Mom.life
Екатерина
mamadetey
Екатерина
Пост 3
Расскажу о том , чем мы занимались и занимаемся после установки предварительного диагноза. Наши врачи говорят одно и тоже, видя такого ребёнка . Лечения нет, но вы держитесь. Занимайтесь ЛФК, обязательно бассеин с прохладной водой, массаж и витамины, физиопроцедуры. В декабре мы поехали в Москву в центр Галилео. На лечение и проживание ушло чуть больше 100 000 рублей. Мне понравилось, особенно платформа Галилео!!! В этом центре знают как заниматься с такими детишками , т к в нем много таких как Мы. В январе были дома и занимались дома. Каждый день мы занимаемся на платформе Галилео ( взяли в аренду), бассеин, массаж. В феврале мы снова поехали в Москву в Галилео, но мы заболели сильно и немного ослабли:((( Мы впервые заболели за первый год жизни , я очень боялась этого , т к такие малыши плохо справляются с кашлем!!!!!! Но УРА !!!! Мы справились без осложнений и победили кашель в короткие сроки!!!
Кому будет интересно про центр, с радостью отвечу!!!
#маленькиймиопат
23.03.2018
4

Лучший комментарий

Комментарии

nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, в личку все напишу)
29.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 у мальчиков по другому как то называется, я просто читала про Ретт ,наверно в инете совсем плохие случаи
29.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 а так у нас эпи готовность а судорог не было
29.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 нужно нам сдать и на нервно мышечные и на умственную отсталость , все нас конечно направляют но пока не сдали
29.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 мы тоже не сидим и не ходим ,но на гены не сдавали ,мы в 5 месяцев стали отставать без эпт ,просто сами и вот корсетный отдел слабый спину вообще не держит моторика тоже отстаёт ,на гены сдавать пока нет возможности . Вы анализ который за 35 сдавали ? Он показал. ?
29.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, откат после начала приступов у них был до 0, они все заново начинали. У нас до 4 месяцев было нормальное развитие, потом мы остановились в развитии, хотя внешне ребёнок был абсолютно нормальным. И кое-как после кучи реа в 10 месяцев сдвинулись с мертвой точки. Сейчас развитие идёт, в час по чайной ложке, но идёт. Пока не встаёт сам и не ходит, с опорой стоит, если поставить. Но мы не вылезаем с реа, у нас по три занятия в день. Думаю, мы бы может и больше преуспели, но в 11 месяцев началась эпи и пока разбирались с ней кучу времени потеряли
29.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, при поломке в foxg1 Ретт не типичный, поэтому отставание идёт либо сразу, либо какой-то небольшой период нормального развития и стагнация. У меня у ребёнка тоже поломка в этом гене, но у меня мальчик
29.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, до 5 месяцев норм, потом эпилепсия и откат.
29.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 у нас тоже руки во рту постоянно , а как она до года развивалась отставала от сверстников? или как все говорят после 2 пошло лет все . Села встала вовремя?
29.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, уже нет, но руки были постоянно во рту. С этим долго работали. Моющие движения вроде в другом гене когда поломка и зависит от вида (вроде), то есть, делеция, дупликация, миссенс и так далее
28.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, гены, поломка в foxg1
28.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 а руки она трёт.? Постоянно
28.03.2018 Нравится Ответить
zero000
zero000
@nastya_m7 у нее гены или неврологический
28.03.2018 Нравится Ответить
nastya_m7
nastya_m7
@ambasadora-skyy, Ретт тоже разный бывает...знаю мамочку, у неё у дочки Ретт, правда нетипичный. В школу пойдёт в сентябре. Очень много занимались, ребёнок ходит, говорит. Уо нет. Легкая зрр была, вроде сняли уже. Они правда в Израиле живут
28.03.2018 Нравится Ответить
svetlana056
svetlana056
@ambasadora-skyy, хороших заболеваний не бывает , эх(((.
27.03.2018 Нравится Ответить
Читайте также