Наконец-то мы сделали КТ! Надеюсь скоро доедем и до МРТ.
Сегодня у нас был большой день! В 4 утра несколько раз вырубали свет, на горячей линии облэнерго не могли дать вразумительный ответ. Воду отключили, а нам нужно в больницу то собираться. Я уже подумывала,что это знаки, мол не нужно нам туда ехать.
В скорой нас сопровождал анестезиолог с 6-ой реанимации, сразу он нас не вспомнил. День конечно был сумашедший, не все было продумано и обговорено. Мы просто взяли за пру дней поставили всех на уши , в частности наш педиатр, и поехали в областную детскую. Диспансеризация , наконец-то ! В первую очередь скажу, что еще при рождении нам должны были сделать обследования КТ, МРТ. Но нас кормили небылицами, о том что это сделать не возможно, на данном этапе дыхательного нарушения.
Сегодня мы сделали КТ и это оказалось не так сложно. С Фельчиком стоял Артур, а я с чемоданами наблюдала как на мониторе выскакивают снимки головы Фели. Диагноз: Микроцефалия, аплозия мозжечка. Его просто нет, на его месте жидкость, ликвор перетекающий в спинной мозг. Я не знаю, где при беременности нашли у Феликса мозжечек и как в 3-ке нам рассказывали что там частичное отсутствие его, либо червя мозжечка. Но факт, остается фактом его нет - мозжечка. Сделали ЭЭГ, вернули нам обратно гормональную терапию дексаметазоном. Остальные обследования УЗИ брюшной полости, серда, анализы крови все в норме. А теперь внимание в 3 детской реанимации нам назвали группу крови - 2+, сегодня я держу в руках бумажку подтверждающую что у Фели - 2-. Нам три раза делали переливание крови, вобщем будем выяснять... Мы очень боялись рентгена легких, в июне дома перенесли пневмонию, а хрипы и слюни тревожные так и остались. Наш снимок смотрели два рентгенолога и не могли поверить что это легкие лежачего кислородозависимого ребенка, еслибы не трахеостомическая канюля, она нас выдала, они чистее не были 😄 Не смогли попасть к Суркову и к ЛОР, но мы и так многое успели за час.
Спасибо, нашему педиатру Елене Валерьевне , Татьяне Александровне и бригаде скорой помощи , они все это время сопровождали нас с кислородным балоном!
Наташа , пишите по возможности почаще !!!Мы все о вас помним и держим кулачки! Радуемся каждой даже самой малюсенькой победе!!!! ВЫ И ВАШ малыш герои и воины сильные духом и сердцем! Дай Бог все потихоньку будет все лучше и лучше!
@nattiemus, Наташенька..у вас тоже свои маленькие успехи и достижения ,мы очень радуемся за вас,когда читаем о новых умелках масика !! Честно ,просто очень хочется чтобы больше вам помогали ..вы не нарушаете идиллию поверьте ,тут у многих чп всякие 😅мы с вами ! Держитесь ребятки !
@astalavistababy благодарю за помощь 🙏 честно, так не хочется сдесь нарушать идилию, своей печалью. Тяжело понимать, что среди всех обыденных, радостных, вопрошающих постов, будет мой до боли грустный...
Наташенька скинули вам немного денежек ! Пишите чаще по возможности , чтоб больше вам помогали ... те же 20-30-50 грн с миру по нитке ..
держитесь 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼мы с вами 💗
08.07.2017 Нравится Ответить
@nattiemus, Ой, тогда я вас поздравляю! пусть в дальнейшем все диагнозы отпадут и все забудется как страшный сон🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@kadrita77 спасибо большое 🙏
Нет, как раз опровергли диагноз, у нас есть отток ликвора, при Денди-Уокере его нет, и в основном с корой головного мозга все нормально.
@honeywell огромное спасибо 🙏
К созалению это не наш случай.Впервые месяцы нахождения Фели в реанимации очень много читали про такие случаи и надеялись на чудо. Но у нас очень тяжелая неврологическая симптоматика уже с утробы формировалась микроцефалия, после рождения эпилепсия, приступы которые убивали мозг. Мы конечно надеемся на чудо, но нормальной жизни точно не будет
@marylively @astalavistababy @dama_vzroslaya @mamahelena спасибо огромное вам за поддержку 🙏 наверное только благодаря вере и молитвам всех вас мы держимся, а Фельчитай старается изо всех сил радовать нас!
08.07.2017 Нравится Ответить
Я так понимаю аплозия мозжечка подтвердила синдром Денди Уокера? Наташ, я вас обнимаю. Вы большая молодец, сил вам
Какие вы молодцы! Здоровья вашей семье! Только что прочла что зарегистрированы случаи когда люди жили и не подозревали о том что у них отсутствует мозжечек, так как другие части мозга брали эти функции на себя. Дай Бог чтобы у вас с сыночком тоже все получилось 🙏🙏🙏