Ночь.
Все давно спят. Я не сплю. Думаю.
Думаю как бы так объяснить о состоянии дочки читателю и потенциальному помощнику в нашем трудном деле.
Как объяснить и не напугать. И не оттолкнуть.
Как легонько дотронуться до сердца читающего эти строки.
Уже два часа ночи, а сна нет.
Голова раскалывается. Выпила обезболивающее и пока боль не утихла, решила полистать ленту в сети.
Как-то незаметно я уже просматриваю темы в Катюшиной группе.
Сама не поняла, как я сюда нырнула?
И вот уже опять пишу.
Белокурая дочка лежит в кроватке и тихонько дышит. Так спокойно, как будто и не больна она и утром как здоровый ребенок запрыгает в кроватке с криками " мама" и широкой зубастой улыбкой.
Но нет. Нет. Утром она тихонько откроет глазки и снова начнет часто дышать. Но это не пугает нас, мы привыкли.
Привыкли к молчанию, к шумному ее дыханию, к безнадёжности.
Невозможно кажется привыкнуть к мысли, что твой малыш умирает.
Так долго и неотвратимо болезнь отнимает у нас её.
Вот и всё, теперь я приняла это и успокоилась.
Ничего сделать с этим нельзя и чуда не будет.
Чудо то, что она есть у нас, это главное.
Бывает, что утром она лежит так тихо тихо и сердце сжимается от страха....не дышит!
Подскакиваю к кроватке и....радость, что ошиблась. Ещё мы вместе! Ещё один денёк! Спасибо Господу за него!
Старшие дети растут и взрослеют. И грустно, что порою мы не успеваем быть с ними. Не можем порой сходить к ним на мероприятие в школу. Но возможно благодаря сестрёнке они выросту добрее и терпимее к другим.
Сейчас все спят и видят сны, радужные и счастливые. И Катюша во сне или стонет, или снится что-то ей. Надеюсь у неё ничего не болит и это хороший сон и там она может летать как все дети во снах.
Раньше она могла играть игрушками и кушать сама, были попытки встать на четвереньки и ползти.
Клеточки мозга уже начали разрушаться и уже тогда она была обречена.
Диагноз. Точный диагноз. Сейчас мы хотим узнать его. Проходим обследование. Оно опять платное.
Но уже сейчас с предварительным диагнозом понятно, что мозг разрушается как бы не называлась эта болезнь.
Нам помогают. Вот например добрые люди, что переводят денежные средства на карту Кате. На них мы купим ей гастростому. И благотворительные фонды, что согласились передать медицинские приборы для дочки.
Ещё доктора.
Хорошо, что в нашей области есть паллиативная служба. Там добрые доктора и медсестры. Они стараются помочь таким ребятам как Катюшка.
Раньше я думала, что не смогу выдержать и сломаюсь. Нет. Господь дал столько сил скрытых до нужных времён, что удивляюсь даже.
Я познакомилась с мамами которые годами ухаживают за своими детьми и не сдаются. Какие они сильные! Сколько любви в них!

Ну кажется моя тема пошла плутать по всем моим закоулкам головы. Боюсь, что строки начнут плутать.
Прекращаю.
Так что же сна так и нет? Где моя дрёма ходит?
Не понятно. Головная боль прекратилась, наверное таблетка подействовала.
Все спят.
Катюшу нужно будет перевернуть. Она сама не сможет и отлежит бок.
Что нас ждёт завтра. Завтра будет рассвет и новый день. И мы будем вместе!
Я буду ее любить и не разу не пожалею, что она у нас есть!
Будьте здоровы!

Если мои строки не оттолкнули Вас и может появилось желание помочь в покупке гастростомы и системы:

Номер кошелька Яндекс.Деньги
410014082664461

Счет Qiwi кошелёк +79089287767

Сбербанк номер счета:40817810416192102376

номер карты Сбербанк
4276816037135801

телефон мамы Ирины: 89089287767