

Здравствуйте скажите как ваша дочка?

Ответить

lika454

ЛикаМама дочки (2 года)

По вопросам поста к сожалению ничего не подскажу, просто хочется пожелать Вам сил а малышке крепкого здоровья 🙏

Ответить

minimom91

minimom91Мама сына (2 года)

Ох, какие люди☺️ мне не чего сказать по делу... поэтому, пусть все болячки от вас отстанут! 💐

Ответить

veronika.doro

Вероника ДорошенковаМама двоих (1 год, 7 лет)

О, привет 😃спасибо большое !🥰

Рада видеть вас уже в полном семейном составе 😍😍😍

Ответить

yulianna1321

ЮлияМама двоих (1 год, 8 лет)

Крепкого здоровья!!! Пусть все будет хорошо у Вас!🙏

Ответить

senyaegik

Ксюша • senyadichМама сына (2 года)

Неврологи в Вельтищева именно миопатии хорошо знают, на уровни России. Миопатия разная бывает, нужен генет.анализ,чтобы точно сказали и там уже будет понятно куда дальше двигаться.

Ответить

veronika.doro

Вероника ДорошенковаМама двоих (1 год, 7 лет)

Да , спасибо 🙏🏻вы сталкивались с чем подобным ? Если не против в л.с пообщаться на эту тему 🙏🏻

Ответить

aleksandra3105-

АлександраМама дочки (2 года)

Конечно, только позитивный настрой! И все обязательно будет хорошо! 🙏❤️

Ответить

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Смогу ли я?

Как вы считаете? Дети с особенностями Вам даны за что-то или для чего-то??… У меня старший сын с РАС, третья дочь родилась с редким генетическим заболеванием фенилкетонурией.. я пока не понимаю, а смогу ли я справиться? Они же должны рождаться такие.. неужели мне хватит сил, чтобы все преодолеть??!?!…. Я, ладно, переживу, приму.. как будет им? Как преподнести им светлую сторону жизни? Как научить быть независимым от нас? Родителей.. как я хочу чтобы они были здоровы и счастливы в этом мире 🌸

Ищу родителей детей с синдромом Ваарденбурга

ИЩУ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТОК С СИНДРОМОМ ВААРДЕНБУРГА ГРУППЫ, ЧАТЫ Девочки. Очень нужна Ваша помощь. Нужно связаться с мамами/взрослыми/врачами Кто знает о синдроме Ваарденбурга. Это генетическое заболевание Очень нужно. Если поможете выйти в топ, буду благодарна Чаты, группы, страницы Контакты Помогите