"Счастье, как колготки. Оно подозрительно быстро изнашивается".
#дневникОлегаПобедителя
#синдромВискоттаОлдрича
Вчера, когда я собирала вещи в больницу, я не думала, что худшее впереди.
Приехали в больницу 1 ДГБ в плохом состоянии. Тромбоциты 15. Много потерял крови (кровь в стуле), гемоглобин упал до 82. Много всего прокололи и сегодня после обеда Олежке стало лучше. Крови стало меньше. Я уж с надеждой, что завтра уедем домой, жду врача.
Врач пришла. С приговором. Я, конечно, ждала результатов анализов на генетику из Москвы, но не сегодня! и не положительные! Листок в руке...со страшным диагнозом #синдромВискоттаОлдрича #первичныйиммунодифицит.
Как??? Как заболевание, которое встречается 4-10 мальчиков на 1 миллион, могло коснуться моего сына! Моей семьи! Я не верю! Когда отправляешь смс по 100 рублем в помощь какому-то ребенку, не думаешь, что это может коснуться и тебя...За что?? Этот риторический вопрос наверное задает себе каждая мама больного ребенка. В голове куча мыслей. Врач мне пытается объяснить, что единственный шанс спасти сына - это трансплантация костного мозга. О Боже!!! Малышу всего 1,5 месяца! он уже столько пережил! А оказалось это лишь начало страшного пути.
Впереди много трудностей, слез, больниц и ужасных разлук с семьей.
А наша семья...Семья, где живут одним сердцем. С любовью, добротой, уважением и пониманием друг к другу.
Мы очень ждали нашего сыночка. Муж мечтал о сыне Олеге. Назвал его в честь дедушки. Беременность проходила прекрасно. Дочка Анечка гладила животик и ждала братика. И братик родился в срок. В ПДР. Здоровый малыш, с весом 4240 и по шкале апгар 8/9, никак не был похож на ребенка с иммунодифицитом. Но анализ крови показал низкие тромбоциты. С этого и началась грустная история новой жизни.
А жизнь Олегу может спасти его сестренка. Молю Бога, чтобы ее костный мозг идеально подошел малышу.
А пока я пытаюсь принять все это головой. Получается плохо...Но я должна быть сильной и бороться до конца за жизнь моего сына! Ведь кроме нас, родителей, никому наши детки не нужны. У них есть только мы. Они родились и выбрали нас своими родителями. Значит мы обязаны бороться за них!
Буду писать историю #дневникОлегапобедителя.
И я верю, что он победит в этой борьбе и наша семья будет жить весело и счастливо!
Комментарии
🙏🙏🙏Господь услышит ваши Молитвы. Нас много и мы все просим о помощи Олежке.
Читаю вас и сердце разрывается. Держитесь, все обязательно будет хорошо! Малыш поправится!
Сестренка моя,у НАС все получится😊 В НАШЕЙ СЕМЬЕ по другому никак😊 МЫ-СПРАВИМСЯ, НАМ поможет ВЕРА,НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ😘 Я ОЧЕНЬ ВАС ЛЮБЛЮ💞💞💞
У сильных родителей сильные детки! Все наладится, все получится! Верьте! 🙏🙏🙏🙏🙏Здоровья вашему сокровищу!
Дай Бог вашей семье огромного здоровья!!! Олежке скорейшего выздоровления !!! 🙏🙏🙏
Дай Бог, вам терпения и сил!!!! Все будет хорошо , главное верить 🙏🏻
Терпения и сил Вам! С Божьей помощью все будет хорошо!
😢😢😢😢😭😭😭😭 сил вам!!! выздоравливай поскорей малыш...
@risha_spb Сил вам👏всё будет хорошо,Олег победит это💪🏻и всё будет отлично!!! Держитесь🙏
Держитесь!Поправляйтесь чтобы все наладилось скорее😊💐🙏🙏🙏
Держитесь!!! Здоровья маленькому сокровищу, огромного!!!Без слез не прочитать(
Бедный малышонок! Выздоравливайте! Всего вам только самого хорошего!!🙏
Дай Бог здоровья Олежки! Сил вам и вашей семье, вы справитесь, Олежки они очень сильные!
Дорогая держитесь!!! Вы поправитесь! Плачу( держитесь, не сдавайтесь!
Читала ваши истории уже давно. Очень печальная весть. Надеюсь что все будет хорошо! Буду молиться за вас и за сыночка!
прочитала и плакала, когда показывают по телевизору это как будто в другой жизни и такого не бывает, а оказывается бывает и рядом с нами ... Выздоравливайте и если что нужно пишите
Сил,терпения и самое главное здоровья!!
Все обязательно будет хорошо!
Мы с вами 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Даже не знаю, что и написать... Какие слова найти... Терпения Вам.
бог ты мой... здоровья малышу , терпения вам , все будет хорошо! уверена , что многие из прегги помогут, если будет нужна хоть какая-нибудь помощь !!!
Сил вам и здоровья вашему сыночку! Храни Господи вашу крошку.
держитесь!!!!самое страшное,когда болеют дети!!!Вы выдержите!!терпения Вам!!!
Малыш сильный! Все будет хорошо, по другому никак!!! Сил вам и терпения, а Олежке здоровья🙏
Держитесь! Мы с вами! Не унывайте и не отчаивайтесь, все у вас получится!!!!! 🙏🙏🙏
Краснодар: нужны доноры тромбоцитов для ребенка, группа крови не важна!
UPD:
❗️Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты.
Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо.
ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2.
Отделение переливания крови. 4 этаж.
С собой главное взять паспорт.
В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка.
Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным.
Но в любом случае,...
Нужна кровь для ребёнка
Москва. Прошу не равнодушных приехать сдать кровь в РДКБ на Ленинском 117. В будни. Любая группа. Моему сыну нужны тромбоциты и эр масса. На тромбоциты подходит любая группа. Группа крови для эр массы 2+.
Пропавшие сапоги Нордман 37 размера в Юкси: чьи ботинки перепутали?
Девочки, может быть здесь есть мама мальчика *Юдина Олега*? Или вы знаете такую семью? 🙏
Вчера вечером мой сын был в игровой Юкси в Артерии с 18 ч вечера до закрытия. Когда уходили, не обнаружили наши сапоги Нордман черного цвета 37 размера, взамен были точно такие же чёрные Нордман, но 34 размера, подписаны "Юдин Олег". Сын еле-еле доехал в них до дома, все-таки разница 3 размера.
Администрация Юкси пока как бы ищет по спискам родителей, результатов нет.
Прошу помощи у вас, мамлайф🙏
UPD: сап...
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась.
Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями.
На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр.
Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна,
то это прекрасно.
Каждый может помогать❤️
Хочешь сделать хорошо,сделай это сам!
Перевели нас из 23 инфикционной,в 1 областную больницу,перевели в связи с плохим анализом крови. В место положенных 180-320 тысяч тромбоцитов,у нас всего 6 тыс их...(плохая свёртываемость крови)
Лежим в боксе,полы грязные,ждала ждала санитарку…взяла в руки тряпку и поехали.
В понедельник 12 часовая капельница…терпения бы мне,а сыну здоровья.
12 часовая капельница!!! Ппц!!! Бедный Тим ❤️
Господь с Вами! Дай Бог вам сил и здоровья малышу !!!! Держитесь!