Хочу очень сильно извиниться за отсутствие
Сначала я совсем поникла и не хотела ни с кем общаться, а потом все мои 256гб закончились и телефон решил попрощаться с жизнью))
Но вот у меня на руках новый телефон и я вернулась!!
30 января была наша долгожданная операция
И вот спустя 8 месяцев лечения, 11 курсов химии и сложной двойной операции мой врач обрадовала меня сообщением «вы в ремиссии»🥺🥹 ответ пришел 20 февраля, в день рождения малышки
Через 1,5 недели после операции нас выписали, мы сняли квартиру и по сей день тут, ждали мрт, кт и узи
Сегодня пришли все ответы, у Аят все чисто 🙏🙏🙏🙏
Мы уже купили билеты 9 марта в 23:45 мы вылетаем домой ❤️❤️❤️
Всем добрый вечер, мои любимые❤️
Держу вас в курсе
3-й блок химии завершился в среду, перенесли мы его отлично, слава Аллаху, только вот запор никуда не делся. Вторую неделю мы какаем только с микролаксом и принимаем ежедневно дюфалак. Вчера врач предупредила, что в понедельник ВОЗМОЖНО нас выпишут на дневной стационар, чтобы либо дожидаться следующего блока химии, либо проходить полное обследование и готовиться к операции. После полного обследования будет созываться большой консилиум с участием кардиохирургов, будут назначать дату операции.
К сожалению, так как тромбы все еще не рассосались, вероятнее всего, будут одновременно оперировать и печень, и сердце. Это очень тяжелая операция и не менее тяжелое восстановление. Но я целиком и полностью полагаюсь на Всевышнего и верю, что он нам поможет. Ну не может моя прекрасная дочь меня бросить, я в это не верю❤️
По самочувствию, все отлично. Аппетит никуда не делся, кушаем 120мл каждые 2-2.5 часа. Сегодня скушали первую ложку гречневой кашки, не особо понравилась😂
Из медицинского профиля : уровень онкомаркера альфа-фетопротеина (АФП) снизился до 14т, это отличный результат 🥹☺️. Показатели крови поднялись, гемоглобин отличный. Но надо понимать, что на 10-й день после химии начинается интоксикация, показатели падают, с тревогой жду этого дня
Спасибо вам всем за искренние дуа и переживания, я всех вижу и всем благодарна, хоть и не всегда успеваю отвечать ❤️❤️❤️
Посты на другую тему не очень заходят, поэтому поделюсь радостью 😂❤️❤️
Разговаривала с врачом полчаса назад, наш онкомаркер уменьшился до 30 тысяч!!!!! А при поступлении он был 2млн, напоминаю🥹 всего за 2 блока химии настолько уменьшился, хвала Аллаху❤️❤️❤️ через 10 минут начинаем третий блок химиотерапии, и в ближайшем времени будут назначать дату операции. Скорее всего, будут совмещать удаление тромбов и самой опухоли, те сделают все разом❤️❤️ эта новость и радует, и пугает
Но на все воля Всевышнего. Спасибо за вашу поддержку и ваши дуа❤️❤️❤️❤️ я вас всех очень люблю
Вернемся и с меня хинкал💋
Пишу и высказываю тут, потому что маму расстраивать своим нытьем не хочу)
Сегодня нашу соседку передали в реабилитационный центр, после него она поедет домой, Альхамдулиллах они здоровы . Я очень обрадовалась, потому что все равно одной в палате легче
Но как только стемнело и стало тихо, девочка уснула, накатил такой огромный ком грусти. Сразу стало так плохо
Сегодня днем гуляя по коридору разговаривали с заведующим, по его словам, он никогда не сталкивался с таким случаем, как у нас , это огромная редкость. Сказал, вопрос о хирургическом вмешательстве стоит всегда открытым. Если чуть что пойдет не так, нас сразу заберут на операцию, удалять тромб. Провели консилиум, решили продлить химию еще на 2 блока, после этого снова соберут обсуждение. Очень нервничают по поводу тромба, он совсем не уменьшился, хотя химия была очень тяжелой и агрессивной
Но слава Аллаху девочка чувствует себя просто превосходно, она начала кушать больше, чем в первые дни в больнице, может за раз съесть 90мл (в начале ела по 20мл, тк желудок был сдавлен)
А еще девочки , я долго думала писать это тут или нет, (возможно, позже удалю запись) но у меня задержка уже неделю. Это заставляет меня страшно , очень страшно паниковать и нервничать. Надеюсь, это все из-за стресса
Через пару дней нас должны перевести в дневной стационар до следующей химии уураааа
Объясню, как это. Химичат и ждут реакции организма, если ребенок отреагировал норм, его переводят в дневной стационар и селят в гостинице при больнице
Днем просто посещаешь поликлинику, сдаешь анализы, контролируют состояние, а все остальное время делаешь что угодно, ночевать приходишь в гостишку😄😄😄 я так хочу уже на улицу с девочкой выйти, свежим воздухом подышать и надеть на ноги что-нибудь кроме этих РЕЗИНОВЫХ ТАПОК С НОСКАМИ
Хочу распустить волосы и съесть торт и острые крылья🫠🫠 в общем, сделаю все, что тут нельзя
А потом опять сюда на химию😅😅
Всем добрый вечер❤️
Отвечу на самые частые вопросы тут 👇🏻
Диагноз моей дочери гепатобластома, злокачественная опухоль печени, эмбриональная. Иными слова детский рак печени. Она этой болезнью болела еще в моей утробе
Всю беременность я вела платно в Дана Медикал, шикарная клиника, очень нравится. Беременность проходила идеально, только поясница болела и были отеки в конце.
Все узи и скрининги делала там же, очень много раз
Каждые 3-4 недели стабильно делала, тк переживала
Скрининги мне делал Эсетов Мурад, работает он там же, очень понравилось как он смотрел, внимательно и досконально все, самые долгие узи делал именно он. Остальные узи делали разные специалисты там же
Роды прошли нормально , 8/9 баллов. При выписке все анализы и узи были в норме (но точно не знаю, делают ли узи внутренних органов в роддоме или только узи головы).
Ровно через месяц после родов, 20 марта мы ходили на чекап в Дана Дети, все понравилось, узи, анализы и осмотры узких специалистов были просто на высоте, с доченькой было все прекрасно
Она отлично набирала вес с самого рождения, прекрасно развивалась и была очень активной.
13 июня ночью она самостоятельно повернулась на бочок и я увидела выпирающую шишку, сфоткала, приложу фото
14 июня мы записались на прием к нашему педиатру Ринату Тагировичу в дану, он осмотрел и сразу зашел к своему коллеге хирургу и врачу узи. Нас приняли без очереди, сделали узи и увидели образование размером 11 на 11см. Хирург сказал педиатру сразу же отправлять нас в многопрофильную больницу на обследование и прием к онкологу, денег с нас за узи не взяли, пожелали здоровья и отпустили
На следующий день мы обратились в поликлинику на редукторном за направлением и пошло поехало.
Тут много слов, но иначе я не могу, очень злюсь, когда мне говорят «ой а неужели узи не делала», «ой а как так можно было не заметить» «надо было у других врачей делать узи, они бы точно увидели»
Результаты всех скринингов и чекапа я привезла с собой в Блохина, отдала онкологу в их поликлинике. Наш лечащий врач и заведующий отделением с ними ознакомились. Заведующий наш онколог-хирург, он заверил меня, что гепатобластома может дать очень быстрый рост за 2-3 недели, опухоль может не сразу таковой быть у ребёнка, это могут быть раковые клетки в печени, узи их увидеть никак не может. Эти раковые клетки не всегда даже кт и мрт видят
Надеюсь, большинство вопросов я разъяснила тут, если нет, пожалуйста, спрашивайте ❤️
И прошу вас, не спешите умничать и обвинять меня и врачей, к сожалению, даже такое серьезное заболевание может никак не проявляться. Все по воле Аллаха. Значит, должно было все вот так произойти❤️
Последнее фото - узи печени с чекапа в месяц
Второе фото - узи в многопрофильной после обнаружения опухоли
Спасибо всем за неравнодушие, любимые❤️
У нас пока все так же, без изменений
Анализы хорошие, состояние стабильное
В пятницу будет химия, а в понедельник узи сердца. ИншаАллах тромб начнет рассасываться🙏
Думала, в реанимации тяжело, оказалось, что в отделении тяжелее, тут самые разные дети, до 3-х лет. Почти все тяжело переносят боли от болезней и химии, поэтому можно услышать очень страшные крики. «Мама, больно, мама» постоянно звучит💔
Дай Аллах мне побольше терпения❤️ руки уже забились постоянно на руках эту булку таскать любимую
А еще я привезла из дома кучу боди-маек и футболок, оказалось, что они с катетером неудобны, поэтому нужны слипы на кнопках 🫠 где искать где покупать, ребенок уже третий день практически голый😂
Меня с утра обрадовали
Только я пришла в реанимацию, сказали, что переводят нас в отделение 🥰
Уровень АФП уменьшился в 4 раза, животик стал гораздо меньше. Тромб никуда не делся, но держать нас в реанимации смысла нет
Вернули нас в отделение, в двухместную палату с чудесной женщиной из Чечни и ее внучкой
У них такая же опухоль, поэтому вместе ❤️
Оооочень обрадовалась, вещи перетаскала, будем теперь среди людей
