Продолжение моих мыслей о жизни моей семьи.
Я не могла что-то писать последние дни. Мы выписались из диспансера. Нужно было просто это пережить. Пройти. Потом освоиться. Посетили врача. Заполнили разные заявления и бумаги. В сентябре назначили нам МСЭ. Я не хотела его проходить. Но мне сказали так надо. Нет не потому что мне не нужны пособия и бесплатные лекарства. Мы совсем не богатые люди. Просто я знаю как не просто это осуществить. Потому что в моей семье был такой опыт. Мне рассказывали очень многие об этом. Близкие родственники. И т.д. Что без взяток ничего не получится. Что там необходимо быть готовыми к унижениям. К тому же находясь в диспансере я общалась со многими родителями дети которых были намного "тяжелее"моего. И им отказывали. По разным причинам. Я просто не хочу пережить это. Словно идёшь с протянутой рукой и просишь их сжалиться. Но один аргумент врача меня переубедил. Она сказала - ну даже если вы откажитесь он ведь все равно не выздоровеет и не станет таким как все. И это к сожалению правда. И даже если эта категория будет одобрена - итог один. Поэтому пришлось принять решение пройти это. Я ока не знаю что нас ждёт. Для нас это будет первое МСЭ. До сегодняшнего времени я отрицательно относилась к учёту в ПНД. Все же каждый лелеет мечту о светлом будущем. Но в этом году нам пришлось смириться с тем, что это неизбежно и понять как много времени мы потеряли.
С другой стороны многие говорят о стереотипах далёких от реальности мол снимитесь с учёта и забудете как страшный сон. Возможно где-то в развитых районах это практикуют. Мне же вот даже отказали во врачебной комиссии по пересмотру диагноза. Сказали - какая вам разница что написано на бумажке вы так уже девять лет живете. И в принципе больше ничего ты сделать то и не в силах. Как ни старайся.
Что выйдет из этого узнаем в сентябре. Пока что я не рассчитываю ни на какие изменения. Думаю о том как тянуть сына своими силами.
Обсуждаем будущий переезд. Потому что мы не сможем остаться в нашей школе больше. Из-за индивидуального обучения, которое школа не сможет нам предоставить. Из-за того, что мы сами понимаем что ему нужно больше. Пока бюрократия меня захватила. Немного хочется конечно поныть. Потому что на деле все очень сложно. И если честно то когда я гуляю с младшим сыном на площадке частенько слышу разговоры о том, что мамочек у которых один малыш все достало. Сил нет. Нужен отдых и личное время, что уже неделю как надо было быть на ногтях а тут пипец он не спал и я задолбалась... Я немного завидую. Но потом думаю, спасибо, что я не сижу у больничной койки. Спасибо, что я могу быть с ним дома. Спасибо, что он ходит, спасибо, что заговорил. Спасибо что вчера ночью он спал! Сон это наша большая беда! И кто то так же думает обо мне. Мол скажи спасибо, что у твоего не как у моего...
Спасибо!... Начинаю ценить каждый миг. И думать о том, что я больше чем просто ответственность за своего ребенка.
Для него я больше чем мама. Да как бы это ни звучало. Это не потому что я себе возомнила какие-то особые заслуги. Нет. Вовсе. Просто мне реально приходится быть его проводником в этот мир. Помимо базовых функций.
А это самое сложное. И именно это добавляет сил. По-моему нет права сдаться.
Каждый выберет сам где оставит следы:
Для одних это боль, для других - путь борьбы.
@oliga123 @an.valerievna2018 огромное спасибо за слова поддержки! Напишу!
Очень хочется вас поддержать, обнять и поаплодировать! У вас в голове все правильно. Ваши реакции очень конструктивные. К сожалению, ваш диагноз вне моей компетенции. Но я вам отправлю ссылку на хорошего врача. Напишите ему в директ. Он работает только в доказательной медицине, может подсказать по препаратам. Вам сейчас важно собрать как можно больше разных мнений. И тогда вы сможете сделать собственные выводы. А на счёт учёта в пнд- это дело нужное и совсем не страшное. Главное правильно подобрать препарат, дозировку. И подождать до подросткового возраста, чтоб точно определить диагноз. ссылка и еще doc_kistenev это тоже в иг, но у него что то с профилем
Благодарю за отклик и поддержку!!! Огромное спасибо за наводку! Кистенева я тоже читала. Слышала какой-то казус произошел у него с каким-то другим врачём и он временно отправил блог в "отпуск".
@mishamark то то я его не нашла. Ну, мне его блог очень нравится. Было бы здорово ему лично написать.
Крепкого вам здоровья!!! Берегите себя!!! Ведь действительно вы самый главный человек в этом мире у сыночка!!! И ему, конечно же, только побед!!!