Mom.life
Светлана
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей
post image

Поделюсь с Вами нашей историей, редкой болезни, которая в первые дни по симптомам очень схожа с ОРВИ или аллергией. Надеюсь, что никого это не коснётся, но на всякий случай напишу, чем больше мамочек узнают об этом, тем больше шансов, что успеете диагностировать в короткие сроки. Успеть поставить нужный Диагноз в первые 10 дней этой болезни, самое важное, что бы предотвратить худшие последствия. Речь пойдёт о Синдроме Кавасаки или Болезнь Кавасаки. Произошло это с моей дочкой, возраст 1 год и 4 мес Все началась во вторник 05.09 с обычной температуры, по ощущениям первая температура была до 38, мы даже не измерили, подумали это зубки. Весь день доча была капризная. Ночь спала очень плохо, каждые пол часа просыпалась и плакала, температуру мы все ещё не померили, под утро дали нурофен. Дочка уснула. Утром проснулась с покрасневшими глазками и конъюнктивитом. В течении дня температура поднялась до 40,2.. я вызвала неотложку. Нам диагностировали ОРВИ, поставили укол (анальгин, папаверин, супрастин) назначали каждые три часа сбивать температуру, чередуя сироп нурофен и свечи цефикон ( парацетамол ). Температура сбивалась до 37,5-38,5, но буквально на три часа и дальше снова поднималась к 40. После неотложки тело дочки покрылось красными пятнами, похожими на аллергию, но не поверхностными ( кожа была гладкая ) а как бы сосудистыми, разного размера. Тело было горячее, а кисти рук и ступни холодные, мраморного цвета ( так называют особенность кровообращения и цвет на ручках и ножках при высокой температуре) . Весь день и ночь дочка плакала и пыталась спать, аппетита не было. Стула первые два дня от начала температуры тоже не было. Глаза с каждым часом краснели все больше и больше. В какой то момент белого цвета склеры не осталось совсем, они были полностью красные. Губы потрескались до крови и также были красные , язык и горло ярко малинового цвета. Эта была среда. В ночь со среды на четверг от температуры дочку два-три раза вырвало. В четверг пришла педиатр. И поставила под вопросом ОРВИ с аллергической реакцией. Назначения оставила те же, что и неотложка. Добавила зиртек , Сбивать температуру, промывать глазки ромашкой, капать левомицетин, но если не собьём температуру то снова вызвать неотложку. Пообещала прийти в субботу. Четверг мы как могли сбивали температуру. Дочке стало ещё хуже. Ночью снова вырвало два раза. Кожа на теле становилась все краснее, чесалась, ступни также ярко красные. А когда проводишь по ним пальцем кожа белела и снова возвращалась в красный цвет, явно какие то проблемы с кровообращением подумала я... не похоже это на аллергию. Еще появился жидкий стул. На утро пятницы мне показалось, что может быть это не ОРВИ, а какой то вид ротовируса, насморка почти не было. А красная кожа, это аллергия на анальгин, который нам уколола неотложка в среду ...Я позвонила снова педиатру и попросила прийти Ее в пятницу, а не в субботу, так как состояние дочки ухудшилось, температуру мы сбиваем до 38, но помимо этого выглядит она с каждым часом все хуже. Педиатр пришла и мы решили подключит энтерофурил, от кишечной инфекции... два раза за день дала энтерофурил, а ночью поняла что Улучшения состояния нет, динамика только на ухудшение, температура уже почти не сбивается. Снова вызываю неотложку. Ехать они мягко сказать не хотели. Все донимали меня вопросами, что меня беспокоит конкретно в состоянии дочки и пытались дать Советы по телефону, чем лечить. Я сказала что у ребенка проблемы с кровообращением и я чётко вижу это по цвету кожи рук, и ног, и это что-то более серьёзное чем нам диагностировали в первый их приезд. Мне пригрозили, что если приедут снова, Вас точно госпитализируют, такие правила , второй вызов госпитализация. Очень нехотя они согласились приехать и приехали только через 1 час ... но в первые же две минуты осмотра, сказали собирайте вещи мы едем в больницу.. привезли нас в пятую инфекционную больницу им Филатова. Ещё в приёмнике нам поставили преднизолон и уже через пол часа большая часть покраснения с кожи исчезла. Первые два дня в больнице нас почти круглые сутки капали, уже было обезвоживание и кололи два вида антибиотика, амецетин и цефтриаксон. Анализы крови и мочи были плохие. Температура продолжала держаться уже более пяти суток, улучшения от двух антибиотиков не было. Назначали третий, сульзонцеф вместо цефтриаксона. Было подозрение на менингит, что бы исключить, понадобилась люмбальная пункция, это забор спинномозговой жидкости из позвоночника. Сделали, все чисто. Далее КТ брюшной полости, под общим наркозом, что бы исключить источник гнойной инфекции в органах. Сделали, все чисто... но до этих двух этапов диагностики, к нам заходил доктор с кафедры и уже предположила синдром кавасаки. Спросила краснела ли БЦЖ, я вспомнила, что в первые два дня болезни, она была ярко красная. Я до последнего надеялась, что у нас не кавасаки ... но все анализы и пробы на другие заболевания были отрицательные, эта болезнь осталась последней и единственной, которая подходит под все симптомы. И уже в больнице появился ещё один недостающей симптом, помимо внешних признаков и показателей крови, указал на это заболевания. С пальчиков рук начала слазить кожа. Сомнений не осталось ...( я перечитывала десятки статей об этой болезни по несколько раз и Ее последствиях и плакала мысленно прощаясь с дочкой, несмотря на хорошие прогнозы по излечению и маленький процент летальных исходов... зачем то я готовила себя к худшему, наверное потому что я от части пессимист..и личное чувство вины перед дочкой... за прошлое... я боялась что мы будем тем самым небольшим процентом неудачных исходов.... мы же попали в этот небольшой процент заболевших ... у меня так всегда всю жизнь ... и я все ещё боюсь, от начала болезни прошло только 11 дней.. а последствия могут произойти и спустя несколько лет . Отвлеклась на свои переживания...продолжу о лечении.. После всех исследований, мне сказали что ребёнку необходимо до 10-ого дня болезни ввести иммуноглобулин который стоит от 17-60 тыс. Сказали что у них его нет, но они попробуют найти по всем больницам Спб.. ждите мы все узнаем, если найдём недостаточно, то вам нужно будет искать самостоятельно недостающее количество по аптекам. На вес дочки 11 кг , нужно было 22 гр действующего вещества, вводится за несколько часов в один день. На 9-й день болезни, когда я уже думала бежать брать кредит на лекарство, доктор обрадовала меня тем, что для нас нашли всю необходимую дозу иммуноглобулина бесплатно, но нас необходимо перевести в больницу при педиатрическом университете на лесную, там занимаются этим заболеванием и у них есть препарат. В этот же день нас отвезли. На следующий день на новом месте, нам сделали узи сердца, смотрели есть ли изменения на фоне болезни ( синдром вызывает аневризмы в сосудах ) с сердцем все в порядке, мы успели и в этот же день ввели препарат, стоимостью 90 тыс. Уже на следующий день (это сегодня) дочка пошла на поправку ! Мы начали кушать, бегать и улыбаться! И я безмерно благодарна всем врачам, даже не только тем кто нас лечил, а всем кто работает с детками, младшему персоналу больниц ! Кто остаётся, добр, терпелив и внимателен, даже когда ребёнок кричит и вырывается, когда ребёнок раз пять за сутки выдернет катетер с капельницы, который с таким трудом устанавливался в крохотные вены... Это люди с большой буквы! Желаю здоровья всем деткам и терпения родителям! В комментариях добавлю фото выписки с описанием анализов и т д . Вдруг кому-то пригодится информация .

16.09.2017
243

Лучший комментарий

Комментарии

bypolinkina
By Polinkina🧶·Мама двоих (2 года, 12 лет)

Девочки создала группу в телеграмм,у кого дети столкнулись с этой болезнью,давайте общаться и друг другу помогать!ссылка

01.02.2024 Нравится Ответить
lazarevaoc
Ольга·Мама сына (9 лет)

Скажите пожалуйста, а почему он такой дорогой? Смотрю в аптеках от 1 до 5 тыс рублей. Или это какой то особенный?

20.06.2019 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@tati-mybo, спасибо за информацию. Поправляйтесь! Все будет хорошо малыш восстановится

17.11.2017 Нравится Ответить
bomami
🧚🧚🧚·Мама троих детей

@svetlana11121989, нам врач предложила перед выпиской что б мы попробовали, вот и дали, несколько человек нашла тоже кому дали..поищите вконтакте есть группа «болезнь кавасаки» если интересно почитайте как было у других.

Последствия у нас есть, три гигантские аневризмы и средняя(( скоро на УЗИ повторное едем

16.11.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@tati-mybo, нет, не предлагали. А у Вас были серьёзные последствия после болезни ?

15.11.2017 Нравится Ответить
bomami
🧚🧚🧚·Мама троих детей

@svetlana11121989, здравствуйте! А вам не предлагали попробовать оформить инвалидность? Нам вот дали на год..

15.11.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@vikd, очень жаль что у нас не во всей стране знают эту болезнь и упускают время при диагностике ..((( в комментариях выше в последнем листе под номером 4 написаны все рекомендации после стационара . Мы пили тромбо асс ( тот же аспирин ) все хорошо, не переживайте . Я читала что если случается микро инсульт что какое то время от него не останется и следа . Через пол года или год .

07.11.2017 Нравится Ответить
vikd

Тоже переболели этой болезнью( но нам иммуноглобулин выкололи после двух недель( т.к. долго выясняли болезнь(( в нашем маленьком городе медицина ещё не на высоте, к сожалению. Мы заболели, как и многим оставили грипп. Лечили. Потом аденовирус поставили. Лечили его. Потом в больницу поехали лежать. И там только, спустя неделю АБ разных видов нам поставили Кавасаки докллоли курс АБ и отправили в другую больницу, где лечат это заболевание( аказалось, что это заболевание вфзвало у нас микроинсульт. скажите, какое лечения после стационара выписали? На сказали 3 месяца пить мочегонку и аспирин.

07.11.2017 Нравится Ответить
thaw-ice
Марина·Мама сына (9 лет)

Спасибо, что делитесь информацией!

22.10.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей
стикер
30.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей
стикер
30.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей
стикер
30.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей
стикер
30.09.2017 Нравится Ответить
iuliasha
Yuliya ·Мама сына (8 лет)

Здоровья малышке

17.09.2017 Нравится Ответить
defy
defy·Мама двоих (9 лет, 10 лет)

@svetlana11121989 что же вы пережили! Какой ужас! Здоровья малышке!

17.09.2017 Нравится Ответить
defy
defy·Мама двоих (9 лет, 10 лет)

@valeriaoz поделитесь, пожалуйста, контактами своего врача?

17.09.2017 Нравится Ответить
valeriaoz
Валерия·Мама двоих (младенец)

Поэтому у нас доктор, которая самостоятельно желает развиваться.Много знает о редких заболеваниях, сразу анализы в первый день. Все по делу .А обычные да, лучше даже не тратить на них время ...

16.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@babl, @valeriaoz, @matoksa, @natalipost, Спасибо 🙏

16.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@darya1302, спасибо ! К нам все три дня и приходили врачи, среда-неотложка, четверг-педиатр, пятницу снова педиатр и Неотложка которая увезла. Жаль конечно что обычные участковые педиатры и врачи неотложкине не в курсе редких болезней. Об этом знают в основном врачи с кафедры и доктора наук.. можно же раз в пару месяцев собирать педиатров и врачей скорых для лекций по редким заболеваниям...

16.09.2017 Нравится Ответить
valeriaoz
Валерия·Мама двоих (младенец)

Поправляйтесь 🙏

16.09.2017 Нравится Ответить
darya1302
Дарья·Мама двоих (8 лет, 16 лет)

Мы вот только переболели... три дня бессимптомной температуры под 40. На 3-й день врач сказала (перед выходными), что может вылезти сыпь. В этот же лень под вечер вылезла. Чесалась похоже, но прошла на третий день. Поставили ОРВИ, врач сказала, что сейчас много случаев такого энтеровируса. Сейчас уже я начинаю думать, что это была легкая форма турецкого вируса коксаки. Нам его, разумеется, никто не ставил. Но я хочу сказать, что нам педиатр звонила каждый (!!!) день и, если я просила - приходила! Вызывайте всегда Врача, если улучшений нет! Даже на следующий день! А про скорую я вообще молчу! Они обязаны хоть по 10 раз на день ездить, тем более к детям! Не стесняйтесь и вызывайте ВСЕГДА, если ребёнку плохо!!! Всегда приезжают разные бригады. По опыту со старшей могу сказать, что то, что не заметит один врач, заметит другой!

И не будьте пессимистом! Поправляйтесь и ничего не бойтесь! Все самое плохое позади!

16.09.2017 Нравится Ответить
babl
Настя ·Мама дочки (8 лет)

Дай Бог здоровья малышке !

16.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@goldy1405, @mamasasha.86, @ksehaha, @elizaveta2595, @sanya88, @kuta, @viktorino444ka, @kotiashka20, @olenka.., @maj4ok, @veronica08, @dinara_din, Спасибо девочки 🙏 надеюсь через недельку нас уже выпишут

16.09.2017 Нравится Ответить
natalipost
Natalia·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Здоровья малышки, пусть дальше все будет хорошо)))

16.09.2017 Нравится Ответить
ellizavetochka80
Elizaveta·Мама двоих (9 лет, 22 года)

@svetlana11121989, Согласна!/Я сама все чаще прихожу к этой мысли, что все не случайно!!!

16.09.2017 Нравится Ответить
matoksa
Оксана·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Храни вас Бог! Пусть в дальнейшем болезни и беды обходят вас стороной.

16.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@ellizavetochka80, спасибо за поддержку! И Вам терпения, силы духа и позитивного настроя! Здоровья Деткам и Вам! Мне кажется Иногда жизнь преподносить нам сложные периоды, что бы мы пересмотрели ценности и взгляды на жизнь и стали лучше.

16.09.2017 Нравится Ответить
dinara_din
Динара·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Выздоравливайте скорее!

16.09.2017 Нравится Ответить
veronica08
Veronica·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Поправляйтесь!

Читаю и плачу (( терпения и сил вам!!!

16.09.2017 Нравится Ответить
maj4ok
Елизавета Цыколина ·Мама дочки (9 лет)

Быстрее поправляйтесь! )

16.09.2017 Нравится Ответить
svetlana11121989
Светлана·Мама четверых детей

@katevolff, спасибо! спровоцировать или запустить эту болезнь может Любой вирус, даже орви. А откуда она изначально, неизвестно. Есть только доказаный факт, что больше всего ей болеют дети азиатской расовой принадлежности , из 100 000 -44 азиата и только 10 европейцы из них кстати больше всего мальчики. И второй фактор наследственность, но это лишь предположение не чем не доказанное.

16.09.2017 Нравится Ответить
olenka..
Оля·Мама сына (9 лет)

Здоровья малышке!!!

Поправляйтесь быстрее

16.09.2017 Нравится Ответить
kurica_koko

Здоровья пупсику😍! такой радостный ангелочек

16.09.2017 Нравится Ответить
viktorino444ka
Виктория·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Поправляйтесь !!!!! От всей Души вам этого желаю !!!

16.09.2017 Нравится Ответить
kuta
kuta·Мама дочки (8 лет)

Какой ужас😱 мне казалось, что если при температуре появляется сыпь - то скорая должна приехать моментально((( выздоравливайте! ❤️❤️❤️

16.09.2017 Нравится Ответить
ellizavetochka80
Elizaveta·Мама двоих (9 лет, 22 года)

Полностью с вами подписываюсь под всем нижесказанным!!!/Мы тоже сейчас в больнице лежим на Кардиохирургии в ДГБ1.Во вторник операция на сердце!/И здесь так много таких деток!!!Это же сколько нужно терпения, доброты и профессионализма, и времени- что бы уделить маленьким больным!!!Я восхищаюсь такими людьми!///Выздоравливайте!И никогда не опускайте руки.Всегда верте в лучшее.Если вы будете сильной, то и доча глядя на вас будет такой!!!/У меня у самой постоянно дурные мысли.Но я постоянно даю себе духовного пинка.Если я не буду сильной и верить в лучшее.То кто же тогда...

16.09.2017 Нравится Ответить
sanya88
Александра·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Боже, читаю и чуть не плачу 😔 скорейшего вам выздоровления!! Здоровья вам и вашей доченьке ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

16.09.2017 Нравится Ответить
liza_doula_spb
Елизавета ·Мама троих детей

😥😥😥 здоровья!!!!!!!

16.09.2017 Нравится Ответить
katevolff
Волкова Катя·Мама дочки (8 лет)

Откуда эта болезнь появилась? В чем причина Ее возникновения??

16.09.2017 Нравится Ответить
katevolff
Волкова Катя·Мама дочки (8 лет)

Пусть ваша доченька скорее поправится и окрепнет!! До слез малютку жалко. Вам сил, терпения и веры!!!

16.09.2017 Нравится Ответить
mamasasha.86

Пусть ваша малышка скорее окончательно выздоравливает!! Вам тоже сил и терпения!

16.09.2017 Нравится Ответить
goldy1405

Здоровья малышке!!!

16.09.2017 Нравится Ответить
Читайте также