Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталия

Наконец-то мы сделали КТ! Надеюсь скоро доедем и до МРТ. Сегодня у нас был большой день! В 4 утра несколько раз вырубали…

Наконец-то мы сделали КТ! Надеюсь скоро доедем и до МРТ.

Сегодня у нас был большой день! В 4 утра несколько раз вырубали свет, на горячей линии облэнерго не могли дать вразумительный ответ. Воду отключили, а нам нужно в больницу то собираться. Я уже подумывала,что это знаки, мол не нужно нам туда ехать.

В скорой нас сопровождал анестезиолог с 6-ой реанимации, сразу он нас не вспомнил. День конечно был сумашедший, не все было продумано и обговорено. Мы просто взяли за пру дней поставили всех на уши , в частности наш педиатр, и поехали в областную детскую. Диспансеризация , наконец-то ! В первую очередь скажу, что еще при рождении нам должны были сделать обследования КТ, МРТ. Но нас кормили небылицами, о том что это сделать не возможно, на данном этапе дыхательного нарушения.

Сегодня мы сделали КТ и это оказалось не так сложно. С Фельчиком стоял Артур, а я с чемоданами наблюдала как на мониторе выскакивают снимки головы Фели. Диагноз: Микроцефалия, аплозия мозжечка. Его просто нет, на его месте жидкость, ликвор перетекающий в спинной мозг. Я не знаю, где при беременности нашли у Феликса мозжечек и как в 3-ке нам рассказывали что там частичное отсутствие его, либо червя мозжечка. Но факт, остается фактом его нет - мозжечка. Сделали ЭЭГ, вернули нам обратно гормональную терапию дексаметазоном. Остальные обследования УЗИ брюшной полости, серда, анализы крови все в норме. А теперь внимание в 3 детской реанимации нам назвали группу крови - 2+, сегодня я держу в руках бумажку подтверждающую что у Фели - 2-. Нам три раза делали переливание крови, вобщем будем выяснять... Мы очень боялись рентгена легких, в июне дома перенесли пневмонию, а хрипы и слюни тревожные так и остались. Наш снимок смотрели два рентгенолога и не могли поверить что это легкие лежачего кислородозависимого ребенка, еслибы не трахеостомическая канюля, она нас выдала, они чистее не были 😄 Не смогли попасть к Суркову и к ЛОР, но мы и так многое успели за час.

Спасибо, нашему педиатру Елене Валерьевне , Татьяне Александровне и бригаде скорой помощи , они все это время сопровождали нас с кислородным балоном!

16

Комментарии

mavka666

ЮляМама сына (1 год)

Наташа , пишите по возможности почаще !!!Мы все о вас помним и держим кулачки! Радуемся каждой даже самой малюсенькой победе!!!! ВЫ И ВАШ малыш герои и воины сильные духом и сердцем! Дай Бог все потихоньку будет все лучше и лучше!

Ответить

nattiemus

Наталия

@innysik777 спасибо большое 🙏

Ответить

inna_mama_timyra

ИннаМама сына (1 год)

Держитесь,вы огромные молодцы! Здоровья манюне🌷

Ответить

astalavistababy

ДарьяМама дочки-младенца

@nattiemus, Наташенька..у вас тоже свои маленькие успехи и достижения ,мы очень радуемся за вас,когда читаем о новых умелках масика !! Честно ,просто очень хочется чтобы больше вам помогали ..вы не нарушаете идиллию поверьте ,тут у многих чп всякие 😅мы с вами ! Держитесь ребятки !

Ответить

nattiemus

Наталия

@astalavistababy благодарю за помощь 🙏 честно, так не хочется сдесь нарушать идилию, своей печалью. Тяжело понимать, что среди всех обыденных, радостных, вопрошающих постов, будет мой до боли грустный...

Ответить

nattiemus

Наталия

@olenenok22 огромное Вам спасибо! Надеюсь, что с такой большой поддержкой у Феликса хоть что-то да получится!

Ответить

astalavistababy

ДарьяМама дочки-младенца

Наташенька скинули вам немного денежек ! Пишите чаще по возможности , чтоб больше вам помогали ... те же 20-30-50 грн с миру по нитке ..

держитесь 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼мы с вами 💗

Ответить

del_1518701904_kadrita77

Удалён

@nattiemus, Ой, тогда я вас поздравляю! пусть в дальнейшем все диагнозы отпадут и все забудется как страшный сон🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Ответить

nattiemus

Наталия

@kadrita77 спасибо большое 🙏

Нет, как раз опровергли диагноз, у нас есть отток ликвора, при Денди-Уокере его нет, и в основном с корой головного мозга все нормально.

Ответить

nattiemus

Наталия

@honeywell огромное спасибо 🙏

К созалению это не наш случай.Впервые месяцы нахождения Фели в реанимации очень много читали про такие случаи и надеялись на чудо. Но у нас очень тяжелая неврологическая симптоматика уже с утробы формировалась микроцефалия, после рождения эпилепсия, приступы которые убивали мозг. Мы конечно надеемся на чудо, но нормальной жизни точно не будет

Ответить

nattiemus

Наталия

@marylively @astalavistababy @dama_vzroslaya @mamahelena спасибо огромное вам за поддержку 🙏 наверное только благодаря вере и молитвам всех вас мы держимся, а Фельчитай старается изо всех сил радовать нас!

Ответить

del_1518701904_kadrita77

Удалён

Я так понимаю аплозия мозжечка подтвердила синдром Денди Уокера? Наташ, я вас обнимаю. Вы большая молодец, сил вам

Ответить

mamahelena

ЕленаМама двоих (младенец)

Сил вам много много 🙏🏻 Все у малыша будет хорошо, мы все в это верим🙏🏻

Ответить

dama_vzroslaya

ВикторияМама сына (1 год), беременна (24 нед.)

Все будет супер хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Ответить

honeywell

Oксана Мама сына-младенца

Какие вы молодцы! Здоровья вашей семье! Только что прочла что зарегистрированы случаи когда люди жили и не подозревали о том что у них отсутствует мозжечек, так как другие части мозга брали эти функции на себя. Дай Бог чтобы у вас с сыночком тоже все получилось 🙏🙏🙏

Ответить

astalavistababy

ДарьяМама дочки-младенца

Держитесь Наташенька ,вы молодцы!!!!🌷🌷🌷сил вам 💜

Ответить

Где лечить рак поджелудочной железы с метастазами в печень?

❗❗❗Пожалуйста в топ. У нашей мамы рак тела (очень близко к головке) поджелудочной железы с метастазами в печень (больше нигде пока нет по сделанным обследованиям, пэт кт пока в очереди платно). Где такое могут лечить, оперировать, хоть что-то сделать с этим? Кто врачи? К кому обращаться? Мама записана на 31.01 в республтканский онкодиспансер. Максимум, что сделают сейчас, скорее всего, это биопсия и отправят ждать результов биопсии, потом даты госпитализации (это все в лучшем случае). Если на данный момент она операбельна, то в ожидантт станет точно неоперабельной. Россия, Турция, Китай или что-то другое?

Как проходит лечение Родиона?

Новости от Родика: Сегодня уже с раннего утра голодные и не пившие ни капли воды в больнице.Сдали литр крови и до часу дня ждали МРТ и КТ. Всё сделали и Родион сразу отошёл от наркоза, съел даже больничную котлету))) Биохимия хорошая,клетки восстанавливаются,в общем ,в активном процессе,можно сказать в ремиссии. По МРТ опухоль в глазнице ушла. На КТ дырки в костях от метастазов остались,но они долго будут заживать.Главное,что новых нет. Настраиваемся на операцию 💪

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼