Mom.life
Анастасия
anastasiadream2014
Анастасия·Мама сына (1 год)

Жизнь после удара: борьба и надежда

post image
Про шок, отрицание, ужас и жизнь дальше

Когда про это первый раз сказали, я уже понимала, что исходы не самые приятные. Но знала, что есть условные 5% тех, кто проскочил диагнозы. Это помогло мне собраться и провести с Артемом в ОПН 3 недели. Я изучила очень много информации за это время, я опиралась на эти 5%, до того, как нам не сделали КТ, и сказали «к сожалению повреждения большие во всех отделах». Это был второй удар, потому что я понимала, что в 5% мы не войдем, опять же, я мыслила и мыслю реально, и было очень тяжело.

Дальше мы выписались с Артемом домой, я так же читала много информации, наблюдала, осознавала, но он такой крошка любимка, и конечно все эти страхи глядя на него забывались 🥹

Самый последний удар, наверное после которого я не знаю, что должно произойти, чтобы это мне принесло такую же боль - пришелся на НСГ головы уже в платной клинике, я, уже зная ситуацию, прихожу проверить, не растут ли наши кисты в голове..

Слышу от УЗИста: «ох, как жаль.. срочно ложитесь в больницу, как вас вообще выписали, вам надо годами находится в больницах или паллеатив оформлять, у вас мозга осталось 2 извилины, детки такие живут до года, очень жаль…»

Этот день я запомню как самый тяжелый в жизни, все это время, я хоть и проживала тяжело, но я не думала, что все настолько плохо, я вышла… сложно сказать какой я была, наверное - никакой, все, нет меня. Но я была. И боль была, и отчаяние, и безнадежность, это было все вместе.

Мы приехали домой, я не рыдала, я просто орала, я не знала как дальше вообще можно с этим жить, с такой болью, это ад наяву, за что? Я боялась даже подходить к Артему в этот день, потому что меня накрывали такие чувства.. я молила об одном, забери у меня все и помоги ему. Но это так не работает.

На следующий же день мы поехали к неврологу, с которым мы до сих пор работаем, она сказала, что нам не нужно оформлять паллеатив, но инвалидность будем оформлять в любом случае, ближе к 6 месяцам

Я не знаю, как будет дальше, никто не знает… но я знаю одно, что я окружила себя людьми, которые будут со мной, которые найдут нужные слова и не отвернутся, я верю в это 🫂

С психотерапевтом на данный момент я не занимаюсь, потому что еще в стадии отрыдать и отстрадать, но благодаря нашей работе, я знаю, к чему нужно придти, но такие вещи как жизнь на 180, и не в лучшую сторону, затрагивают можно сказать все сферы жизни, и работать, и Тёме, и мне нужно будет много, такие дела

#преждевременныероды #дцп #пвл #наизнанку #кистознаялейкомаляция #особенноематеринство #историяродов #лейкомаляция #дцпдети
25.11.2023
201

Лучший комментарий

Комментарии

evakan
good mom·Мама троих детей
Нашла что УЗИст сказать. Прошла похожий путь. Первые роды, мне 22 года, давление 200/100 белок в моче, отеки. Врачи вовремя не сориентировались (до сих пор не понимаю почему) ЭКС я в тяжелом состоянии, дочка на ИВЛ месяц. По итогу мозг полностью погиб. Каждый год делаем МРТ/КТ, вот уже 11 лет одни и те же слова: одна вода. Все скрининги идеальные, был хороший, здоровый мозг. Сейчас ставят вторичную микроцефалию и анацефалическое строение мозга. Позади много слез, принятия, реабилитаций. И уже еще двое здоровых деток выношенных по чутким руководством гематолога-гинеколога. Все будет хорошо 🫶
15.01.2024 Нравится Ответить
evakan
good mom·Мама троих детей
@anastasiadream2014, я лечилась. Нашли АФС у меня. Прошла терапию. Давление нормализовалось. Потом тесно дружа с гематологом я забеременела. Но, решилась лишь спустя 4 года. До этого не веря всем врачам, что ничего не поможет матались по стране лечили дочку, в Чехии даже год жили, ходили там в санаторий, ради войта-терапии поехали.
15.01.2024 Нравится Ответить
anastasiadream2014
Анастасия·Мама сына (1 год)
@evakan, у дочки да, просто много с кем уже познакомилась, и у многих как раз есть ЭПИ при большом поражении, где ничего нет, можно сказать, я боюсь ее, поэтому и всегда уточняю)
15.01.2024 Нравится Ответить
evakan
good mom·Мама троих детей
@anastasiadream2014, да в окружении похожих знакомых тоже есть эпи у деток, но у дочки вот так, хоть по одному пункту легче.
15.01.2024 Нравится Ответить
katyushka88
Катюша·Мама сына (2 года)
Здоровья вашему малышу! Господи, дай вам сил, терпения и грамотных специалистов 🙏🙏🙏
25.11.2023 Нравится Ответить
alfastroy-nnov
Здравствуйте, такая же история с малышом родились на 32 неделе, дцп.. Но надо не отчаиваться, заниматься с ребёнком и дай бог пойдут улучшения... Если хотите пишите в личку, отвечу, подскажу..
25.11.2023 Нравится Ответить
ciciora
😉·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
Ох здоровья крошке, а вам сил и терпения! Пусть всё сложится наилучшим, насколько это возможно, образом 🙏
25.11.2023 Нравится Ответить
dimpl
Рима·Мама двоих (младенец)
🫂обнимаю вас. Здоровья малышу ❤❤❤
25.11.2023 Нравится Ответить
Читайте также