Mom.life
Вика
mishamark
Вика ·Мама двоих (8 лет, 15 лет)

Продолжение моих мыслей о жизни моей семьи.

Я не могла что-то писать последние дни. Мы выписались из диспансера. Нужно было просто это пережить. Пройти. Потом освоиться. Посетили врача. Заполнили разные заявления и бумаги. В сентябре назначили нам МСЭ. Я не хотела его проходить. Но мне сказали так надо. Нет не потому что мне не нужны пособия и бесплатные лекарства. Мы совсем не богатые люди. Просто я знаю как не просто это осуществить. Потому что в моей семье был такой опыт. Мне рассказывали очень многие об этом. Близкие родственники. И т.д. Что без взяток ничего не получится. Что там необходимо быть готовыми к унижениям. К тому же находясь в диспансере я общалась со многими родителями дети которых были намного "тяжелее"моего. И им отказывали. По разным причинам. Я просто не хочу пережить это. Словно идёшь с протянутой рукой и просишь их сжалиться. Но один аргумент врача меня переубедил. Она сказала - ну даже если вы откажитесь он ведь все равно не выздоровеет и не станет таким как все. И это к сожалению правда. И даже если эта категория будет одобрена - итог один. Поэтому пришлось принять решение пройти это. Я ока не знаю что нас ждёт. Для нас это будет первое МСЭ. До сегодняшнего времени я отрицательно относилась к учёту в ПНД. Все же каждый лелеет мечту о светлом будущем. Но в этом году нам пришлось смириться с тем, что это неизбежно и понять как много времени мы потеряли.

С другой стороны многие говорят о стереотипах далёких от реальности мол снимитесь с учёта и забудете как страшный сон. Возможно где-то в развитых районах это практикуют. Мне же вот даже отказали во врачебной комиссии по пересмотру диагноза. Сказали - какая вам разница что написано на бумажке вы так уже девять лет живете. И в принципе больше ничего ты сделать то и не в силах. Как ни старайся.

Что выйдет из этого узнаем в сентябре. Пока что я не рассчитываю ни на какие изменения. Думаю о том как тянуть сына своими силами.

Обсуждаем будущий переезд. Потому что мы не сможем остаться в нашей школе больше. Из-за индивидуального обучения, которое школа не сможет нам предоставить. Из-за того, что мы сами понимаем что ему нужно больше. Пока бюрократия меня захватила. Немного хочется конечно поныть. Потому что на деле все очень сложно. И если честно то когда я гуляю с младшим сыном на площадке частенько слышу разговоры о том, что мамочек у которых один малыш все достало. Сил нет. Нужен отдых и личное время, что уже неделю как надо было быть на ногтях а тут пипец он не спал и я задолбалась... Я немного завидую. Но потом думаю, спасибо, что я не сижу у больничной койки. Спасибо, что я могу быть с ним дома. Спасибо, что он ходит, спасибо, что заговорил. Спасибо что вчера ночью он спал! Сон это наша большая беда! И кто то так же думает обо мне. Мол скажи спасибо, что у твоего не как у моего...

Спасибо!... Начинаю ценить каждый миг. И думать о том, что я больше чем просто ответственность за своего ребенка.

Для него я больше чем мама. Да как бы это ни звучало. Это не потому что я себе возомнила какие-то особые заслуги. Нет. Вовсе. Просто мне реально приходится быть его проводником в этот мир. Помимо базовых функций.

А это самое сложное. И именно это добавляет сил. По-моему нет права сдаться.

Каждый выберет сам где оставит следы:

Для одних это боль, для других - путь борьбы.

02.07.2019
21

Лучший комментарий

Комментарии

jcr
Jullie·Мама сына (7 лет), беременна (6 нед.)

Крепкого вам здоровья!!! Берегите себя!!! Ведь действительно вы самый главный человек в этом мире у сыночка!!! И ему, конечно же, только побед!!!

02.07.2019 Нравится Ответить
katiket1989
·Мама сына (7 лет)

А вы к Елисею Осину в Москве не обращались? Конечно приём дорого стоит плюс затраты на поездку. Но говорят он вроде один из лучших психиатров по аутизму в России.

Может будет полезно посмотреть его лекции на Ютубе

02.07.2019 Нравится Ответить
mishamark
Вика ·Мама двоих (8 лет, 15 лет)

@oliga123 @an.valerievna2018 огромное спасибо за слова поддержки! Напишу!

02.07.2019 Нравится Ответить
julia_knyazeva
Юлия Князева·Мама дочки (11 лет)

Очень хочется вас поддержать, обнять и поаплодировать! У вас в голове все правильно. Ваши реакции очень конструктивные. К сожалению, ваш диагноз вне моей компетенции. Но я вам отправлю ссылку на хорошего врача. Напишите ему в директ. Он работает только в доказательной медицине, может подсказать по препаратам. Вам сейчас важно собрать как можно больше разных мнений. И тогда вы сможете сделать собственные выводы. А на счёт учёта в пнд- это дело нужное и совсем не страшное. Главное правильно подобрать препарат, дозировку. И подождать до подросткового возраста, чтоб точно определить диагноз. ссылка и еще doc_kistenev это тоже в иг, но у него что то с профилем

02.07.2019 Нравится Ответить
mishamark
Вика ·Мама двоих (8 лет, 15 лет)

Благодарю за отклик и поддержку!!! Огромное спасибо за наводку! Кистенева я тоже читала. Слышала какой-то казус произошел у него с каким-то другим врачём и он временно отправил блог в "отпуск".

02.07.2019 Нравится Ответить
julia_knyazeva
Юлия Князева·Мама дочки (11 лет)

@mishamark то то я его не нашла. Ну, мне его блог очень нравится. Было бы здорово ему лично написать.

02.07.2019 Нравится Ответить
girlsmom777
Анастасия ·Мама троих детей

Сил вам!и правда напишите что вас насторожило,откуда все пошло...

02.07.2019 Нравится Ответить
oliga123
Ольга·Мама дочки (9 лет)

Спасибо вам большое, за то, что вы пишите и рассказываете, спасибо за ваш опыт которым вы делитесь. Правда, очень хотелось бы почитать когда вы впервые стали это замечать, на что родителям маленьких детишек обратить внимание, чтоб не упустить время

02.07.2019 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении