Это случилось в одно мгновение... Пост очень длинный и не очень веселый, но ,возможно, кому-нибудь он станет полезным.…

Это случилось в одно мгновение...

Пост очень длинный и не очень веселый, но ,возможно, кому-нибудь он станет полезным.

Мы всей семьей сидели за столом, Федька в своём стульчике, все было как обычно. И тут, в буквальном смысле «у нас на глазах», в одну секунду на его хрупкой детской шейке вздулась синяя шишка размером с куриное яйцо. Началась всеобщая паника и недоумение, что это? Откуда? Почему? Ведь не падал, нового не ел, да вообще, просто сидел в стуле. Может быть, реакция на новый костюмчик, на новый запах? Уже самые бредовые версии лезли в голову. Сразу же вызвали Скорую. Признаюсь честно: спросить совета в тот момент в Момлайфе мне даже в голову не пришло, уж не знаю, хорошо это или плохо:))

Бригада приехала по такому странному вызову в считанные минуты и врачи буквально вбежали в квартиру. Малыша осмотрели всеми возможными способами: измеряли температуру, давление, слушали пульсацию в области опухлости, пальпировали,но что это-так понять и не смогли. Естественно, было принято решение везти нас в больницу. Но в какую? Начался телефонный консилиум. Шишку фотографировали, описывали кому-то словами и пытались выяснить у коллег куда и к кому нас в итоге везти. В тот день я узнала один негласный закон врачей Скорой Помощи: «при любой непонятной ситуации- вези ребёнка в ДХЦ». Куда нас и помчали в карете. Но, справедливости ради, хочу отметить, что хоть врачи и не знали, что с нашим сыном, хоть и сидели всю дорогу до центра , как и я,в интернете , в поисках чего-то похожего на наш случай, но признались в этом честно, что вот не было в их практике ещё таких случаев, чем вызвали у меня только уважение. Они ведь тоже люди, даже не Гугл, и знать всего не могут, хоть и врачи . К слову и к моему удивлению, на следующий день мне на мобильный перезванивала врач Скорой и интересовалась здоровьем ребёнка и диагнозом. Может быть, конечно, и для собственного интереса и опыта, но все равно, было неожиданно и приятно:)

Не могу сказать, что атмосфера в ДХЦ была такой же приветливой, как врачи Скорой Помощи. Все бегали, суетились, куда-то спешили и были очень напряжены . Возможно, потому что был уже поздний субботний вечер и количество пациентов, привезённых со всего города просто зашкаливало. Чтобы вы смогли понять уровень суеты- мне чуть не взяли кровь из пальца вместо ребёнка. Лаборант уже старательно и не глядя протерла мой палец спиртовой ваткой, параллельно делая ещё 10 дел. Хорошо я успела вовремя среагировать на такой экспресс-сервис:)

После в кабинет по очереди приходили несколько разных врачей, они долго совещались и общались между собой незнакомыми мне до этого дня терминами. Потом главная из них озвучила нам предварительный, «рабочий» диагноз: это опухоль, 98%, что это доброкачественная лимфангиома. Она всегда врождённая, но проявляется часто только ближе к году. От чего она бывает-науке неизвестно, просто такая мальформация лимфатической системы на каком-то этапе развития эмбриона. В этот момент я узнала, что «земля уходит из под ног»-это не просто образный фразеологизм, а буквальное состояние человека в определенный момент жизни. Дальше слова про то, что острой угрозы жизни нет, что более точный диагноз может подтвердиться на УЗИ, а его могут сделать только в понедельник и мы можем отправляться домой-это уже все я слышала , как через аквариум.

К утру я знала про лимфангиому ВСЁ. Я думаю, что не только на отлично сдала бы экзамен в Меде, но и с легкостью могла защитить докторскую по этой теме.( тьфу-тьфу, но если не дай Бог кому-то понадобится информация- пишите, звоните, я уже много чего могу посоветовать и рассказать по этой теме)

Ещё я узнала, что ночью в Минске в частном порядке можно только выйти из запоя и сделать МРТ. УЗИ сделать нельзя. Вернее, можно, но только если ты собачка или котик.

Спасибо ЛОДЭ за работу по воскресеньям и за участие. Уже с самого утра заключение было у нас на руках, диагноз на УЗИ подтвердился.

Знаете, человек все же уникальное существо, живучее очень и выносливое . Нет, конечно, сначала был ступор и такие пессимистичные мысли : как же так, почему именно мы, ведь это 1 случай на 20 000 человек , откуда? Ведь идеально протекающая беременность, максимальная оценка по шкале Апгар, никогда никаких жалоб, проблем, даже коликов и бессонных ночей-и тех особо не было, а тут такое! Но потом эти мысли быстро сменяются другими. О том, что спасибо, Боженька, что так! Что это доброкачественное образование, хоть и сложно поддаётся лечению хирургическим путём, но есть за границей альтернативный и новый вариант лечения- склерозирование и мы будем действовать, чего бы это не стоило! Ведь если проблему можно решить, то это всего лишь временная трудность и мы справимся!

В понедельник на приёме у заведующего в ДХЦ мы узнали, что диагноз по-прежнему остаётся предварительным и подтвердить его может только КТ, которую нужно делать под наркозом. А следом в обязательном порядке под вторым наркозом удалять хирургически опухоль, потому что она находится в опасной для дыхания области и рядом с сонной артерией. И коварство этой заразы ещё в том, что она может проникать глубоко внутрь, сдавливая легкие и сердце. Но сразу предупредил, что эта опухоль неблагодарная для хирургов и почти всегда даёт повторные и бесконечные рецидивы. Но я -то к тому моменту уже была до тошноты начитана и озвучила, что есть ведь альтернативный метод лечения, с вводом в опухоль препарата, который уничтожает ее изнутри и там почти не бывает рецидивов. Врач ответил в общем-то справедливо: « Но вы ведь в хирургический центр пришли, а здесь только оперируют». Кроме этого, как я поняла, причина ещё и в том, что препараты, с помощью которых проводят склерозирование у нас не зарегистрированы , а значит тебе предлагают то, что имеют. Если сам не спосишь! Но мне повезло, я спросила. И выяснила, что есть все же в Минске один единственный доктор, который эту процедуру практикует, работает в Центре детской онкологии и гематологии в Боровлянах. К нему мы и направились.

Отступление: Девочки! Никогда не доверяйте заключению и решению о лечении только одного врача! Не стесняйтесь перепроверять все в 2-х, а то и 3-х разных местах! У врачей, даже самых опытных и лучших, сотни безликих пациентов, а детки у Вас единственные и неповторимые! Как уже не в первый раз на своём опыте убеждаюсь я, пословица “семь раз отмерь- один отрежь» уместнее всего в применении именно к медицине!

В Боровлянах нас ждала неудача: тот самый единственный на всю РБ доктор сам неожиданно для всех оказался в реанимации. Бывает и такое... Но нас принял его коллега и очень вежливо, спокойно и подробно все нам рассказал. ( в таком месте, наверное, и нельзя иначе, ведь часто именно эти люди- последняя соломинка надежды для отчаявшихся родителей) И про метод лечения, и про лекарства, и про все нюансы лечения мы узнали и однозначно для себя приняли решение, что будем делать именно эту процедуру, а не операцию. Очень подкупило еще и то, что здесь нам предложили сделать и МРТ, и ввод препарата в один наркоз! И именно МРТ, а не КТ, от которого радиации, как от маленького Чернобыля. Оставалось только дождаться выздоровления доктора, чтобы получить его консультацию и подтверждение, что именно наш вид лимфангиомы подходит под это лечение.

В те дни вся наша семья молилась и переживала за здоровье незнакомого нам человека, как за самого близкого и дорогого. Но время шло, а доктор все не поправлялся. К тому времени я уже отправила запросы в несколько зарубежных клиник,из одной немецкой уже пришёл ответ, что таких маленьких не берут, в израильской посоветовали искать что-то поближе, чтобы исключить перелёт, в Австрии ждали от нас диск с МРТ. Я подождала ещё пару дней, узнала, что врач все ещё в реанимации и стала звонить в Москву, в НИИ детской онкологии и гематологии имени Димы Рогачева-там практикует и раз в неделю ведёт консультационный приём доктор наук, который уже много лет специализируется именно на этой опухоли. И произошло чудо! При его загруженности и огромной записи, нам предложили освободившееся окошко на завтра! Муж понял меня без слов и к моменту, когда я сказала в трубку «до свидания» уже обувался у дверей. У нас оставалось 14 часов до приема и мы поехали в Москву.

Про НИИ детской онкологии Рогачева нужно создавать отдельный пост- он этого заслуживает. В двух словах скажу так: это больница будущего, у нас таких пока, к сожалению, нет. Даже в президентском мед.центре в Ждановичах при всём «лухари» есть осознание, что ты, хоть и в крутой, но больнице. Там этого ощущения нет. И совсем не страшно, не смотря на лысых деток в марлевых повязках и надписях на кабинетных дверях, призывающих с пониманием относиться к ожиданию своей очереди, потому что многие из посетителей имеют диагнозы, угрожающие жизни и нуждаются в длительном приёме.

Знаете, я уже много раз убеждалась в такой истине: если человек, действительно, что-то из себя представляет, то он не стесняется говорить о том, что чего-то не может или не знает, ему не стыдно и не неловко- он знает, что победителей не судят. Вот и московский доктор поведал нам, что на сегодняшний день снят с производства и недоступен уже во всем мире японский препарат, которым он проводил лечение много лет, а опыта склерозирования вспененным доксициклином( который несколько лет назад стали практиковать в США и он показал суперрезультаты ) он ещё не имеет и даже препарата этого в глаза не видел. В отличии от ... та-дам!!! белорусских специалистов, у которых он только планировал поучиться!!! Представляете? Такая прям гордость появилась, вот без иронии, проснулся во мне в эти минуты патриотизм. Также доктор объяснил, что даже если он и узнает у белорусских коллег , как правильно вспенить и ввести этот препарат, то помочь нам быстро не сможет, потому что права не имеет взять лекарство у пациента с рук, а тем более то, которое не имеет регистрации( наши врачи соглашаются на такой вариант). А на регистрацию или ввоз его ускоренным темпом через фонд тоже нужно время. От него же мы узнали про лучшего специалиста во всем постсоветском пространстве по всем видам опухолей лимфатической системы Шафаранович Елене. Она, к сожалению, больше не практикует в Боровлянах, а консультирует как хирург-онколог в Лодэ.

По возвращению из Москвы мы сразу же направились к ней на приём. Ничего принципиально нового не услышали, но общением и прогнозами остались очень довольны. Она также дала нам совет ждать выздоровления доктора, зарекомендовав его как очень хорошего специалиста и категорически отказаться от хирургического вмешательства . А также объяснила , что госпитализироваться в Боровляны по ряду причин лучше, чем в ДХЦ. И выписала нам рецепт на препарат, который нам нужно найти и купить в Европе, чтобы на момент госпитализации он уже был у нас на руках. Эта новая задача ещё на неделю отвлекла нас от наших мыслей и тревог. Лекарство мы нашли и смогли купить в Швейцарии. В Германии нам отказали продать его по белорусскому рецепту.

На данный момент доктору уже сделали операцию и он идёт на поправку, наша лимфангиома заметно увеличивается, но мы держим ее на УЗИ контроле и пока она не критична. Мы находимся в ожидании и продолжаем жить, даже немножко путешествовать ! Федька своим позитивом и новыми ежедневными умениями даже не даёт нам свободной минутки, чтобы захандрить или думать о плохом. И на своём тарабарском постоянно пытается нам обьяснить, что все обязательно будет хо-ро-шо!!!