Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но…
Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр очень ограничен - генетическая болезнь Спинальная мышечная амиотрофия - не даёт её мышцам быть сильными. Самостоятельные движения Яси- очень ограничены. Даже удержать свою голову она не может... Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.
Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ. Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.
Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх
Ясин день расписан по минутам! У неё есть множество специальных тренажеров, аппаратов, приспособлений. Питание Яси тоже полностью отличается от питания обычного ребёнка.
До недавнего времени - эта болезнь была не излечима, но в декабре 2016 года было зарегистрировано в США -ПЕРВОЕ лекарство !!! Теперь у Яси - есть шанс ПРОЖИТЬ свою жизнь! Пока цена на лекарство оооооочень велика , да и не так просто его купить самостоятельно. Поэтому главная цель - максимально поддерживать Ярославу всеми возможными и невозможными способами до времени доступа к нему.Дать счастливое детство,не смотря на свой не дуг...
Ася·
Мама троих детей
@milenaboni, ты же узнавала про какое-то лекарство? Это оно? 🙏🏻 так хочется помочь всем смайликам ❤️
Елена Григорьева·
Мама двоих (3 года, 10 лет)
@sirilois лекарство есть в Европе, стоит оно 750 000$ в год,это 50 млн,рублей где то,конечно мы знаем все о своём диагнозе, ездим к врачам,были у Кьяры у итальянских специалистов,в России нет этого лекарства,ну и цифры не утишительные,Милену Бони мы знаем,общались.))))
Ася·
Мама троих детей
@grigorevaelena416, да, до России редко что-то хорошее быстро доходит 😕
Елена Григорьева·
Мама двоих (3 года, 10 лет)
@sirilois нас так много смайликов,что в ужас уже приходишь,мы под опекой детского хосписа, все в Росси мамочки ждут чуда и не только в России
Елена Григорьева·
Мама двоих (3 года, 10 лет)
@sirilois ну нам остаётся только надеется на чудо наверно))
Милена·
Мама дочки-младенца
@sirilois, да, оно нереально дорогое и оно лишь немного улучшает навыки( если скоро появится в России, надеемся, что будет стоить дешевле! Но конечно все ждут выпуска более эффективного лекарства, который на клинических испытаниях показало себя отлично..
Ася·
Мама троих детей
@milenaboni, а вот, я тогда про клинические испытания
Милена·
Мама дочки-младенца
@sirilois, в рош до 6 мес берут на них( на авексис набор закончен давно.
Да и пробиться крайне сложно туда, конечно..
Ася·
Мама троих детей
@milenaboni, да уж 😕 пока точный диагноз, пока с мыслями собраться, уже 6 месяцев и проскачет
Елена Григорьева·
Мама двоих (3 года, 10 лет)
@sirilois нам в год поставили точный диагноз,ещё полгода искали таких же родителей,врачей и так далее...пока прошли врачей,и получили первые рекомендации и ребёнку уже 2 года)))
Милена·
Мама дочки-младенца
@sirilois, нам поставили в 4мес, но пока нашли все, пока все узнали, пока получили результат крови, в 5 мы подали заявку , через 2 недели ответили, что мы уже не проходим по возрасту..
В общем смайликам остаётся ждать и собирать ср-ва, так как даже если появится в России, цена будет миллионы((