Mom.life
Анастасия
anastasiadream2014
Анастасия·Мама сына (1 год)

Как принять диагноз ДЦП?

post image
Как я узнала о диагнозе ч.2

Я сразу спросила какая степень? Мне ответили, что если говорить в степенях, то 3, поражены все зоны.

Оооох, это ужасно вспоминать. Просто один вопрос «как?».

Сцедила молочка, посидели с Артемом, вернулись в машину. И просто ревем.

В голове одна картинка - вот самое обыкновенное ДЦП, я не знаю, сейчас уже сложно говорить, потому что мнение о ДЦП у меня поменялось, и я уже знаю, что детки есть совершенноооо разные, но тогда вот у меня была типичная картина ПАРАЛИЧА. Все. Прикованный к креслу.

Мы рыдаем. Я кручу это в голове бесконечно, говорю Владу НЕТ! НЕТ НЕТ НЕТ НЕТ! Я не могу! Я не смогу!!!!!!!! Это не моя жизнь! Я не верю! Не может быть такого!

Это где-то там, у каких-то других людей, у меня такого в жизни не может быть!!!

Вопрос один: что нам делать? Это очень страшно.

Захожу в группу в телеграмме ДЦП дети.
Пишу. Там еще есть болталка, где девчонки просто общаются, прикалываются, что-то обсуждают. Я в этот момент думаю: ясно, отъехавшие… живете с этим, вы вообще как? Надо умирать вообще-то 🤷‍♀️

Пишу. У нас ПВЛ, сказали 3 степень, что ждать?

Сказали ждать ДЦП, пронесет меньше миллионной процента, так как ПВЛ это в принципе риски ДЦП, а когда поражение большое, то это ДЦП точно. Но вопрос уровня. Прислали список уровней, читаю, по идее нам подходит 3-4. Конечно сразу думаю, ну ничего, будет 3 уровень. Но все равно не легче, потому что это не точно. А в голове все равно та картинка из интернета про ДЦП.

Все еще умираю где-то там в душе. И начинаю всем звонить, а что делать? И так весь месяц пока Артём был в реанимации я мало с кем общалась, а что говорить-то потому что.

Начала звонить близким подругам, говорить сразу как есть. Реветь. Никто не верит, из серии «могли ошибиться, может что-то не так увидели».

Не легче. Тяжелее от того, что через 3 дня в таком состоянии мне ложиться к Артему в ОПН. И так страшно, а тут вообще…

#дцп #особенныедети #дцпдети #лейкомаляция #пвл #перевентивулярнаялейкомаляция
15.01.2024
6

Лучший комментарий

Комментарии

antuanetta1508
Как по мне - так лучше рассчитывать и готовиться к худшему результату, а пусть лучшее состояние окажется бонусом. Искать детей с той же формой дцп и особенностями и смотреть, что эффективно конкретно в этой ситуации, т к между тетрапарезом и диплегией просто пропасть, нет смысла сравнивать. Ориентироваться на состояние ребенка, а не набор диагнозов всяких вжк и проч. Диагнозы не показатель. Есть конкретное состояние и умелки.
15.01.2024 Нравится Ответить
mamalenina
Надежда·Мама дочки (5 лет)
По книжки и у моей 3 степень, так как кисты множественные до 7 мм. Ну эти степени по факту все условно.
15.01.2024 Нравится Ответить
Читайте также