Как жить с дистрофией мышц и не сдаваться?

Девочки хотите историю которой мне хочется поделиться в благих целях, но так скажем инкогнито.

В этом моем маленьком рассказе найдутся и те кто похвалит и те кто осудят но лишь Всевышний-мне судья и время-мой учитель.
В 23 года мне поставили дистрофию мышц о своих проблемах я знала еще в более раннем возрасте но там из за халатности врачей ставили не тот диагноз это я пропущу так как, что ни та ни эта не излечимы они оба прогрессируют и можно только поддерживать то состояние что есть на данный момент.
Заранее оговорюсь, что это генетическое заболевание. Но мои родители не болеют и не подозревали о ней вообще.
С виду я обычная девушка без каких либо симптомов, но если попросить меня к примеру сесть на корточки и встать или пробежаться с вами вокруг дома то тут я вам не партнер😅 смысл заболевания в том что организм не вырабатывает определенный фермент который дает мышцам силу и с годами мышцы превращаются в жир это я предельно просто рассказываю чтобы вы понимали) искала своего врача чтобы вестись у него на постоянке и быть в курсе новостей если вдруг придумают лекпрство) тут я столкнулась с неознакомленностью врачей и хуже этого-жестоким, безразличным к чувствам человека, отношением. Очень важная и дорогостоящая доктор наук и т.д и т.п. так в лицо мне и сказала, а зачем тебе замуж? Тебе нельзя рожать детей зачем будешь рожать нездоровых детей!? На этом я закончила хождение по неврапатологам и начала лазить по форумам чтобы найти единомышленников потому что пока проблема есть и она свежая хочется о ней говорить. И тут я столкнулась с таким понятием, кто смотрел фильм "зеленая книга" (советую кстати к просмотру😉) герой фильма сказал фразу "свой среди чужих и чужой среди своих" так как у меня лёгкая форма болезни и я могу ходить самостоятельно и выгляжу здорОво было бы глупо жаловаться на сложную ситуацию ребятам которые с моим же диагнозом сидят в креслах не ходят или их дети умирают. С этим делом я тоже завязала.
Писать дальше или слишком уж нудно?😶🙈