Mom.life
post image
Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.
Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.
Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…
Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...
Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить.
Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли…
Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.

Сбербанк
4817760072998143

Хоум кредит
4454334500904426

Тел. 89273060082
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)
22.10.2018
46

Лучший комментарий

Комментарии

luckat
luckat
Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство. Одна девушка из Москвы с дочкой СМА была на лечении. Чем быстрее начать лечить тем лучше! Сил вам справиться и победить!
01.11.2018 Нравится Ответить
magnetika
magnetika
Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все, что нужно, и в РФ аналог к тому времени выпустили.
Тоже уже поняли, что для "страшно-негативных" проблем очень дорогие и редкие лекарства, а на генетические проблемы еще меньше, к сожалению. Может...стоит параллельно еще и про миграцию подумать, язык страны учить, квалификацию подтягивать, чтобы мигрировать. Ясно, что не ждут нигде, но мало ли, земля круглая и кто поможет оттуда.
26.10.2018 Нравится Ответить
allynj
allynj
Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей семье.
26.10.2018 Нравится Ответить
kaktys8881
kaktys8881
Мне кажется вам нужно убрать город Уфа, и оставить просто Россия, тогда вас будут видеть мамы всей страны. Ну и когда измените, напишите снова полноценный пост с реквизитами, можно продублировать. Я уверена, что многие мамочки помогут, где как не в этой группе вас так хорошо могут понять. А ещё, у нас в Ижевске есть группа ИГГС, в ней есть фонд, напишите туда, если у вас все официально, то возможно они помогут. Не так давно собирали деньги всей удмуртией для маленького Арслана. Возможно и вас не обойдут стороной. Выздоравливайте! Желаю вам успехов в бою!
25.10.2018 Нравится Ответить
sgyshenka
sgyshenka
Желаю, чтобы даже капельки, превратились в то море, которое нужно для лечения. Пусть малыш будет здоров! Сил вам
25.10.2018 Нравится Ответить
karina_nika
karina_nika
Перевела немного и написала про Вас нескольким блогерам. Пусть малыш выздоравливает, у вас всё получится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
24.10.2018 Нравится Ответить
alfiushka...
alfiushka...
Здоровья малышу! Пусть маленькая сумма, но хоть что то! Будем молиться за вас!
24.10.2018 Нравится Ответить
aniasaratova
aniasaratova
+к сбору
24.10.2018 Нравится Ответить
magnetika
magnetika
Перевела Вам, постараюсь периодически это делать. Не разменивайтесь сильно, но инфы Вы перекопали...просто горы уже. Сил на всё и поддержки всесторонней!
23.10.2018 Нравится Ответить
bovi
bovi
Дай Бог здоровья малышу, а вам сил и терпения 🙏
23.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@mamanatalikkk да, мы общались. Спасибо!
23.10.2018 Нравится Ответить
mamanatalikkk
mamanatalikkkстикер
23.10.2018 Нравится Ответить
smaksakova
smaksakova
@universeforsale Насть давай тоже сбор, людей много, раньше начнем, это ж лучше, прости что лезу🙏
23.10.2018 Нравится Ответить
diana.blazhvova
diana.blazhvova
Перевела , дай Бог вам здоровья)
23.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@universeforsale лекарство разрабатывается в России. Если мы сохраним его мышцы в близжайший год-два (сбор как раз в это время соберётся, дай Бог), то мы сможем дальше поддерживать его отечественным препаратом.
23.10.2018 Нравится Ответить
Читайте также