





Нашему сыну поставили страшный диагноз – Дистрофия Дюшенна. Это генетический убийца, который забирает мальчиков.
Мы думали, что он просто неуклюжий. Что он «мамин хвостик», потому что просился на ручки. Что он смешно встает с пола, опираясь руками на ножки. Мы умилялись его «накачанным» икрам, думали, какой сильный, мужик растет. А это оказались не мышцы. Это жировая ткань, которая пришла на место погибающих мышц.
И врачи не видели этого. Говорили, вы тревожная мама, попейте успокоительные 😫
...

Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно...