Аннушка Сергеевна
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)
post image

🔅 Как избежать ДЦП ? 🔅

Увы, нам этого не удалось, но я точно знаю, что скоро нам этот диагноз снимут☝🏼

Хочу создать небольшой путеводитель для мам недоношенных деток, для мам, чьи детки перенесли гипоксию.

Вот рождается ваш малыш, десятки диагнозов , которые присуще всем недоношенным детям.

Реанимация - выхаживание - педиатрия - выписка.

А что дальше ? Наблюдения раз в месяц и добро пожаловать в свободное плавание ⛵️

Часто бывает, что время упущено, ведь многие мамы ждут, что все компенсируется само , но ... бывает много но ...

Первое с чем мы столкнулись - это глазки .

Увы , не всем деткам на ИВЛ их защищают .... 😏

Меня до сих пор бросает от этого в дрожь ...

У Святки была агрессивная задняя ретинопатия 2+ , он мог ослепнуть в ближайшие сутки , но нам сразу сделали лазерную коагуляцию в 3 недели жизни , когда наш вес составлял чуть больше 2 кг .

Делал врач 👨‍⚕️ Лисовой С.В. в Морозовской клинике . ВРАЧ, спасибо вам за глаза 🙏🏻

Далее мы у него следили полгода за динамикой , а потом сменили врача по нашему профилю (косоглазие).

...

Оговорюсь сразу , что тут нет генетики , врождённых патологий, все наши диагнозы - результат перенесённой гипоксии, грубо говоря, инсульта , так как у нас так же было и кровоизлияние в мозг 🧠 .

...

Первый врач , который вам нужен после выписки - это очень , очень и оооочень хороший невролог.

Увы, в поликлинике очень сложно найти стоящего невролога, который бы хорошо понимал таких деток

Мы были у всех самых именитых врачей в Москве, мед.карта сыновей выглядит как 3 тома хороших книг ... 😏

И , знаете , я была разочарована , сколько же у нас последователей совдепа ... 🤦🏻‍♂️

Сейчас у каждого сына свой врач , который специализируется конкретно на «своей» теме .

(О них чуть ниже)

Первый наш невролог НЕ сказала нам , что лучше сделать ЭЭГ перед приемами ноотропов (бакласан) , да и так , на всякий случай ...

Поверьте , лишним оно не будет . ☝🏼☝🏼☝🏼

По итогу я его сделала в «невромед» сама и выявила синдром Веста по 15 минутному ЭЭГ.

Выявили в 4 месяца, когда моего сына ещё не колотило от приступов, считаю, что тут всецело моя заслуга и наших дальнейших спасателей 🙏🏻

Спасали и вернули к жизни нас врачи НПЦ «Солнцево» .

В частности Лукьянова Е.Г. , Осипова К.В., которая дала добро на гормональную терапию Сенактен - Депо .

Удивительно, что она запрещена в РФ 🤨

Но ее практикуют .

Глазки мы лечим там же у Сидоренко Е.Е. и в Мигеля.

У них же делали инъекции ботокса в глаза при косоглазии, повторять нужно несколько раз .

А стимуляцию при ЧАЗН проводим курсами по 10 дней в клинике «Академик» .

▫️ Далее реабилитация .

Почти все «наши» малыши развиваются с задержкой , массаж 💆🏻‍♀️ для наших малышей - это туфта .

Нужно хорошее ЛФК, пусть не такое , как при ДЦП, но все же интенсивное .

До 1,3 года своим детям я сделал более 100 сеансов массажа каждому , вы представляете , какая это нагрузка ?

Массажист приезжал к нам домой из НИИ Педиатрии (Роман 🙌🏻 советую ).

Так же прошли курс Войта , бобат-терапии , реабилитацию в гос.клинике и платных центрах.

Но все это не то и не дало своих плодов ...

Далее я нашла центр Натальи Пыхтиной , именно там в нас вдохнули вторую жизнь, заставили пахать и по сей день ставят моих котят ноги. 🤟🏽🤟🏽🤟🏽

У Пыхтиной мы занимаемся каждый божий день, а в сентябре я планирую отдать их на 2 раза в ДЕНЬ , ведь сорвалась наша поездка в Варшаву .

Да , занятия дорогие, но они того стоят .🙌🏻

Поверьте !!!

Если вас коснулся сильный тонус/парез/спастика , то тут вам поможет Куренков Алексей Львович , он просто Бог в решении этих проблем .

Какие он нам сделал ножки 😍 вы бы видели!

Именно он нам проколол 💉 инъекции ботокса в спастичные мышцы и помог в восстановлении, а следующий сеанс у него у нас будет в октябре .

Далее ортопед !

В Москве по нашему профилю стоящего ортопеда я все-таки , увы, не нашла, но мои знакомые - клиенты из Германии посодействовали и нашли нам клинику в Барселоне , туда мы отправимся в октябре , решать вопрос о хирургическом вмешательстве, так как у Свята проблемы с ортопедией .

Об этом я напишу Вам позже ☝🏼

Так же Вам понадобятся хорошие ортезы , желательно все это совмещать с тейпированием и хорошей обувью .

Кстати, если тут есть мамы малышей с ДЦП, которые нашли в Мск себе супер профи по ногам, делитесь контактами 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Несколько раз в неделю мы ходим на плавание 🏊‍♂️

Это хорошо развивает детей , мы умеем плавать под водой и в целом - это хороший активный досуг 😜😜😜

Плаваем мы в центре «Море детям» .

Нравится 👍🏻

Проходили несколько курсов у остеопата , логопеда - дефектолога .

В январе поедем в Варшаву на реабилитацию в центр «Олинек» .

Данный центр тоже очень хвалят!

Кто -то был уже там?

Подводя итог , я хочу сказать, что НЕЛЬЗЯ , просто НЕЛЬЗЯ упускать время.

Каждый день очень дорог.

Я понимаю, что это все безумно и безумно дорого, я не понимаю, откуда такие просто бешеные цены на все , только лечение/врачей/обследования за это время ушло порядка ~ 12 млн рублей , да даже больше .

Понимаю, что у многих попросту нет таких денег , но всегда можно попробовать найти выход . 🙏🏻 Поверьте , он есть!

Может есть фонды , которые готовы вести вас, знаю, что часть расходов может покрыть и инвалидность (?), можно попробовать организовать разные сборы , аукционы и тд.

Главное - не унывать, не опускать руки, стучать во все двери и верить, верить, верить в СВОИХ детей!!!

Вера вам поможет .

#реабилитацияаннамилев - тут писала обо всем остальном 💋

24.08.2018
28849

Лучший комментарий

troykaplus
Наталья Спорыхина·Многодетная мама (5 детей)

Анна! Вы мой герой! Низкий Вам поклон! Третья, родилась на 34-35 неделе... не успели мы проколоть уколы для легких... 10 лет пролетело, она выросла моя умница, моя красавица, моя гордость! Но я никогда не поделаю это никому, даже врагу. 3 недели в ПИТе роддома ( спасибо главврачу 🙏🙏🙏🙏🙏) спасибо что не интубировали. Спасибо что держали нас у себя вопреки правилам, спасибо что разрешали быть с ней, видеть все и чувствовать, спасибо что научили держать эмоции и не рыдать ( ведь они, наши сладушки все чувствуют), спасибо за место в НИИ Педиатрии! Спасибо за наш месяц там( скажу сразу, что ушла под расписку ) спасибо за постановку такой кучи диагнозов... спасибо моему свояку, который организовал отдельно каждого врача ( окулисты, Лоры, невропатологи, ортопеды, массажисты, кардиологи и т.д) год ада! В 1,7 мы догнали сверстников по прививкам. До года 6-7 восполнений легких, на бедной маленькой попе не рассасывающийся комок сосудиков. Но!!! Мы сделали это! Мы сняли все диагнозы! Мы здоровы!!! Анна!!! У Вас все получится! Только вперёд!!!! Вы и они, единое целое, которое достигнет всего!!!

24.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

25.08.2018 Нравится Ответить

Комментарии

ko_ko_ko
Анна·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Подскажите пожалуйста, я не совсем по теме, но мне бы хороших эпилептологов, у дочери ставят неэпилептический миоклонус, но я хочу толковое разъяснение по результатам ЭЭГ и вообще прогноз. Вам сил и здоровья мальчикам!

19.08.2020 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@crauft, в невромеде в основном эпилептологи по части Эпи ...

Хороших много :

Лукьянова, Осипова , Айвазян

27.10.2018 Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама троих детей

@anna_milev, Анна, простите, еще один вопрос: а в невромеде нет толковых неврологов? И делают ли мрт и ээг в Практической неврологии? Госссподи, как тяжело, оказалось, найти хороших неврологов😒

27.10.2018 Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама троих детей

@anna_milev, спасибо! Начну сейчас искать инфо!😘❤️

27.10.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@crauft, Мне очень нравится Куренков Алексей Львович , принимает в «практическая неврология»

Ещё он один из главных в неврологии в НЦЗД

27.10.2018 Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама троих детей

Анна, следую вашим советам по обследованию ребенка. Были у Воеводина. Не могли бы Вы посоветовать хорошего невролога, исходя из своего опыта?🙏🏻 А то наш хочет начать терапию диакарбом и ноотропами. Очень очкую😭😭😭 Хочу еще одно мнение невролога авторитетное. К Бурковой вряд ли попадем. Может, нще кто есть у Вас на примете? Ээг делали в период новорожденности, еще запишусь в Невромед на ээг, как Вы советуете.

27.10.2018 Нравится Ответить
lexsaana
Анастасия·Мама сына (9 лет)

Вы большая молодец!!! 12 млн рублей это немаленькая сумма, мы тоже столкнулись с безалаберностью врачей..😁

23.09.2018 Нравится Ответить
irina241080
Ирина Кожухина ·Мама двоих (8 лет, 23 года)

Сил Вам и здоровья.

Не по наслышки знаю, что такое особый ребёнок в семье, а когда два, это очень тяжёлый труд для родителей.

Ортопеда могу посоветовать НИИДИ им. ТУРНЕРА, в СПБ,Кенис В.М., уже очень много лет живем в одной связке с ним, и оперировались под его руководством. Доктор от БОГА!!! В инете очень много ин-фо о нем.

02.09.2018 Нравится Ответить
lanaskyar
Светлана·Мама троих детей

Спасибо что не поленились поделиться с миром! Здоровья вам!!!

30.08.2018 Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@anna_milev, сейчас уже на этапе реабилитации, ждём выписки...

30.08.2018 Нравится Ответить
asmitina
Елена·Мама троих детей

Вы большая молодец!! Здоровья вашей семье!!!

28.08.2018 Нравится Ответить
lu_gang
Марина·Мама троих детей

@anna_milev, спасибо огромное🙏начала шерстить интернет😊

27.08.2018 Нравится Ответить
albella
Альбина·Мама дочки (3 года), беременна (12 нед.)

Вы борец 💪

26.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@lu_gang, если что, пишите , чем смогу - посодействую !

26.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@lu_gang, Я бы вам посоветовала прям сейчас сесть и найти, где принимает

Воеводин Сергей Михайлович .

Почитайте о нем, его ищут все знающие мамы таких детей, как у нас с вами .

Он Бог по голове , нсг и скажет Вам фактами что/где затронуло , у него стоит новейшее в РФ оборудование .

Стоит 12.000₽ приём

(2 года назад во всяком случае) , но он от и до был оправдан , сказал, что видит.

После него всем врачам удобно работать с его выписками.

Вам же он и посоветует невролога .

Принимал тогда в планете здоровья 21 век.

Нсг у него и в других клиентках - это небо и земля .

А сейчас Вам нужно будет взять выписной эпикриз в больнице , это можно сделать на любом этапе, чтобы искать врачей и предоставлять им всю информацию .

Я брала напрямую у заведующего отдаления .

Далее в 3-4 месяца нужно сделать ЭЭГ, хватит и 15 минут.

Мы делали в невромед , так вы убедитесь, что нет плохих волн. Для начала этого достаточно .

• Глаза •

Советую брать любого офтальмолога в клинике Академик или НПЦ Солнцево .

Мосин (Тушинская больница), Сидоренко (нпц солнцево) , Лисовой (морозовская) - они знают, как осматривать таких детей .

Нас смотрела с момента выписки.

В 4 месяца ищите хорошего реабилитолога (!!!), который будет ставить последовательность движений и не даст вашему ребёнку дойди до плохого исхода , если , не дай Бог, такой будет в прогнозе ...

Хотя бы взять консультацию .

Будь то лфк , будь то войта .

Мы выбрали центр Натальи Пыхтиной и немного довольны Свиридовой из свободы движения .

Но это больше под ваш бюджет .

Массаж по моему опыту упустил нам время , увы (((

26.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@bitsey, слепота , если их не закрывают

26.08.2018 Нравится Ответить
bitsey
Татьяна·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Потрясающе! Вы проделали и делаете невероятную работу ради своих детей. И этот пост будет очень ценным для мам детей с ДЦП. Хочется сказать: надеюсь,эта информация мало кому пригодится,но увы,реалии жизни таковы,что никто не застрахован. Скажите,а как страдают глаза вследствие ИВЛ?

26.08.2018 Нравится Ответить
lu_gang
Марина·Мама троих детей

Аня, здравствуйте. Спасибо большое за этот пост. Мы только в начале сложного пути. ЭКС в 32 недели, 1100 и 36 см (СЗРП 2 степени, отставание было уже 5 недель). Неделя в реанимации и уже 1,5 месяца в ПИТе, на днях меня наконец-то переводят на совместное пребывание к сыну. Я задала нашему врачу вопрос по поводу головы, она мне сказала что у нас недозрелость мозга и ишемия. Хочу ее более подробно расспросить, но не знаю о чем и как? Подскажите, пожалуйста. Какие обследования они должны провести, пока мы лежим в стационаре? Я так поняла что только было УЗИ мозга и всё. Невролог нас еще не смотрел, сказали что ближе к выписке. А офтальмолог сказала при осмотре у меня ребёнок плакал и выгибался дугой и это плохой признак😕У нас были большие проблемы с кишечником и всё внимание было приковано к этому, теперь я готова разбираться с другими проблемами, только не знаю с чего начать 😞

26.08.2018 Нравится Ответить
elena-sugako
Елена ·Мама сына (8 лет)

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста контакты остеопата.

26.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@koravella, спасибо 💖💖💖

Просто преждевременные роды , лёгкие ещё не успели созреть ...

Роды были ЕР ...

26.08.2018 Нравится Ответить
koravella
Олеся·Мама дочки (7 лет)

Дай Бог здоровья делишкам! А вам с супругом сил и возможностей 🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌все обязательно будет хорошо!!!! С таким настроем!!!Аня, Вы большая молодец, что делаете такие публикации. Хотела уточнить ( если корректно), я читаю , что это следствие родовой гипоксии, может быть тогда ещё рассказать и предостеречь как этого избежать. Я так понимаю имела место врачебная ошибка ( во время не сделали КС и тд).

26.08.2018 Нравится Ответить
rayana_barzukaeva
Раяна·Мама троих детей

@anna_milev, спасибо за Всю информацию.Дай Бог Вам и Вашим ребятам крепкого здоровья🌸🕊

25.08.2018 Нравится Ответить
tatiana_karpenko
Татьяна·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Ортопед Вавилов Максим Александрович в Ярославле, ... возможно, скорее всего, и не по Вашему профилю...а вдруг чем-то сможет помочь Вашим малышам?!!

25.08.2018 Нравится Ответить
alenka.malenka
Alenka·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Здоровья вам и вашим деткам! И бесконечного счастья!!!!! Вы прекрасная мать!!!!!!

25.08.2018 Нравится Ответить
lucyblue
Диана·Мама дочки (8 лет)

Увы моим сёстрам сожгли сетчатку обеим 😒 им уже по 20 лет и они полностью незрячие! Как же здорово, что сейчас деткам делают операции в первые же дни/недели, моим делали в 3 месяца и к сожалению врач в Морозовской сделал только хуже

25.08.2018 Нравится Ответить
olesiatab
Оксана·Мама сына (6 лет)

А отчего гипоксия произошла? Недоношенность или что-то не так пошло в родах ?

25.08.2018 Нравится Ответить
emilin
Ольга·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@anna_milev Анна, а почему решили сделать ээг? Что-то насторожило?

25.08.2018 Нравится Ответить
logo_mommy
Любовь·Мама троих детей

@anna_milev, удивительно! Не даром мы говорим: чем раньше предпримешь меры, тем быстрее мозг компенсирует утраченные функции

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@logo_mommy, спасибо )

С речью как раз у нас все хорошо )))

25.08.2018 Нравится Ответить
logo_mommy
Любовь·Мама троих детей

При таком упорстве все у ваших малышей получится😍

Заглядывайте ко мне в Инстаграм, может быть мои советы помогут вашим мальчишкам говорить

ссылка

25.08.2018 Нравится Ответить
anna-piter
Anna B·Мама дочки (7 лет)

Здоровья крепкого мальчикам и скорейшего восстановления!! Вы невероятная!! Сил вам и любви вашей семье 💕

25.08.2018 Нравится Ответить
alina040189
Алина·Мама дочки (8 лет)

Расскажите про Варшаву подробнее, пожалуйста🙏 тоже ищу клинику для реабилитации дочери за границей

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@lvs_, Нет .

Когда купите за дёшево волосы - маякните ;)

25.08.2018 Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, а разве их недёшево скупают? Капсулируют и задорого продают сами мастера?

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@lvs_, Если именно массажа - да )

Львиная доля составляет цена за волосы , а не работу.

Вещи это разные )

Космические цены на лфк , где курс составляет 150-500 тысяч в месяц

25.08.2018 Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, да ну курс массажа ребёнку как волосы нарастить, что за чушь.

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@lvs_, Я - нет )

Все верно 💖

25.08.2018 Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

Вы молодец! Не понятно почему вас «космические» цены смущают- вы разве не по космическим продаёте свои услуги ? По мне так главное результат! И он у вас есть, а не подсчёт денег

25.08.2018 Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@buuubochka Хавтун вроде

25.08.2018 Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@buuubochka нет, нас женщина смотрела, старая очень

25.08.2018 Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

@natamitina Кешишян?

25.08.2018 Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@buuubochka вот даже и фамилию не запомнила, не русская

25.08.2018 Нравится Ответить
absolument-blonde
Как-то так ·Мама двоих (7 лет, 14 лет)

Господи, как дорого🤦🏼‍♀️ и это лечение в своей стране!!!

25.08.2018 Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

@natamitina а что за профессор?

25.08.2018 Нравится Ответить
maria.iva2605
Мария·Мама подростка

Дай Бог здоровья🙏 вашей семье

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@heartlove, реабилитация детей с дцп

25.08.2018 Нравится Ответить
heartlove

А что за центо пыхтиной? Чем там занимаются?

25.08.2018 Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@anna_milev полность согласна, избежать ДЦП!!! Все зависит от степени поражения мозга, тут уж " что умерло, то умерло" если участок атрофировался ничем его не восстановить, есть конечно" чудеса " и эти функции принимают другие участки и развитие идет в гору. Я с сыном 9 лет лезла в эту гору и карабкаемся по сей день, он ходит, но не говорит, и надежда что заговорит =0, но я все ещё верю в " чудо" и карабкаюсь в гору. Профессор в НИИ педиатрии глядя на наш МРТ сказала, " что не ходит, и не пойдёт, тут ничего нет" на что я ответила "Никита пойдём отсюда, он встал с кушетки и пошли" она даже очки сняла и потом говорила, что это нереально, но вот речь никак...

25.08.2018 Нравится Ответить
julijakisulja
Юлия·Мама дочки (9 лет)

@katradost, моя тоже родилась в34 недели. Недавно были у своего невролога и кардиолога в НИИ и нам сняли все полностью диагнозы. Эту Радость не описать словами!

25.08.2018 Нравится Ответить
angela1233
Анжела·Мама дочки (7 лет)

@anna_milev, Здоровья Вашим деткам ... 👶🏻👶🏻❤️❤️💋

25.08.2018 Нравится Ответить
vns
Наталья·Мама сына (9 лет)

Здоровья всем!!!!

25.08.2018 Нравится Ответить
leila73
Лейла·Многодетная мама (5 детей)

Мы родились на 980 гр в 27 недель никогда не бежала к профессорам это сидящие на попе теоретически, нашла лучших врачей в стационаре год наблюдений, остеопат очень помог и нам массаж каждые два месяца.Сейчас мы догнали и перегнали ровесников.

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@angela1233, При данном виде эпилепсии шпарят приступы, но так как я это выявила рано , нас это ттт миновало и мы лечили то , что имели на тот момент

25.08.2018 Нравится Ответить
angela1233
Анжела·Мама дочки (7 лет)

Извините , А что за приступы были ? Что ребёнка Колотило ,? И как это проявлялось ? Спасибо .

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@alenkalelik, спасибо 😊

Нет , на было ...

Не подскажу (

25.08.2018 Нравится Ответить
alenkalelik
Елена·Мама сына (7 лет)

Здоровья вашим малышам и скорейшего восстановления!

От себя спрошу:"Скажите, пожалуйста, а был ли у малышей нистагм из-за гипоксии, если да то как сейчас обстоят дела?"

25.08.2018 Нравится Ответить
vasilecc

Сил Вам и здоровья! Вы героиня!

25.08.2018 Нравится Ответить
mama__dari
Алёна·Мама дочки (9 лет)

Огромного здоровья Вашим малышам! С такими родителями они преодолеют все трудности👍

Мы родились в 30 недель,на 990гр. Завтра нам 2 года. Я каждый день благодарю Бога,что мой ребенок жив и здоров. К счастью,у нас нет таких сложных диагнозов как у Вас. Да были реабилитации,массажи,ноотропы... Диагнозов нет,кроме ЗРР.

УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!! СИЛ И ТЕРПЕНИЯ!!!

25.08.2018 Нравится Ответить
lunarembrace
🥀 lunarembrace 🥀·Мама сына (9 лет)

Какая же вы молодец! 👏🏻Желаю здоровья и счастья вашим деткам!

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@musyamarusya, пока не понятно :)

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)
стикер
25.08.2018 Нравится Ответить
musyamarusya
МаМаша·Мама троих детей

Как вам работа остеопата, не впечатлила?

25.08.2018 Нравится Ответить
julkoch
Юлия ·Мама дочки (8 лет)
стикер
25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@jane5, Как ваши дела?

25.08.2018 Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@anna_milev, а мы на 32(

25.08.2018 Нравится Ответить
j.orlove
Женя·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

Что значит «избежать дцп»? Это же поражение мозга, либо есть, либо нет.

25.08.2018 Нравится Ответить
sunyfox
Ольга·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Поделитесь контактам детского остеопата, плз!!!

25.08.2018 Нравится Ответить
boroda411
Елена·Мама сына (7 лет)

Очень тяжело читать... Просто волосы дыбом встают и я как очень восприимчивый человек просто представила какого это проделывать такую работу каждый божий день и находить в себе силы не сдаваться. С ума сойти

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

25.08.2018 Нравится Ответить
kalinka_o
Оля·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

12 млн это просто космическая сумма! Хорошо, что у вас есть такая возможность. Здоровья вашим деткам, а вам сил!

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@irishka.f89, Многие пишут

«мы вытянулись к году, ну, и вы вытянитесь» .

Но только ретинопатия и ВЖК 1 - 2 с такими детьми - это относительно цветочки .

А вот если гипоксия довела до сильного ПВЛ (2-3-4 стадии) , есть гидроцефалия , то тут все совсем и совсем бывает порой иначе .

По многим диагнозам при рождении и так виден прогноз на первые 2 года жизни .

Если этих страшный двух аббревиатур нет, то 50% , что тебя минует все само собой ))

Спасибо Вам 💋💖

25.08.2018 Нравится Ответить
samsontyeva
Елена·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

очень приятно читать такие посты, победа над болезнью будет самой большой и главной победой в вашей жизни! Многие пишут о том что вам просто повезло с финансами и тд! Да, повезло, но нельзя забывать, что жизнь любит тех, кто любит ее! Счастья вашей семье, у вас все обязательно получится😍👍🏼🙏

25.08.2018 Нравится Ответить
irishka.f89
Ирина ·Мама сына (8 лет)

Мы тоже в 31 родились и кровоизлияние было и преринопатия и жидкость начала скапливаться в голове и тьфу тьфу все прошло, ни одного диагноза, читая вашу историю я буду каждый день благодарить бога, что нам так помог... вы огромная умница, поражаюсь вашей энергии и оптимизму, уверена вы поставите своих мальчишек на ноги и все будет хорошо!!!🤗🤗

25.08.2018 Нравится Ответить
laylimo_babadzhanova
Laylimo·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Вы очень сильная женщина и муж всегда рядом ,подменяете друг друга. Вы большие молодцы! Вера ,главное 🙏🏻. Дай бог вашим мальчикам скорейшего восстановления ,что бы в скором времени они позабыли что такое Больницы и все эти неприятные процедуры 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@buuubochka, просто очень многие читаю форумов по этой теме , там былые мамы все пишут :)

25.08.2018 Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Нет денег у фондов.. Я тебе писала в личку про девочку из Краснодарского края, им никто не помогает.

Я поражаюсь, как ты во всем разбираешься! Это же ещё надо знать, к каким врачам идти и какие процедуры делать!

25.08.2018 Нравится Ответить
katradost
Катя Радость·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

@anna_milev, мой второй родился на 34 неделе. К счастью, сейчас уже сняли все диагнозы.

Скорейшего восстановления Вашим детишкам!

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@katradost, 33 недели .

Для двойни - это ещё не очень хорошо , особенно, если роды 🤰 совсем неожиданные и легкие не готовы ...

Так как меня отправили ходить до 37, а потом лежать с 37 недели в больнице под наблюдением :)

25.08.2018 Нравится Ответить
katradost
Катя Радость·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

А на каком сроке родились Ваши мальчики?

25.08.2018 Нравится Ответить
olechka_g
Olga·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

@anna_milev, да. Но я согласна, хорошо хоть где-то есть

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@olechka_g, Конечно ...

В регионах , увы ...

25.08.2018 Нравится Ответить
olechka_g
Olga·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

@anna_milev, я говорю о том, что живя в Москве, находить выходы проще. Тут и больницы, и работы больше.

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@jane5, Дабы исключить эпилепсию при перенесённой гипоксии :)

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@p.ta_shka, Каждый сам кузнец своей жизни, жалея себя в семье , нельзя от и до осквернять только одного мужчину, затыкая его воспитанием и тд .

В интересах женщины быть более умной, чуткой и ПОНИМАЮЩЕЙ))

А когда есть проблемы , дома тебя ещё и пилят/орут/оскорбляют разве захочется жить в такой семье ?

Нет.

Хорошая семья - это работа двух людей , поверьте мне :-)

Если бы я была бы иной , с другим видением/позицией , мой муж бы помогал детям, но с истеричкой жить бы не стал - это 1000%😄

На то нам женщинам мудрость и дана , чтобы ею пользоваться и в нужные моменты применять 😘

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@yulkam, не за что, крепитесь 💋

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@danyafilatova, сыночкам )))

Спасибо )

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@olechka_g, @caxapok_, Недоступно для многих, если платить самим.

Но я знаю ооооочень много семей , кому помогают фонды , разные сборы .

Они же как то ищут выходы?

Да , сложно, но такова жизнь.

Хоть я и могу это все оплачивать сама , но мне тоже безумно и безумно тяжело .

Нет, не финансово, хотя отчасти и это , а морально, физически ,ведь чтобы это оплачивать должна быть слаженная работа .

Я иногда с супругом могу работать и 27 часов , а это больше чем сутки .

Это дико выматывает и истощает.

Но тут я вижу свои плюсы .

Да и это ли не толчок пытаться что-то делать/ менять ?

25.08.2018 Нравится Ответить
tttttanya
Таня·Мама двоих (2 года, 8 лет)

@anna_milev мужчина мужчине рознь. И тут дело уже не в женщине. Если мужчину так воспитали, то для него и больной ребенок и больная жена это хомут. И таких множество. В нашем городе я не слышала о такой гос поддержке, знаю, что всё это мамы делают за огромные деньги. А у кого их нет, тоделают то, на что хватает. Поверьте не понаслышке пишу это. Может в Москве другая социальная программа.

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@agafonovapolya, спасибо !!!!

@marymelkaya, @pomazka, @kondakovans, спасибо вам, девочки!!!!!! 💋

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@katerinak82, 💖💖💖💋💋💋

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@gunik, Сидоренко и Мигель принимают в НПЦ СОЛНЦЕВО или в клинике «АКАДЕМИК» .

На операциях они работают в паре ))

Сидоренко считается более опытный

25.08.2018 Нравится Ответить
yulkam
Юлия·Мама троих детей

@anna_milev спасибо. Мы со старшим раз в полгода ездим в москву в центр восстановительной неврологии, подгадаем тогда запись к Куренкову

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@p.ta_shka, Вы не правы ))

Насчёт пап :

Мама должна создать атмосферу в семье и показать, что мы вместе , мы все преодолеем . 👍🏻

Это не смерть, а просто определенный этап .

Они сбегают от незнания , от каких-то своих там мыслей , но в наших силах , как мудрых существ , показать , что все совсем не так , как кажется на первый взгляд ))

А многие живут в постоянной депрессии , не живые , гнусные .

Наши малыши , в первую очередь - это тоже работа над собой .

Чем они провинились, что не могут видеть счастливую маму?

Надо не себя жалеть , а направлять все силы на реабилитацию и возвращение к полноценной жизни )

Государство наше помогает.

Если есть инвалидность, можно не платить по 30-120 тысяч за Ботокс, а получать его бесплатно .

Мы пока ее не оформляли, но другим мамам на заметку .

Ортезы стоять 50-120 тысяч , государство полностью это компенсирует .

Я не буду жаловаться на ту страну , где я живу .

Нужно уметь смотреть на вещи под другим углом и никогда , просто никогда себя не жалеть )

25.08.2018 Нравится Ответить
piumiu
Инна·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@anna_milev, да да, но таких деток много, фондов мало. Средняя зп по России 35 тр) а деньги нужны сейчас, быстро) конечно есть варианты, но они далеко не 100%-ые

25.08.2018 Нравится Ответить
danyafilatova
Дарья·Мама сына (7 лет)

Какая вы молодец! Здоровья сыночку!

25.08.2018 Нравится Ответить
knyazhna_pistoletova
·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@anna_milev дай Бог здоровья вам и вашим деткам!

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@1.miu, Это за все это время , в месяц это ~ тысяч 500 .

У кого нет возможности поднимать самим, то я часто вижу , что помогают фонды и закрывают такие сборы 🙏🏻

+ часть врачей можно пробовать проходить бесплатно .

Ботокс не покупать , а ездить получать в больницу , например .

Тут с экономить , там ... и уже будет проще

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@eva_vesna, дцп - не приговор , это не страшные слова , ведь оно бывает разным .

Я хочу дать понять , что не надо этого бояться и стыдиться 💖

Разве можно понять, что он прям особенный , особенный ссылка

Не думаю :)))

25.08.2018 Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@anna_milev, спасибо огромное за ответ! Вы такая молодец!! И спасибо что пишете про врачей так как сейчас очень трудно найти грамотных. А для чего ЭЭГ?🙄

25.08.2018 Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (9 лет, 9 лет)

@elspet, Да , слышала про неё! 💖

25.08.2018 Нравится Ответить