Мама двоих (1 год, 8 лет)

Как жить дальше после диагноза миозина-негативной мышечной дистрофии?

Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...

Вот сижу я сейчас и думаю , как жить дальше, что делать... Страх за потерю не только младшего ребёнка , но и старшего , т к я боюсь, что погоня за здоровье младшего, я упущу детство и взросление старшего ...Блин... как так .. оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же поломки и встретится нам с ним, был шанс 1:20000 .....

Такие детки рождаются 0,8:100000...

Не могу собрать мысли в голове .... не могу ...

мышечная дистрофия диагноз приговор поддержка мам

@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...

Наталья 19.05.2018

Мама двоих (младенец)

@mamadetey, бедный малыш(

Амира19.05.2018

Мама сына (1 год)

Так хочется вас поддержать...Любовь матери ...способна творить чудеса...молитесь .....я желаю чтоб все плохое обошло вас стороной

Kseniay*19.05.2018

Мама дочки (1 год)

А как поняли что есть что то не так?Держитесь(

Ксюша19.05.2018

В ожидании первенца

Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.

Екатерина 19.05.2018

Мама двоих (1 год, 8 лет)

@kseniavel, #маленькиймиопат

мария19.05.2018

Мама дочки (2 года)

Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь

Анна 19.05.2018

Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!