Mom.life

Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына

post image
Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.
Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.
Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…
Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...
Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить.
Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли…
Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.

Сбербанк
4817760072998143

Хоум кредит
4454334500904426

Тел. 89273060082
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)
22.10.2018
46

Лучший комментарий

Комментарии

luckat
luckat
Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство. Одна девушка из Москвы с дочкой СМА была на лечении. Чем быстрее начать лечить тем лучше! Сил вам справиться и победить!
01.11.2018 Нравится Ответить
magnetika
magnetika
Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все, что нужно, и в РФ аналог к тому времени выпустили.
Тоже уже поняли, что для "страшно-негативных" проблем очень дорогие и редкие лекарства, а на генетические проблемы еще меньше, к сожалению. Может...стоит параллельно еще и про миграцию подумать, язык страны учить, квалификацию подтягивать, чтобы мигрировать. Ясно, что не ждут нигде, но мало ли, земля круглая и кто поможет оттуда.
26.10.2018 Нравится Ответить
allynj
allynj
Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей семье.
26.10.2018 Нравится Ответить
kaktys8881
kaktys8881
Мне кажется вам нужно убрать город Уфа, и оставить просто Россия, тогда вас будут видеть мамы всей страны. Ну и когда измените, напишите снова полноценный пост с реквизитами, можно продублировать. Я уверена, что многие мамочки помогут, где как не в этой группе вас так хорошо могут понять. А ещё, у нас в Ижевске есть группа ИГГС, в ней есть фонд, напишите туда, если у вас все официально, то возможно они помогут. Не так давно собирали деньги всей удмуртией для маленького Арслана. Возможно и вас не обойдут стороной. Выздоравливайте! Желаю вам успехов в бою!
25.10.2018 Нравится Ответить
sgyshenka
sgyshenka
Желаю, чтобы даже капельки, превратились в то море, которое нужно для лечения. Пусть малыш будет здоров! Сил вам
25.10.2018 Нравится Ответить
karina_nika
karina_nika
Перевела немного и написала про Вас нескольким блогерам. Пусть малыш выздоравливает, у вас всё получится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
24.10.2018 Нравится Ответить
alfiushka...
alfiushka...
Здоровья малышу! Пусть маленькая сумма, но хоть что то! Будем молиться за вас!
24.10.2018 Нравится Ответить
aniasaratova
aniasaratova
+к сбору
24.10.2018 Нравится Ответить
magnetika
magnetika
Перевела Вам, постараюсь периодически это делать. Не разменивайтесь сильно, но инфы Вы перекопали...просто горы уже. Сил на всё и поддержки всесторонней!
23.10.2018 Нравится Ответить
bovi
bovi
Дай Бог здоровья малышу, а вам сил и терпения 🙏
23.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@mamanatalikkk да, мы общались. Спасибо!
23.10.2018 Нравится Ответить
mamanatalikkk
mamanatalikkkстикер
23.10.2018 Нравится Ответить
smaksakova
smaksakova
@universeforsale Насть давай тоже сбор, людей много, раньше начнем, это ж лучше, прости что лезу🙏
23.10.2018 Нравится Ответить
diana.blazhvova
diana.blazhvova
Перевела , дай Бог вам здоровья)
23.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@universeforsale лекарство разрабатывается в России. Если мы сохраним его мышцы в близжайший год-два (сбор как раз в это время соберётся, дай Бог), то мы сможем дальше поддерживать его отечественным препаратом.
23.10.2018 Нравится Ответить
universeforsale
universeforsale
Подскажите, пожалуйста, первый год Вы сделаете инъекции, а как потом? На спинразе нужно сидеть пожизненно.
23.10.2018 Нравится Ответить
smaksakova
smaksakova
@universeforsale
23.10.2018 Нравится Ответить
happy_mama__
happy_mama__
Солнышко,поправляйся😔немного перевела🙏🏽
22.10.2018 Нравится Ответить
magnetika
magnetika
Тинькофф оч.удобен, его тож рассмотрите, как вариант...ну и прочие: яндекс-деньги, вебмани, вк тоже есть что-то сейчас, посмотрите, какие варианты предлагаются другими, расширяйте со временем объём возможных ручейков. По налогам...врать не буду, но слышала, что благотворительность не облагается, или это не в России, не знаю даже, проконсультируйтесь, чтобы на это тоже не попасть, ибо гос-во у нас давать не любит, но взимать подати ох и любитель((. Тож переведу, как появится возможность.
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@jrcfyf.88 я не знала что так будет( Что-нибудь придумаю
22.10.2018 Нравится Ответить
jrcfyf.88
jrcfyf.88
Блин. Многим пишет что превышен допустимая сумма для получателя повторите через 21 час с чем то...
22.10.2018 Нравится Ответить
alili
alili
Перевела.сил вам и здоровья малышу.
22.10.2018 Нравится Ответить
jrcfyf.88
jrcfyf.88
Перевела
22.10.2018 Нравится Ответить
alinakon
alinakon
Перевела
22.10.2018 Нравится Ответить
innalatypova
innalatypova
+к сбору
22.10.2018 Нравится Ответить
maslenka.80
maslenka.80
+ к сбору
Гузель, выздоровления вашему сыночку, вам сил преодолеть трудности и здоровья!
22.10.2018 Нравится Ответить
maslenka.80
maslenka.80
@ad245kom ссылка
22.10.2018 Нравится Ответить
ad245kom
ad245kom
Здоровье малышу. Вы есть в вк? Напишите там тоже на странице сделаем репост
22.10.2018 Нравится Ответить
patrika_star
patrika_star
Перевела, дай бог вам силы, терпения и скорейшего выздоровления 🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
karavaeva_elena
karavaeva_elena
Перевела! Пусть Ратмир поправляется! Сил вам и веры в лучшее. 🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
mamadochki123
mamadochki123
Перевела, пусть малыш выздоравливает!
22.10.2018 Нравится Ответить
alexandra_fa
alexandra_fa
Выздоравливайте!
22.10.2018 Нравится Ответить
alin-na-na
alin-na-na
Скорейшего выздоровления!
22.10.2018 Нравится Ответить
sonimama
sonimama
Пускай Господь поможет малышу поправиться, внесла свою маленькую лепту в вашеиогромное дело! То, что девочки пишут про 1й канал, про домашний, мне кажется реально.по русскому радио еще слышала сбор ведут, тоже как вариант.
22.10.2018 Нравится Ответить
chery85.uz
chery85.uz
Выздоравливайте! Пусть Аллах поможет и даст вам силы и возможности вылечить сыночка!!! Тоже перевела капельку в море ... 🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
yuwenta
yuwenta
Сделала репосты, где могла. Денюжку чуть-чуть перевела. Все будет хорошо🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
dariabor
dariabor
Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!
22.10.2018 Нравится Ответить
sargaya
sargaya
Дай бог здоровья малышочку🙏🏼
22.10.2018 Нравится Ответить
neblizkaya
neblizkaya
держитесь🙏а мы поможем,насколько сможем
22.10.2018 Нравится Ответить
malta85
malta85
+ 🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
karysha-eva16
karysha-eva16
Перевожу. Господи, помоги Ратмиру.!
22.10.2018 Нравится Ответить
lerok
lerok
@milenaboni, хорошо☺️
22.10.2018 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lerok, уже на связи 🙏🏻
22.10.2018 Нравится Ответить
vesel1994
vesel1994
Дай Бог здоровья ! Держитесь!🙏
22.10.2018 Нравится Ответить
lerok
lerok
Пообщайтесь с @milenaboni
22.10.2018 Нравится Ответить
skazkaaaaaa
skazkaaaaaa
@elya_kz мир не без добрых людей!
22.10.2018 Нравится Ответить
elya_kz
elya_kz
@lia317 да согласна с вами. Нужно на тв обязательно,племянник у мужа был болен онкологией,обращались на тв,кто-то 400 тысяч перевел,в такой ситуации это огромные деньги,вам нужно это сделать обязательно,еще в благотворительные фонды обратиться,они тоже помогают
22.10.2018 Нравится Ответить
barin
barin
Отправила ,Дай Бог здоровья !
22.10.2018 Нравится Ответить
veneramama
veneramamaстикер
22.10.2018 Нравится Ответить
masichka
masichka
Дай бог здоровья вашему сыночку !! Все будет хорошо!!! 👌 вы обратитесь в русфонд на первом канале , они помогают реально , и вам помогут , знакомой моей этот фонд выделил деньги .
22.10.2018 Нравится Ответить
elenka_20
elenka_20
Храни Господь вашего малыша. 🙏 стучите в федеральные фонды! Сил, терпения и здоровья
22.10.2018 Нравится Ответить
wildcosmiccatm
wildcosmiccatm
Гузелечка, пусть Всевышний вас оберегает! Простите, в комментарии к переводу имя сына вашего неправильно написала(
Боритесь! Держите хвост пистолетом! У вас все обязательно получится! Не бойтесь пробовать все методы! Главное, сил вам и любви безграничной!
22.10.2018 Нравится Ответить
skazkaaaaaa
skazkaaaaaa
Слушайте, комменты выше не успела прочитать, может вам уже советовали, извините, если повторюсь. Но может быть есть смысл обратиться на тв? Точно знаю на первом канале собирают деньги детям, нтв, домашний. На первом канале сбор очень быстро идет
22.10.2018 Нравится Ответить
mysinadina
mysinadina
Дай Бог здоровья Ратмиру ❤ Перевела
22.10.2018 Нравится Ответить
aleks102
aleks102
Преги сила ! Здоровья малышу ) перевела
22.10.2018 Нравится Ответить
mamochka33
mamochka33
@sistrichka_julia, ссылка
22.10.2018 Нравится Ответить
sistrichka_julia
sistrichka_julia
@mamochka33 можно мне ссылку?
22.10.2018 Нравится Ответить
mamochka33
mamochka33
@c_ssssg, вы подпишитесь на Гузель в Инстаграм, там она рассказывает об этом🙂 дать ссылку?
22.10.2018 Нравится Ответить
c_ssssg
c_ssssg
Скажите, а вот эта сумма нужна единоразово? То есть вы получите лекарство и сможете вылечиться или надо постоянно принимать его?
22.10.2018 Нравится Ответить
miminiti
miminiti
здоровья сыну, Вам сил и терпения! ❤❤❤
22.10.2018 Нравится Ответить
the_elina
the_elina
Мне номер тоже скиньте
22.10.2018 Нравится Ответить
andrei1019
andrei1019
Сил вам и терпения
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@kitten_kris да, это были мы. Группа есть. ссылка Спасибо!
22.10.2018 Нравится Ответить
arina19101985
arina19101985
По поступлению денежных средств на карту налоговая инспекция может начислить налог-НДФЛ 13%... уточните в ближайшем налогом органе или на сайте
22.10.2018 Нравится Ответить
kitten_kris
kitten_kris
Видела вас вчера (я туда ребенка на танцы вожу) , но не узнала, вы сидели с женщиной, она вас за руки держала, а потом увидела вашего мужа с сыночком, и именно по малышу поняла, что это вы.
Мир не без добрых людей, надеюсь вы соберете нужную сумму 🙏🏻, мы чем сможем поможем
Вы группу в вк создали? Надо чтобы как можно больше репостов люди делали
22.10.2018 Нравится Ответить
arina19101985
arina19101985
дай Бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@eva9494 Юля не читает пока. @guzel_tim Спасибо!
22.10.2018 Нравится Ответить
alinkeyy
alinkeyy
Перевела. С миру по нитке🙏🏻У вас есть инстаграм? Очент много блоггеров которые помогают. Юлия сентатрова иногда делает репосты а у нее очень живая аудитория.
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@mommysafi да, конечно. Спасибо большое!
22.10.2018 Нравится Ответить
yaxina1992
yaxina1992
Здоровья малышу❤ а вам сил и терпения!!
22.10.2018 Нравится Ответить
mommysafi
mommysafi
Вы справитесь, обязательно! Мы вам поможем!!!!
Я репостну в ВК, хорошо? @mu_paradise так больше людей узнают!
22.10.2018 Нравится Ответить
lesya_101
lesya_101
@mu_paradise, терпения вам и сил!!!!и здоровья Ратмирчику!!!Вы справитесь !!!🌹🌹🌹
22.10.2018 Нравится Ответить
iiirina
iiirina
@mu_paradise щас попробовала и получилось🙈 торможу
22.10.2018 Нравится Ответить
kcehur
kcehur
@mu_paradise, дай бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@iiirina ок, не знала. Спасибо!
22.10.2018 Нравится Ответить
iiirina
iiirina
Будьте здоровы!! Номера карт перенесите на новую строчку. Иначе копируется с названием банка и не вставляется. Так тоже будет проще кому-то.
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@kcehur мы общаемся. Спасибо!!!
22.10.2018 Нравится Ответить
kcehur
kcehur
Тут есть мамы которые знают что это такое. Я могу дать вам их ники в Прегги. Вдруг что спросите, вдруг информация какая вам поможет
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
mu_paradise
@regishka86-86 написала. Спасибо Вам
22.10.2018 Нравится Ответить
regishka86-86
regishka86-86
Здоровья малышу🙏 я опять не могу скопировать номер карты( укажите пожалуйста тел к которому привязана карта мне кажется так многим будет проще.
22.10.2018 Нравится Ответить
Читайте также