"Счастье, как колготки. Оно подозрительно быстро изнашивается".
"Счастье, как колготки. Оно подозрительно быстро изнашивается".
#дневникОлегаПобедителя
#синдромВискоттаОлдрича
Вчера, когда я собирала вещи в больницу, я не думала, что худшее впереди.
Приехали в больницу 1 ДГБ в плохом состоянии. Тромбоциты 15. Много потерял крови (кровь в стуле), гемоглобин упал до 82. Много всего прокололи и сегодня после обеда Олежке стало лучше. Крови стало меньше. Я уж с надеждой, что завтра уедем домой, жду врача.
Врач пришла. С приговором. Я, конечно, ждала результатов анализов на генетику из Москвы, но не сегодня! и не положительные! Листок в руке...со страшным диагнозом #синдромВискоттаОлдрича #первичныйиммунодифицит.
Как??? Как заболевание, которое встречается 4-10 мальчиков на 1 миллион, могло коснуться моего сына! Моей семьи! Я не верю! Когда отправляешь смс по 100 рублем в помощь какому-то ребенку, не думаешь, что это может коснуться и тебя...За что?? Этот риторический вопрос наверное задает себе каждая мама больного ребенка. В голове куча мыслей. Врач мне пытается объяснить, что единственный шанс спасти сына - это трансплантация костного мозга. О Боже!!! Малышу всего 1,5 месяца! он уже столько пережил! А оказалось это лишь начало страшного пути.
Впереди много трудностей, слез, больниц и ужасных разлук с семьей.
А наша семья...Семья, где живут одним сердцем. С любовью, добротой, уважением и пониманием друг к другу.
Мы очень ждали нашего сыночка. Муж мечтал о сыне Олеге. Назвал его в честь дедушки. Беременность проходила прекрасно. Дочка Анечка гладила животик и ждала братика. И братик родился в срок. В ПДР. Здоровый малыш, с весом 4240 и по шкале апгар 8/9, никак не был похож на ребенка с иммунодифицитом. Но анализ крови показал низкие тромбоциты. С этого и началась грустная история новой жизни.
А жизнь Олегу может спасти его сестренка. Молю Бога, чтобы ее костный мозг идеально подошел малышу.
А пока я пытаюсь принять все это головой. Получается плохо...Но я должна быть сильной и бороться до конца за жизнь моего сына! Ведь кроме нас, родителей, никому наши детки не нужны. У них есть только мы. Они родились и выбрали нас своими родителями. Значит мы обязаны бороться за них!
Буду писать историю #дневникОлегапобедителя.
И я верю, что он победит в этой борьбе и наша семья будет жить весело и счастливо!
Алёна
Господь с Вами! Дай Бог вам сил и здоровья малышу !!!! Держитесь!
·Ответить