Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОбъявления и услуги
Ксения

Девочки , не проходите мимо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 давайте поможем малышке @skarpion116 ❤ Все информация проверенная , документы есть. .…

Девочки , не проходите мимо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 давайте поможем малышке @skarpion116 ❤️ Все информация проверенная , документы есть.

.

Здравствуйте уважаемые мамы и будущие мамочки и те кто планирует стать ими. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи!Пожалуйста помогите в нашей непростой ситуации.Все началось в декабре 2014 года....Лейле 2 месяца,начались первые судороги, мы,не о чем не подозревавшие родители,и не поняли что это предпосылки тяжелого заболевания!!!! Живем в сельской местности, поехали в районный центр к участковому педиатру. Сдали все назначенные анализы,но по результатам анализов нарушений выявлено не было. Так как еще были проблемы со зрением и с шейным позвонком продолжали проходить курс массажа, назначенный ранее. Уже в феврале месяце посиневшего от судорог ребенка забирает из дома скорая помощь в г.Набережные Челны. В реанимации Лейла приходит в себя, но эпилептические приступы начинают повторяться в день до 9 раз.... После ряда обследований в стационаре, нас и малышку отправили в г.Казань для подтверждения диагноза. Синдром Веста!!!! Этот устрашающий диагноз, как гром среди ясного неба!!!! Непонятно только причина этого синдрома?! На МРТ головного мозга все в пределах нормы,проверили на всевозможные инфекции - ничего не нашли!Через знакомых узнали про клинику Мара в Германии. Решено было поехать туда для выявления истинной причины и правильного подбора антиконвульсантов. Там выявили причину судорог нашей Лейлы. На МРТ сделанный в клинике обнаружили двухстороннюю мальформацию кортикального развития по спектру лиссэнцефалии. Это меня подвергло в шок, потому что в Челнах на МРТ головного мозга не увидели этого. В это время судороги ушли в ремиссию. Поэтому нам ничего в препаратах менять не стали. Но в январе 2017 года судороги снова начались. Так как после первой поездки в Мару у нас оставались собранные средства мы решили поехать в город Бонн ( Гермпния) в клинику при университете к профессору Эльгеру, в надежде что там Лейле подберут антиконвульсанты. В результате нам добавили еще один препарат Левитирацитам. Пили мы Конвулекс и Левитирацитам в максимальных дозах, но к сожалению это не помогло. Я начала искать другие способы избавления от приступов. Созвонилась с мамой ребенка, у которого с помощью кетогенной диеты ушли приступы. Мы тоже решили попробовать,начали поиски клиники,где ее вводить.Вводить ее нужно строго в условиях стационара под присмотром врача! После некоторых раздумий решено было вводить в городе Тольятти.С 15 ноября 2017 года была введена кетогенная диета в клинике "Мидеал".

В марте 2018 года необходимы контроль и корректировка кетогенной диеты.18 марта нас ждут в клинике "Мидеал" в городе Тольятти. Клиника выстлала нам счет на 96 000 рублей.Сумма неподъемная для нашей семьи. Все наши финансовые запасы исчерпаны бесконечными курсами реабилитации, без которых нельзя обойтись. Мы очень надеемся ,что сможем попасть в клинику и пройти контроль и корректировку кетогенной диеты.

Мы вынуждены просить помощи у Вас наши дорогие!

Пожалуйста, не оставайтесь в стороне. Поможем Лейле жить полноценной жизнью! Мы будем бесконечно благодарны любой оказанной помощи.

Реквизиты для оказания помощи:

🆘 4276 6200 2204 9427 ( карта сбербанка на имя Айсылу Гардисламовой,привязана к номеру +79872699982

🆘 4244 3695 1065 2123 (карта ак барс банка на имя Айсылу Гардисламовой).🆘 +79274614736 мегафон для пополнения +79872699982 Айсылу (мама Лейлы) (ред.)

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Помолимся за Богдашу перед МРТ

Прошу помощи молитвой! Девочки, сыну завтра делают мрт. Оно все и покажет. Хочу чтобы после мрт зашёл врач и сказал, что все у нас обратимо и мы обязательно победим этот недуг и мой ребёнок будет развиваться так же как и все сверстники! Помогите молитвами. Держите за нас кулочки. Сегодня Богдаше 3 месяца. Наш росто 65 см и 7’700 вес. Мой маленький богадыть♥

На этом фото моей малышке 5 дней . Девочки , помогите пожалуйста 🆘🆘🆘 , посоветуйте толковых специалистов , которые…

На этом фото моей малышке 5 дней . Девочки , помогите пожалуйста 🆘🆘🆘 , посоветуйте толковых специалистов , которые помогут нашу эпилепсию победить 💪. Центры , клиники , врачи и т.д ; все что угодно , только бы купировать наши приступы !!!