Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр очень ограничен - генетическая болезнь Спинальная мышечная амиотрофия - не даёт её мышцам быть сильными. Самостоятельные движения Яси- очень ограничены. Даже удержать свою голову она не может... Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться. Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ. Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде. Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх Ясин день расписан по минутам! У неё есть множество специальных тренажеров, аппаратов, приспособлений. Питание Яси тоже полностью отличается от питания обычного ребёнка. До недавнего времени - эта болезнь была не излечима, но в декабре 2016 года было зарегистрировано в США -ПЕРВОЕ лекарство !!! Теперь у Яси - есть шанс ПРОЖИТЬ свою жизнь! Пока цена на лекарство оооооочень велика , да и не так просто его купить самостоятельно. Поэтому главная цель - максимально поддерживать Ярославу всеми возможными и невозможными способами до времени доступа к нему.Дать счастливое детство,не смотря на свой не дуг...
Девочки, не знаю как поднимать эту тему, но молчать тоже не правильно наверно! Не дай бог ни кому из нас оказаться на её месте. Все знают блоггера Настю Седову (women186). По её рассказам из инстаграмм её избивает бывший муж. Сейчас она снова вышла в сторис со словами «он мне с головы в нос дал я упала потеряла сознание». Это как так то? Дождемся и убьет её! Может надо придать огласке как то? У неё 3 детей. Он просто платит штрафы в суде и все! Я может что то не понимаю? Но так быть не должно! Я так думаю. Хотелось бы и остальных услышать. Пост временный.
Муж вторую дочку хочет назвать Вероника, а я, вы сейчас удивитесь Лагерта. Очень мне нравится, как бы его переубедить, времени осталось мало. Мне имя Вероника тоже нравится, но вот хочу Лагерточку и всё. Я прям чувствую что это её..
Девочки, у кого недоношенные детки, подскажите, в течение какого времени перешли с питания через зонд на самостоятельное питание?
⛔⛔⛔ПРОШУ ВЫВЕСТИ В ТОП⛔⛔⛔ Девочки, у кого-то коты болели инфекционным перитонитом? Есть тут те, кто победил эту болезнь? Болезнь не лечится, но есть одно экспериментальное лекарство, очень и очень дорогое. Наш малыш заболел этой жуткой болезнью, ему нет еще и 2 лет.. #сердюкова_питомцы
