Mom.life
Анастасия
@anastasiadream2014
Russia, Nizhegorodskaya Oblast', Nizhniy Novgorod
34
записи
160
подписчиков
55
комментариев
https://t.me/unusuall_life - Проект (НЕ) обыкновенная жизнь для мам особенных детей. Подписывайтесь, старт проекта в конце февраля!

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Проект для мам особенных детей: ДЦП, ПВЛ и помощь родителям! Нужны специалисты!
post image
Проект для особенных мам, особенно актуально будет мамам до 3 лет 🫂 ССЫЛКА В ШАПКЕ ПРОФИЛЯ

———

Девочки, всем привет! Давно нас тут не было, разобрала вопросы в личных сообщениях, много кто писал по поводу ДЦП и ПВЛ, мы обычно в телеграме, спасибо, всем, кто интересуется Темой 🙏🙏🙏

Сейчас я тружусь над собственным проектом связанным с особенными детьми, прошу вашей помощи, подписаться на канал ☀️

Ищу специалистов, неравнодушных людей для масштабирования проекта. Откликнулись девочки-парикмахеры, мастеры ногтевого сервиса, врачи ЛФК, я надеюсь, что все получится 🙏

Цель проекта: помочь родителям адаптироваться и понять диагноз ребёнка 🫂

#дцпнеприговор
#дцпдети #пвл #лейкомаляыия #эпилепсия #дцп #особенныйребенок #особенныедети #особоематеринство #особенныймалыш #торопыжка #нижнийновгород #благотворительность
Читать далее
06.02.2025
5
Как мы справились с гормонотерапией и улучшили ЭЭГ?
post image
Всем привет! Нас очень давно тут не было, столько всего произошло за это время, с ума сойти! В прямом смысле…

Мы пережили курс гормонотерапии 🙏

Последний раз я рассказывала, что мы в больнице, хотели сдавать генетику, но смысла не было.

В итоге мы ушли с 1 городской полностью к частному эпилептологу и с ней уже ставили гормон на дому.

ЭЭГ стало намного лучше, ушла гипсаритмия 🙏

Подробнее расскажу в следующих постах, если может какие-то вопросы, отвечу ❤️

#дцпнеприговор #особенноематеринство #особенныймалыш #дцп #гипсаритмия #ээг #эпилепсия #особенныйребенок
Читать далее
25.07.2024
22
miss.bu Какой медвежонок ♥️😍
julia.shc Он такое чудо 😍здоровья вам крепкого, крепкого🙏
skay94 Подскажите пожалуйста какой врач частный вас ведет?
Читать все 11 комментариев
Снова в больнице: приступы, Гипсаритмия нет, что делать?
post image
Мы снова в больнице, начались приступы… Гипсаритмии нет. Возможно будем сдавать генетику…

#дцпнеприговор #дцпдети #дцп #особенноематеринство #особенныймалыш #особенныедети #гипсаритмия #ээг #эпилептическаяэнцефалопатия
08.05.2024
4
mamavkybe62 Анастасия, есть шанс что с интеллектом будет всё нормально. Моей старшей дочке 15, у неё ДЦП спастический
tyus Вам обязательно подберут ваш препарат,просто нужно время. Сейчас огромное количество пэп. Держитесь!
Читать все 2 комментария
Сладкая морковка 8 месяцев: особенности развития и материнство
post image
Наша сладкая морковка 🥕❤️ #8месяцев #особенныймалыш #особенноематеринство #дцпдети #дцпнеприговор
20.04.2024
29
notary_layoffs0h Не спрашивали у врача почему глазик косит?
Читать все 3 комментария
Выписали с ДЦП и эпилепсией! Что поставили?
post image
Нас выписали! Ура!

Расскажу позже, что нам поставили 🙏

#дцпдети #эпилептическаяэнцефалопатия #больница #прегипсаритмия #мамаисын #особенныедети #особенноематеринство
04.04.2024
23
ksushasv_ Сладкий 🥹 С возвращением домой
Читать все 1 комментарий
Как живется в неврологическом отделении больницы?
post image
Девчонки, привет!
Мы лежим в неврологическом отделении 1 городской больницы

Оно не для малышочков, их тут 4-5 где-то, остальные дети взрослые и прям подростки

Кайфуют тут больше всего подростки, они как в лагере, завидую 🤣

Очевидные минусы:
Туалет и душ один на ~7 палат
Подростки 🤣
Дикая жара и духота в палате

Спим со светом, так как соседке нужно снимать ребёнка, а мы спим с шумом, что наверное минус для них

Нам ввели препарат Кеппра, дозировка 0.5 мл

Выпили вечером и утром, пока изменения в поведение не заметила, и надеюсь, не замечу

Сколько лежать вообще ХЗ
Гормоны так же под вопросом

Думаю проситься в одноместную палату, что для вас лучше было бы, одноместная или с кем-то поболтать?

Темчик 😄❤️
как будильник, ровно в 6 встает 🥲
А так, веду влоги на ютуб! Кому интересно ссылка в профиле 🙏

#дцпнеприговор #дцпдети #дцп #особенныедети #особоематеринство #мама #мамаисын #материнство #больница #эпилептическаяэнцефалопатия #прегипсаритмия #недоношенныедети #пвл #лейкомаляция #преэклампсия #гестоз
Читать далее
31.03.2024
21
elenkaelena Отдельно однозначно
bbzzzzz Мне отдельно лежать спокойнее. В относительно своем режиме и ребенка можно укладывать как привычно - не подстраиваться
host-nnov Мы с младшей были в 1 городской в отделении неврологии 3 года назад в марте, ей тогда
Читать все 8 комментариев
Прегипсаритмия у ребенка: что делать, страшно ли это? ЭЭГ, эпилепсия
post image
Дорогие девочки!

Я все читаю, вчера нам пришли результаты ЭЭГ.. Увы, они не утешительны. Нам ставят ПРЕгипсаритмию… это предшественник синдрома Весты.. эпилепсия 💔

Сегодня едем в городскую больницу для назначения ПЭП препаратов…

Очень страшно и тяжело, такие диагнозы для мамочек особенных деток, страшнее, чем сам факт ДЦП и так далее

Прорыдала все это время, ещё и болеем 🙏

Пусть все решится самым чудесным образом, прошу! 🙏

#дцп #торопыжка #особенныедети #особоематеринство #особенноематеринство #пвл #лейкомаляция #прегипсаритмия #ээг #дцпдети #дцпнеприговор
Читать далее
19.03.2024
212
semisvet Все будет хорошо, не надо рыдать и прочее. Да тяжело, переживаете, но малыш всё видит и чувствует🙏
obarat Держитесь, мы с Вами! Верим в Ваши силы и силы Артема! От Вас и вашей семьи веет
veronikajj Господи. Я прочитала все ваши записи, извините но рыдаю как псина. Чудеса случаются это я знаю точно.
Читать все 5 комментариев
История преждевременных родов и борьбы за сына
post image
Дорогие девочки, вчера поделилась нашей историей и благодарю вас за поддержку!

Моего сыночка зовут Артём, сегодня нам 7 месяцев по паспорту и 5 по ПДР!

Мы родились 18 августа, роды были преждевременные из-за преэклампсии (гестоз)

Тёмочка родился 6/7 Апгар, задышал и закричал, но… в реанимации к вечеру стала нарастать дыхательная недостаточность… сердечко не справилось ❤️‍🩹

По НСГ у нас были множественные кисты - кистозная лейкомаляция, а по КТ… Увы, все намного хуже, повреждена кора и поражение намного больше, чем мы думали.

После выписки у нас осталась последняя надежда, которая увы, пропала после НСГ в платной клинике, где сказали, что осталось буквально пара извилин… в основном это паллеативные дети (паллеатив - поддержка жизнедеятельности)…

У меня была драма. Я рыдала, не хотела жить в этот день, мне было жаль и его и себя…

Позже с изучением этой темы, я поняла, что паллеатив - это не наш случай, слава богу!

Да, у нас нет умелок, нет переворотов и хорошего удержания головы, но.. мы очень контактные ❤️

Мы улыбаемся, болтаем, звучим 🫂

Мы всегда будем рядом, Тёмочка!
С днем рождения, сынок ❤️

#особенныедети #особенноематеринство #преэклампсия #преждевременныероды #мамасына #историяродов #торопыжка #сын #мама #мамаисын #маматоропыжки #лейкомаляция #дцпдети #дцп #дцпнеприговор
Читать далее
18.03.2024
2498
schap Пусть все будет прекрасно,пусть ангелы хранители оберегают вас и вашу семью! малыш сплошное очарование ❤️
olya.a8 О, я вас видела в группе «недоношенные дети» Вы - крутая, а малыш вообще сладун 🥹 Пусть
vessna7676 он такой славный ваш Артем.пусть он будет сильным ради своей замечательной мамы!сил вам!здоровья!
Читать все 32 комментария
Жизнь с ребёнком, у которого ДЦП и другие осложнения после тяжёлой беременности
post image
Этот блог про жизнь с ребенком, у которого тяжелое поражение головного мозга. И как бы я позитивно не вела блог… мой ребёнок с инвалидностью.

Пишу этот пост, чтобы было яснее…

Я родила от тяжелой преэклампсии, множественные гематомы на плаценте. Внутриутробная инфекция с идеальными анализами.

Повторение ПЭ даже с профилактикой просто огромные. Шансы недоношенности и последствий от незрелости мозга туда же.

Артём с формирующимся тетрапарезом, это тяжелый уровень ДЦП, в основном 4-5 уровень. Эти дети не ходят. У них чаще не сохранен интеллект. А так же проблемы с ортопедией и так далее.

Мое материнство состоит из ежедневных занятий, половина дней проходит в поездках на реабилитации.

Все мое «обычное» материнство сохраняется в улыбке Артёма. И в его «агу».

Хотя нам уже почти 5 месяцев по паспорту.

Артём плохо видит. Он не понимает, что можно играть игрушкой. Его мозг не дошел до таких связей.

Артём очень много плачет и орет.
Ему, скорее всего больно.

И нам тоже больно.

Очень 💔

Я стараюсь не акцентировать внимание на тяжести жизни.
Уже все случилось. Моя цель - адаптироваться.

Этот блог создан для поддержки мам в самой страшной ситуации.

О тех самых, о которых даже на секунду страшно подумать, а у кого-то это - жизнь!

Верю в эмпатию! 🙏

#особенныедети #дцпнеприговор #дцп #лейкомаляция #гестоз #преэклампсия #преждевременныероды #историяродов #особенноематеринство #пвл #недоношенныедети #торопыжка
Читать далее
17.03.2024
893
ulmak Здравствуйте! Может я скажу банальную вещь, но все же скажу! Верьте в своего малыша! Любите и залюбливайте
mamamir___ У моей знакомой тоже сын с тяжёлым ДЦП. Всю беременность все было отлично, родила тоже хорошо,но сразу
pyljka Очаровательный мальчишка!
Читать все 20 комментариев
Материнство: Чувства, эмоции, любовь - это улёт! Мамы, согласны?
post image
Как ощущается материнство для меня или:

Почему говорят что это чудо?

А потому что нигде и ни с кем ты не почувствуешь такие эмоции. Это что-то на нереальном!

Ты смотришь на человека, а твое сердце охватывает вас двоих, вот вы лежите смотрите друг на друга, и ты чувствуешь буквально всем телом, как вы находитесь в одном, полном любви сердце.

Я счастлива при каждой возможности поймать взгляд глаза в глаза и просто молча залипать друг на друга.

Это прям улёт!

Мамы точно поймут что это за чувство, и вы можете быть не согласны, но это можно испытать только к своему ребёнку.

Я пишу это и пытаюсь вспомнить улыбку своих близких, но почему-то вылетело из головы, но улыбку своего ребёнка.., наверное, я помню их штук 100, и они все прекрасны как первая.

Многие знают, но если не знают я скажу…, я очень люблю любить))

Но любить как мама… это самая (миллион красивых прилагательных) любовь! ❤️

#материнство #мамасына #торопыжка #преэклампсия #гестоз #маматоропыжки #мама #сын
Читать далее
15.03.2024
29
pupochek Моя хорошая. Тебе надо чаще тут о своей жизни и о жизни Артёма рассказывать. Тут сильная поддержка.
Читать все 2 комментария
Что такое курс АБМ?
post image
Курс ABM (Метод Анат Баниэль) ч.1 вступление 😄

Что это и как работает?

Это мягкая практика для детей с различными нарушениями физического и не только физического развития.

АБМ, вырос на основе метода Фельденкрайз. Суть у всех родственных методик, а это и АБМ, и ChildSpace, соматика и т.п, в том, что работа идет через улучшение функционального движения, если просто: каждое наше крупное движение (например, подъем ноги из положения стоя) состоит из множества маленьких микродвижений. Чтобы мозг (а именно он управляет движением) понял, как делать то, что ему было по разным причинам недоступно.
(Повреждения/ребенок не прошел этапы,которые проходит ребенок в 1 год жизни). Практик обучает его, через эти микродвижения. Медленно. И мозг: ААА, вот оно что! После повторения движение встраивается в репертуар. Так как уроки движения по фельденкрайзу воздействуют на мозг, дополнительно идут и другие навыки. - Анна Кудрявцева, метод ChildSpace

Мне кажется это максимально понятное разъяснение для всех, в том числе, кто незнаком вообще с миром реа или абилитации)

Благодаря сбору мы смогли попасть на занятия к Григорию Мелкумову. Он обучился непосредственно у Анат Баниэль. Закончил медицинскую школу Гарварда как нейрофизиолог. Ассистировал Нуззо на операции SPML для своего сына. (спасибо Анастасии за подробную информации о Григории😄)

В нашем городе курс собирает Любовь, уже не один год, кому будет актуально, я пришлю контакты на группу.

Это часть 1))
Такое ознакомление получилось, а дальше напишу уже как мы сходили первый раз сегодня на занятие!

Большое спасибо за оказанную помощь! Этот курс состоялся благодаря вам! ❤️

#реатёма #фельденкрайз #дцпдети #дцп #дцпнеприговор #лейкомаляция #пвл #недоношенныедети #особенныедети #особоематеринство
Читать далее
27.02.2024
7

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!