Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына

Question

Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.
Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.
Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…
Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...
Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить. 
Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли… 
Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.

Сбербанк 
4817760072998143

Хоум кредит 
4454334500904426

Тел. 89273060082
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)

Luckat · Answer

Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство. Одна девушка из Москвы с дочкой СМА была на лечении. Чем быстрее начать лечить тем лучше! Сил вам справиться и победить!

Magnetika · Answer

Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все, что нужно, и в РФ аналог к тому времени выпустили.
Тоже уже поняли, что для "страшно-негативных" проблем очень дорогие и редкие лекарства, а на генетические проблемы еще меньше, к сожалению. Может...стоит параллельно еще и про миграцию подумать, язык страны учить, квалификацию подтягивать, чтобы мигрировать. Ясно, что не ждут нигде, но мало ли, земля круглая и кто поможет оттуда.

Алла · Answer

Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей семье.

Екатерина · Answer

Мне кажется вам нужно убрать город Уфа, и оставить просто Россия, тогда вас будут видеть мамы всей страны. Ну и когда измените, напишите снова полноценный пост с реквизитами, можно продублировать. Я уверена, что многие мамочки помогут, где как не в этой группе вас так хорошо могут понять. А ещё, у нас в Ижевске есть группа ИГГС, в ней есть фонд, напишите туда, если у вас все официально, то возможно они помогут. Не так давно собирали деньги всей удмуртией для маленького Арслана. Возможно и вас не обойдут стороной. Выздоравливайте! Желаю вам успехов в бою!

Инна · Answer

Желаю, чтобы даже капельки, превратились в то море, которое нужно для лечения. Пусть малыш будет здоров! Сил вам

Карина · Answer

Перевела немного и написала про Вас нескольким блогерам. Пусть малыш выздоравливает, у вас всё получится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Имя · Answer

Здоровья малышу! Пусть маленькая сумма, но хоть что то! Будем молиться за вас!

Анна · Answer

+к сбору

Magnetika · Answer

Перевела Вам, постараюсь периодически это делать. Не разменивайтесь сильно, но инфы Вы перекопали...просто горы уже. Сил на всё и поддержки всесторонней!

BoVi · Answer

Дай Бог здоровья малышу, а вам сил и терпения 🙏

Guzel · Answer

@mamanatalikkk да, мы общались. Спасибо!

Наталья · Answer

@mu_paradise, посмотрите профиль этой девочки. Они сейчас в Италии , как раз пробуют какой то новый препарат. Думаю мама с радостью поделится информацией как максимально сохранить сейчас Здоровье

Светлана · Answer

@universeforsale Насть давай тоже сбор, людей много, раньше начнем, это ж лучше, прости что лезу🙏

Диана · Answer

Перевела , дай Бог вам здоровья)

Guzel · Answer

@universeforsale лекарство разрабатывается в России. Если мы сохраним его мышцы в близжайший год-два (сбор как раз в это время соберётся, дай Бог), то мы сможем дальше поддерживать его отечественным препаратом.

Настя · Answer

Подскажите, пожалуйста, первый год Вы сделаете инъекции, а как потом? На спинразе нужно сидеть пожизненно.

Светлана · Answer

@universeforsale

🌿Happy__Mama🌿 · Answer

Солнышко,поправляйся😔немного перевела🙏🏽

Magnetika · Answer

Тинькофф оч.удобен, его тож рассмотрите, как вариант...ну и прочие: яндекс-деньги, вебмани, вк тоже есть что-то сейчас, посмотрите, какие варианты предлагаются другими, расширяйте со временем объём возможных ручейков. По налогам...врать не буду, но слышала, что благотворительность не облагается, или это не в России, не знаю даже, проконсультируйтесь, чтобы на это тоже не попасть, ибо гос-во у нас давать не любит, но взимать подати ох и любитель((. Тож переведу, как появится возможность.

Guzel · Answer

@jrcfyf.88 я не знала что так будет( Что-нибудь придумаю

Оксана Оксана · Answer

Блин. Многим пишет что превышен допустимая сумма для получателя повторите через 21 час с чем то...

Мими · Answer

Перевела.сил вам и здоровья малышу.

Оксана Оксана · Answer

Перевела

Алина · Answer

Перевела

Инна Латыпова · Answer

+к сбору

Катерина · Answer

+ к сбору 
Гузель, выздоровления вашему сыночку, вам сил преодолеть трудности и здоровья!

Катерина · Answer

@ad245kom https://vk.com/ratmirzamir

Светлана · Answer

Здоровье малышу.  Вы есть в вк? Напишите там тоже на странице сделаем репост

Светлана · Answer

Перевела, дай бог вам силы, терпения и скорейшего выздоровления 🙏

Елена · Answer

Перевела! Пусть Ратмир поправляется! Сил вам и веры в лучшее. 🙏

Мария · Answer

Перевела, пусть малыш выздоравливает!

Александра Ф · Answer

Выздоравливайте!

Alina · Answer

Скорейшего выздоровления!

Елена · Answer

Пускай Господь поможет малышу поправиться, внесла свою маленькую лепту в вашеиогромное дело! То, что девочки пишут про 1й канал, про домашний, мне кажется реально.по русскому радио еще слышала сбор ведут, тоже как вариант.

Юлия Сергеевна · Answer

Выздоравливайте! Пусть Аллах поможет и даст вам силы и возможности вылечить сыночка!!! Тоже перевела капельку в море ... 🙏

Имя · Answer

Сделала репосты, где могла. Денюжку чуть-чуть перевела. Все будет хорошо🙏

Дарья · Answer

Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!

Ольга · Answer

Дай бог здоровья малышочку🙏🏼

Лиля · Answer

держитесь🙏а мы поможем,насколько сможем

Татьяна · Answer

+ 🙏

Катя · Answer

Перевожу. Господи,  помоги Ратмиру.!

lerok · Answer

@milenaboni, хорошо☺️

Милена · Answer

@lerok, уже на связи 🙏🏻

Настя · Answer

Дай Бог здоровья ! Держитесь!🙏

lerok · Answer

Пообщайтесь с @milenaboni

Айгуль · Answer

@elya_kz мир не без добрых людей!

Elya_kz · Answer

@lia317 да согласна с вами.                     Нужно на тв обязательно,племянник у мужа был болен онкологией,обращались на тв,кто-то 400 тысяч перевел,в такой ситуации это огромные деньги,вам нужно это сделать обязательно,еще в благотворительные фонды обратиться,они тоже помогают

Анастасия · Answer

Отправила ,Дай Бог здоровья !

Венера · Answer

Здоровья сыночку и сил вам! Хотела в вк репост сделать, но выходит это

Марина · Answer

Дай бог здоровья вашему сыночку !! Все будет хорошо!!! 👌 вы обратитесь в русфонд на первом канале , они помогают реально , и вам помогут , знакомой моей этот фонд выделил деньги .

Elena · Answer

Храни Господь вашего малыша. 🙏 стучите в федеральные фонды! Сил, терпения и здоровья

Консуэла Хэмок · Answer

Гузелечка, пусть Всевышний вас оберегает! Простите, в комментарии к переводу имя сына вашего неправильно написала(  
Боритесь! Держите хвост пистолетом! У вас все обязательно получится! Не бойтесь пробовать все методы! Главное, сил вам и любви безграничной!

Айгуль · Answer

Слушайте, комменты выше не успела прочитать, может вам уже советовали,  извините,  если повторюсь. Но может быть есть смысл обратиться на тв? Точно знаю на первом канале собирают деньги детям,  нтв, домашний. На первом канале сбор очень быстро идет

Дина · Answer

Дай Бог здоровья Ратмиру ❤ Перевела

Александра · Answer

Преги сила ! Здоровья малышу ) перевела

Влада · Answer

@sistrichka_julia, https://www.instagram.com/p/BpC4qtmAJVF/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=16kcj1o5kkgaj

Julia😯 · Answer

@mamochka33 можно мне ссылку?

Влада · Answer

@c_ssssg, вы подпишитесь на Гузель в Инстаграм, там она рассказывает об этом🙂 дать ссылку?

Алина · Answer

Скажите, а вот эта сумма нужна единоразово? То есть вы получите лекарство и сможете вылечиться или надо постоянно принимать его?

Алиса · Answer

здоровья сыну, Вам сил и терпения! ❤❤❤

Элина · Answer

Мне номер тоже скиньте

Екатерина Цыпицина-Бикметова · Answer

Сил вам и терпения

Guzel · Answer

@kitten_kris да, это были мы. Группа есть. https://vk.com/ratmirzamir Спасибо!

Ирина · Answer

По поступлению денежных средств на карту налоговая инспекция может начислить налог-НДФЛ 13%... уточните в ближайшем налогом органе или на сайте

Кристина · Answer

Видела вас вчера (я туда ребенка на танцы вожу) , но не узнала, вы сидели с женщиной, она вас за руки держала, а потом увидела вашего мужа с сыночком, и именно по малышу поняла, что это вы.
Мир не без добрых людей, надеюсь вы соберете нужную сумму 🙏🏻,  мы чем сможем поможем
Вы группу в вк создали? Надо чтобы как можно больше репостов люди делали

Ирина · Answer

дай Бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Guzel · Answer

@eva9494 Юля не читает пока. @guzel_tim Спасибо!

Алина · Answer

Перевела. С миру по нитке🙏🏻У вас есть инстаграм? Очент много блоггеров которые помогают. Юлия сентатрова иногда делает репосты а у нее очень живая аудитория.

Guzel · Answer

@mommysafi да, конечно. Спасибо большое!

Алина · Answer

Здоровья малышу❤ а вам сил и терпения!!

Di · Answer

Вы справитесь, обязательно! Мы вам поможем!!!!
Я репостну в ВК, хорошо? @mu_paradise так больше людей узнают!

Лейсан Абдуллина · Answer

@mu_paradise, терпения вам и сил!!!!и здоровья Ратмирчику!!!Вы справитесь !!!🌹🌹🌹

Ирина · Answer

@mu_paradise щас попробовала и получилось🙈 торможу

КсеНоH · Answer

@mu_paradise, дай бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Guzel · Answer

@iiirina ок, не знала. Спасибо!

Ирина · Answer

Будьте здоровы!! Номера карт перенесите на новую строчку. Иначе копируется с названием банка и не вставляется. Так тоже будет проще кому-то.

Guzel · Answer

@kcehur мы общаемся. Спасибо!!!

КсеНоH · Answer

Тут есть мамы которые знают что это такое. Я могу дать вам их ники в Прегги. Вдруг что спросите, вдруг информация какая вам поможет

Guzel · Answer

@regishka86-86 написала. Спасибо Вам

Регина · Answer

Здоровья малышу🙏 я опять не могу скопировать номер карты( укажите пожалуйста тел к которому привязана карта мне кажется так многим будет проще.

Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына

Лучший комментарий

Комментарии