
Наконец-то мы сделали КТ! Надеюсь скоро доедем и до МРТ.
Сегодня у нас был большой день! В 4 утра несколько раз вырубали свет, на горячей линии облэнерго не могли дать вразумительный ответ. Воду отключили, а нам нужно в больницу то собираться. Я уже подумывала,что это знаки, мол не нужно нам туда ехать.
В скорой нас сопровождал анестезиолог с 6-ой реанимации, сразу он нас не вспомнил. День конечно был сумашедший, не все было продумано и обговорено. Мы просто взяли за пру дней поставили всех на уши , в частности наш педиатр, и поехали в областную детскую. Диспансеризация , наконец-то ! В первую очередь скажу, что еще при рождении нам должны были сделать обследования КТ, МРТ. Но нас кормили небылицами, о том что это сделать не возможно, на данном этапе дыхательного нарушения.
Сегодня мы сделали КТ и это оказалось не так сложно. С Фельчиком стоял Артур, а я с чемоданами наблюдала как на мониторе выскакивают снимки головы Фели. Диагноз: Микроцефалия, аплозия мозжечка. Его просто нет, на его месте жидкость, ликвор перетекающий в спинной мозг. Я не знаю, где при беременности нашли у Феликса мозжечек и как в 3-ке нам рассказывали что там частичное отсутствие его, либо червя мозжечка. Но факт, остается фактом его нет - мозжечка. Сделали ЭЭГ, вернули нам обратно гормональную терапию дексаметазоном. Остальные обследования УЗИ брюшной полости, серда, анализы крови все в норме. А теперь внимание в 3 детской реанимации нам назвали группу крови - 2+, сегодня я держу в руках бумажку подтверждающую что у Фели - 2-. Нам три раза делали переливание крови, вобщем будем выяснять... Мы очень боялись рентгена легких, в июне дома перенесли пневмонию, а хрипы и слюни тревожные так и остались. Наш снимок смотрели два рентгенолога и не могли поверить что это легкие лежачего кислородозависимого ребенка, еслибы не трахеостомическая канюля, она нас выдала, они чистее не были 😄 Не смогли попасть к Суркову и к ЛОР, но мы и так многое успели за час.
Спасибо, нашему педиатру Елене Валерьевне , Татьяне Александровне и бригаде скорой помощи , они все это время сопровождали нас с кислородным балоном!
@nattiemus, Наташенька..у вас тоже свои маленькие успехи и достижения ,мы очень радуемся за вас,когда читаем о новых умелках масика !! Честно ,просто очень хочется чтобы больше вам помогали ..вы не нарушаете идиллию поверьте ,тут у многих чп всякие 😅мы с вами ! Держитесь ребятки !
@astalavistababy благодарю за помощь 🙏 честно, так не хочется сдесь нарушать идилию, своей печалью. Тяжело понимать, что среди всех обыденных, радостных, вопрошающих постов, будет мой до боли грустный...
@olenenok22 огромное Вам спасибо! Надеюсь, что с такой большой поддержкой у Феликса хоть что-то да получится!
Наташенька скинули вам немного денежек ! Пишите чаще по возможности , чтоб больше вам помогали ... те же 20-30-50 грн с миру по нитке ..
держитесь 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼мы с вами 💗
@nattiemus, Ой, тогда я вас поздравляю! пусть в дальнейшем все диагнозы отпадут и все забудется как страшный сон🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@kadrita77 спасибо большое 🙏
Нет, как раз опровергли диагноз, у нас есть отток ликвора, при Денди-Уокере его нет, и в основном с корой головного мозга все нормально.
@honeywell огромное спасибо 🙏
К созалению это не наш случай.Впервые месяцы нахождения Фели в реанимации очень много читали про такие случаи и надеялись на чудо. Но у нас очень тяжелая неврологическая симптоматика уже с утробы формировалась микроцефалия, после рождения эпилепсия, приступы которые убивали мозг. Мы конечно надеемся на чудо, но нормальной жизни точно не будет
@marylively @astalavistababy @dama_vzroslaya @mamahelena спасибо огромное вам за поддержку 🙏 наверное только благодаря вере и молитвам всех вас мы держимся, а Фельчитай старается изо всех сил радовать нас!
Я так понимаю аплозия мозжечка подтвердила синдром Денди Уокера? Наташ, я вас обнимаю. Вы большая молодец, сил вам
Сил вам много много 🙏🏻 Все у малыша будет хорошо, мы все в это верим🙏🏻
Какие вы молодцы! Здоровья вашей семье! Только что прочла что зарегистрированы случаи когда люди жили и не подозревали о том что у них отсутствует мозжечек, так как другие части мозга брали эти функции на себя. Дай Бог чтобы у вас с сыночком тоже все получилось 🙏🙏🙏
Из мёд обследования для меня страх это МРТ и Кт 😫
Просто даже от мысли об этом мне плохо
И шланг глатать ещё ,колоноскопия
А для вас ?
Сос 🆘🆘🆘🆘🆘
Пост в топ, умоляю
Помогите нам пожалуйста 🙏 🙏🙏
Ребенку 5 лет надо сделать МРТ височных костей и преддверно-улиткового органа под наркозом. С НАРКОЗОМ!!! Без наркоза не получается сделать.
Все анализы уже собраны.
Территориально- Россия. Любой город. Поедем хоть куда, лишь бы сделать
Но конечно лучше поближе к Оренбургу или Самаре или Челябинску
Умоляю девочки распространите.
Нам сделали не то МРТ, просто головной мозг сделали 😢😢😢😢
❗❗❗Пожалуйста в топ.
У нашей мамы рак тела (очень близко к головке) поджелудочной железы с метастазами в печень (больше нигде пока нет по сделанным обследованиям, пэт кт пока в очереди платно).
Где такое могут лечить, оперировать, хоть что-то сделать с этим? Кто врачи? К кому обращаться?
Мама записана на 31.01 в республтканский онкодиспансер. Максимум, что сделают сейчас, скорее всего, это биопсия и отправят ждать результов биопсии, потом даты госпитализации (это все в лучшем случае).
Если ...

Новости от Родика:
Сегодня уже с раннего утра голодные и не пившие ни капли воды в больнице.Сдали литр крови и до часу дня ждали МРТ и КТ.
Всё сделали и Родион сразу отошёл от наркоза, съел даже больничную котлету)))
Биохимия хорошая,клетки восстанавливаются,в общем ,в активном процессе,можно сказать в ремиссии.
По МРТ опухоль в глазнице ушла.
На КТ дырки в костях от метастазов остались,но они долго будут заживать.Главное,что новых нет.
Настраиваемся на операцию 💪
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Наташа , пишите по возможности почаще !!!Мы все о вас помним и держим кулачки! Радуемся каждой даже самой малюсенькой победе!!!! ВЫ И ВАШ малыш герои и воины сильные духом и сердцем! Дай Бог все потихоньку будет все лучше и лучше!