Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
mamamakonya
mamamakonya
Мама двоих (младенец)

Слез,истерика,а самое главное страх,страх за жизнь дочи, предворительный диагноз-опухоль,онкология. Вечный вопрос в…

Слез,истерика,а самое главное страх,страх за жизнь дочи, предворительный диагноз-опухоль,онкология. Вечный вопрос в голове - за что? Что успел этот малыш увидеть в своей жизни? Отправили нас на МРТ, в Семей, поскольку в обл.центре,то есть в Ука, детям МРТ не делают. Снимки делают под наркозом так как в течении 20-30 минут нужно лежать не подвижно.

Диагноз подтвердился глиома зрительного нерва, т.е. опухоль образовалось на нерве который отвечает за зрение, правый глаз ослеп. Опухоль дает рост выталкивая вперед глазное яблоко. Получается экзофтальм. Отправили нас до онкологов. Там разводят руками со словами что по ВКО нет детского онколога. Вам придется ехать в Астану. Долго не думая покупаем билеты, и с мамой летим до Караганды, там дальше на такси до Астаны.(был курбан айт и до Астаны билетов небыло). Приехали к зав.онко отделением,она в шоке, оказывается на след.день после посещения нами онко врача в ука, они отправляют наш диагноз в Астану. Астана отправила целый список анализов что мы должны пройти и их отправить ей по электронке. Нам же никто не позвонил и мы не в курсе летим туда. Проходим все мыслимые и не мыслимые анализы, узи всех органов, и что самое интересное говорят делать МРТ,так как в Семее его сделали без контрастного вещества вводимую в вену. А это опять наркоз. Чтобы записаться на МРТ нужно выстоять очередь длительностью в месяц. Мы не можем ждать столько поскольку тикает время, в любой момент ребенку может стать хуже, так как если опухоль доберется до перекрёстного нерва то и второй глаз может ослепнуть. Плюс ко всему мы снимаем кв за 8000 сутки и все анализы и узи проходим платно. МРТ сделали, онколог подтверждает диагноз, и о чудо, опухоль доброкачественная. Честное слово девочки, я была этому рада, ну хоть не злокачественная. Онколог дав заключение отправляет нас к нейрохирургом. Те кто живет в астане знают эти больницы, они расположены рядом друг с другом. Диагностическии центр метров 300 от него ЦМИД,еще метров 400 Нейрохирургия. Вроде вот все рядышком но когда нет машины, ребенок висит на тебе и не хочет идти сам, когда слезы душат от безысходности, руки отваливаются, спина не разгибается, вечный холодный ветер, а ты приходишь и тебе говорят что нужно записаться к врачу и запись только через месяц…да здравствует отечественная медицина. Типа бесплатная. Всеми правдами и неправдами пробиваюсь я к нейрохирургу, заплатив денюшку. А эта сволочь закрывает передо мной дверь со словам На сегодня у меня прием окончен. А ничего что я уже заплатила за то чтоб твоя жо.а посидела на кресле и выслушала мою проблему? Еще час я сижу под дверью этого врача, вызвал он меня посмотрел и говорит что это к онкологу. Т.е. заметили?начинается футбол. Онколог к нейрохирургу, а он в свою очередь к онкологу.

Чуть отвлекусь,Параллельно со всем этим мы связываемся с врачами из России, отправляем снимки куда только возможно, и откликается НИИ нейрохирургии им. Бурденко, они записывает нас на 29 октября 2013 года на очную консультацию с нейрохирургами! Я озвучила им что собираемся в Москву и знаете что он ответил?А зачем вы тогда пришли к нам? Езжайте в Москву! Девочки,вот чес слово, знала бы,так и сделала бы. Что я заметила у наших врачей очень ревностное отношение к врачам др.стран. вобщем отправили нас на консультацию в алмату в НИИ глазных болезней. Единственный!!!по Казахстану врач онкоофтальмолог принимает там. Нас посмотрели и поставили в очередь на

операцию....продолжение следует

16

Комментарии

hope_2015

гуча

сил вам...что сказать. кроме вас никто не будет бороться.

Ответить

missing136user

missing136userМама двоих (младенец)

Здоровье доче🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

missing136user

missing136userМама двоих (младенец)

Врачи суки...

Ответить

alibekkyzy.asel

АсельМама сына (5 лет)

Очень поражаюсь таким людям, врачи они на то и врачи чтобы помогать. В голове не укладывается как можно быть такими безразличными. Типа сидят от зарплаты до зарплаты

Ответить

maka2604

МакпалВ ожидании первенца

молю Аллаха за здоровья вашей дочи!! скорейшего выздоравления вам!

Ответить

rozik14

РозаВ ожидании первенца

Пусть ваша доча выздороветь! Дай Бог чтобы все было хорошо у вас!!!

Ответить

mamamakonya

mamamakonyaМама двоих (младенец)

@marishamalish спасибо большое.

Ответить

marishamalish

MarinaВ ожидании первенца

Читая ваш пост понимаешь что нет ничего важнее чем здоровье малыша,Вы МАМА с большой буквы потому что не опускайте руки, желаю вашему ангелочек полного выздоровления,а вам мужества,терпения и материнского счастья! Жаль что люди кругом черствые и бессердечные!

Ответить

mamamakonya

mamamakonyaМама двоих (младенец)

@makonya17081993 @olya_sin_kim @zhuzi @naimanka87 @assel.kassimova @s4astlivayamama555 @sunny_ @liliyav спасибо девочки.сейчас мужа накормлю и продолжу.

Ответить

liliyamamakamilya

ЛилияВ ожидании первенца

🙏🏻Здоровья вашей малышке!

Ответить

tna

❤️❤️❤️

все будет хорошо будем молиться за вас

Ответить

assel_kassimova

Асель КасимоваМама сына (6 лет), беременна (35 нед.)

Вообще врачи в Уко должны были дать вам квоту. Хотя бы в Рдц( республиканский диагностический центр), для бесплатной сдачи анализов и других диагностических процедур, так как ежегодно выделяются квоты на все области республики. Желаю Вам и дочурке здоровья и терпения! 💐

Ответить

naimanka87

GuldeshaМама троих детей

О боже,что за врачи такие???Клятва гиппократа,бла,бла,бла осталось видимо в прошлом...

Ответить

zhuzi

ZhuziМама двоих (4 года, 11 лет), ждёт третьего

Как печально что у нас такие врачи, для них жизнь ребенка ничего не стоит, лижбы денющек больше им и все.

Ответить

del_1517758688_sin_olya_kim

Удалён

бл@@@@ть... гребанные врачи... сраное государство.

Ответить

makonya17081993

МахаббатМама двоих (младенец)

Терпения и сил вам!

Ответить

Здравствуйте! После сильных болей в ноге, обследовавшись у двух врачей, по результатам МРТ и ЭНМГ поставили диагноз…

Здравствуйте! После сильных болей в ноге, обследовавшись у двух врачей, по результатам МРТ и ЭНМГ поставили диагноз грыжа l5-s1 6 мм с передавливанием седалищного нерва с двух сторон. Упор на чувствительный нерв. Боли неописуемые. Отправили в центр нейрохирургии к нейрохирургу. Нейрохирург осмотрел и сказал что Операция. Скащал нудно убирать грыжц. Я конечно отказалась. Дал мне 10 дней на медикаментозное лечение. Сказал там посмотрим. Я не хочу операции. В Астане для другого мнения врача к какому можно обратиться нейрохирургу? Я так понимаю если лучшие врачи нейрохирурги сидят в Центре нейрохирургии, то куда идти ещё?

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

ЗДОРОВ! Рецидива нет, анализы чистые

Девочки , только доходят руки до телефона…сижу и плачу… Мой ребенок ЗДОРОВ!Представляете у него нет онкологии и опухолей!мы обследовались в центре материнство и детство где же и поставили нам рецидив,где онкомаркеры показали повышенными…да мне было стыдно открывать сбор,собирать,просить у всех…НО..я ни капли не пожалела что приехала именно сюда клиника MEDSTAR. Сделали полное обследование,МРТ,все анализы, сдала стекла блоки на пересмотр ИТОГ: злокачественная тератома которая была 3 года назад подтвердилась,НО тератомы рецидива нет и Другой опухолей нет. АНАЛИЗЫ ЧИСТЫЕ ВСЕ В ПРЕДЕЛАХ НОРМЫ!ОНКОМАРКЕРЫ В НОРМЕ!с ноября месяца я не сплю, я переживала,я боялась что не соберу сумму которая выставит клиника на лечение,я уже представляла себе что у нас будет в дальнейшем…так как опухоль была злокачественной в Астане говорили что рецидив бывает другой онколог говорил что рецидива такого диагноза не бывает что возможна эта другая опухоль ..я была в замешательстве…я даже не представляю если мы были в Казахстане нас бы уже пичкали химией …Я очень благодарна всем, тут девочки помогали писали спрашивали как мы,спасибо всем за поддержку,всем кто был вместе с нами😭❤ Остаток сбора отправлю деткам которые болеют и нуждаются в деньгах так же как и нуждались мы😭 В пятницу у нас последний прием у онколога так как мы подцепили тут свиной грип лежим с температурой и лечимся,а во вторник ИншАллах мы домой🇰🇿 всех обнимаю ❤

Как я пережила операцию на головной мозг?

И так я пережила операцию на головной мозг. Сейчас лежу в нейрохирургии больше 13 дней. С чего все началось. Чуть больше двух лет тому назад. Я переболела коронавирусом. После чего потеряла вкусы и запахи. Пошла невропатологу лечиться. Почему то она меня отправила на МРТ. Сделала МРТ он вышел с тем что в голове была тень. Невропатолог сказала что я пережила инсульт надо лечиться. Начала лечиться потом забеременела 4ым малышом. Родила малышу больше года. Начались таки не понятные боли в голове не постоянно но были. Ноябре 2024 года я пошла на МРТ. Отправила свое МРТ врачу который делал мне два года тому назад. Она сразу сказала что есть образование и самое ужасно оно растет в динамике. За два года выросла в два раза и появились границы. Гелеозное образование весковой части головного мозга. Пошла я нейрохирургу у нас здесь в Астане Нейрохирургическую клинику. Нейрохирург сразу сказала что надо удалить, Так как растет и еще сдать на гистологию. Я согласилась девочки. Меня поставили на портал. Я собрала все документы все анализы все узи всех врачей которых надо пройти. Легла 23 декабря. 27 меня оперировали. Теперь я жду гистологию. Надеюсь на милость Аллаха что она отрицательная. Весь декабрь был тяжелым, честно и слезы и принятия все было. Убрали на лысо волосы ох как было тяжко принять это. Когда убрали волосы в ванне. После мед. Сестра вышла я закрылась и начала рыдать. Я так давно не плакала. Это было тяжко. Когда забирали в операционную вообще не передать что чувствуешь в этот момент. Но одно остается не заменимым. В любой момент ты можешь умереть ((( Вот это я поняла, не смотря на то что я давно в религии. Осознание смерти ко мне пришло. Это страшно ( Берегите свое здоровье девочки. Берегите свои души. Желаю каждому благо.

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос