Вот хоть убейте, я не понимаю, как работают наши фонды помощи. Когда Насте нужен был срочно ИВЛ ,что бы жить вне стен…
Вот хоть убейте, я не понимаю, как работают наши фонды помощи. Когда Насте нужен был срочно ИВЛ ,что бы жить вне стен реанимации - мама собрала документы и отправила в несколько таких фондов. Среди них был и достаточно извечный фонд Вера. Все они отказали нам, в основном, ссылаясь на отсутствие бюджета.
Сейчас тот же самый фонд Вера собирает пожертвования с помощью смс на специальное питание "Нутридринк" для двух девочек.
Соль в том, что у нашей Насти сейчас гастростома (и трахеостома).
То есть, питается она ТОЛЬКО энтеральным питанием через зонд. Затраты на это питание ого-го ,по сути все деньги и уходят на это питание.
Я все подбиваю маму опять написать в фонд уже по поводу питания.
Она живёт чисто на Настину пенсию, алименты папы + кое-когда умудряется подрабатывать. Но отец вышел на пенсию и непонятно, что сейчас с клиентами будет.
В целом, у меня вопрос один.
Может есть тут работники подобных фондов ,которые могут объяснят, как вообще отбор "счастливчиков" происходит?😐
Ася·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Вы знаете эту семью?
Mary··
Мама двоих (младенец)
Какую? Настю? Это моя сестра родная,Ирина - моя мама.
Mary··
Мама двоих (младенец)
Девочек со СМА,которым фонд Вера собирает на питание - не знаю.
Ася··
Мама двоих (1 год, 3 года)
В личку написала
oldie but still fucking goldie·
Мама дочки (6 лет)
Может быть здесь собрать денег?
Mary··
Мама двоих (младенец)
Я думаю, это на крайний случай...
Суть в том, что за 21 год жизни Насти ни мама, ни я сборами денег не занимались. Конечно, было бы проще получить помощь от фонда или хосписа: получил - отчитался. Но, и как помощь на на все эти расходники и питание получить от фондов я тоже очень плохо себе представляю на данный момент.
oldie but still fucking goldie··
Мама дочки (6 лет)
у меня есть подозрение, что они за откат берут кого-то.
наталья·
Мама сына (4 года)
Загадка века. Я знаю один фонд , и не понимаю , как они выбирают тех самых «счастливчиков» один диагноз , кому то - да, а кому то - нет 🤷🏼♀️ вообще все одинаково и лечение у одного и того же врача , но не понятно ....
Mary··
Мама двоих (младенец)
Честно говоря, я сначала думала, что фонды в основном выбирают более "перспективных" детей/взрослых. Но, тот же фонд "Вера" оказывает паллиативную помощь, поэтому ни о каких перспективах тут и речи быть не должно. Непонятно, в общем.
Деньги собирают, а помощь оказать - простите, денег нет.
наталья··
Мама сына (4 года)
на самом деле , денег меньше , чем нуждающих- это факт . Не понятно , почему этот ребенок , а не этот - а у них все одинаково 🤷🏼♀️
Елена·
Мама двоих (младенец)
Из тех денег что фонд соберёт, половина уходит на работу самого фонда и зарплату работников, обидно
Mary··
Мама двоих (младенец)
Это все понятно. В 2017 году фонд Вера по их официальным данным собрали 514 млн сколько то там тысяч...ну,допускаю, что часть они потратили на нужды фонда. Наш запрос в том году был помощь в приобретении аппарата ИВЛ, цена которому около 700тысяч...
Денег нет, вы держитесь.
Соня·
Мама двоих (младенец)
Если что, пиши сюда. Соберём. ❤️
Mary··
Мама двоих (младенец)
😌❤️
Подбиваю пока маму в фонды отправить заявку. Если ничего не выйдет, подумаем по поводу сбора