Рождение дочери с редким диагнозом

ЧАСТЬ 2. (Продолжение) РОЖДЕНИЕ НАШЕЙ 👸
07.02.2023 года у меня отошли воды, вызвали скорую, увезли в перинатальный центр. В 02 часа ночи 08.02.2023 года появилась на свет наша долгожданная дочь путем кесарево сечения. Показав мне врачи ее унесли, а я потеряв сознание от анестезии, очнулась уже в после операционной палате где так же лежали девочки после кесарево сечения. Детей естественно с нами не было, на утро ближе к обеду начали привозить деток в кюветах. Самое страшное было для меня что спустя сутки мне так моего ребенка никто не привез. На вторые сутки отойдя от наркоза придя более менее в чувство, я начала спрашивать медсестер что с моим ребенком, мне ответили что они не владеют информацией, при этом сказав ждать прихода врача тот все скажет. Придя в палату врач, с недовольным лицом спросила у меня «ЧТО СЛУЧИЛОСЬ, ЧТО ВЫ ХОТИТЕ УЗНАТЬ😣» задав свой вопрос 🙋‍♀️ «ГДЕ МОЙ РЕБЕНОК И ЧТО С НИМ?» она ответила сухо «ВАШ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ БУДЕТ ХОДИТЬ». Никакого сострадания и тем более тактичности как врача в ее глазах я не увидела, да бог с ними, хотя меня это шокировало полная бестактность.
Позже я узнала что мой ребенок находится в отделении интенсивной терапии (отделение недоношенных детей), позже выяснилось что она хоть и родилась в срок но с очень маленьким весом 1940, и ростом 36 см. Тогда я в первый раз увидела свою Аришу, беззащитную и такую милую 💞она лежала отдельно от всех детей в закрытом кювете поддерживающим внутри температурный режим, питалась через зонт. После, нас с ней перевели в двухместную палату где мы учились постепенно кушать, постепенно уходя от зонта, и постепенно набирать вес. Благо она у меня очень сильная и борец за жизнь с самого рождения, быстро шла на поправку, набрав нужный вес с которым можно выписывать, нас выписали домой, в общей сложности в больнице мы провели 10 дней.
ТЕПЕРЬ ПАРУ СЛОВ О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ:
После рождения нам поставили диагноз «Синдом каудальной регрессии 4 степени». Он бывает 4 уровней,где самый тяжелый 4😳. Говоря своими словами это отсутствие части позвоночника, в нашем случает отсутствие копчика. Как мне объяснили врачи на сегодняшний день установлено, что одной из причин послуживших неправильной закладки позвоночника могло послужить нехватка фолиевой кислоты во время беременности, сахарный диабет. Так же они объяснили что при планировании нужно заранее начинать пить фолиевую кислоту чтоб исключить риск возникновения патологий, правда это или нет? останется для нас загадкой 🤦‍♀️, с первым ребенком никакой фолиевой кислоты я заранее не пила и он родился абсолютно здоровый, как тот же факт что я не страдаю сахарным диабетом. Данный синдром затронул всю нижнюю часть туловища ребенка, двухсторонние вывехи бедер, двухсторонняя косолапость, так же затронуло мочеполовую систему, не держание мочи, гидронефроз почки, в следствии чего частые пиелонефриты. За наш год и 4 месяца с пиелонефритом мы лежали в больнице уже 6 раз. Так же ножки нашей малышки не двигаются, другими словами она не может ими управлять, в следствии того что затронут спиной мозг. Но сами ножки живые, движения есть но минимальные. Поднимать, сгибать она конечно же ими не может. 2 раза в день я ей делаю массаж ног, это необходимо чтоб ноги совсем не отрафировались. Недавно только начали ползать, ползаем по пластунски, ходить не ходим, но мы не сдаемся и не сдадимся и сделаем все чтоб поставить ее на ноги, вопреки врачам. Хоть врачи и говорят что это невозможно, мы все равно уверенны что медицина не стоит на месте и то что сегодня невозможное завтра будет возможным.
Диагноз очень редкий Синдром встречается у одного из 25000 новорожденных, и мы попали в это число. Но не смотря на все эти невзгоды мы очень счастливы что она рядом с нами🙏💞. Просьба те кто читает данный пост подписаться на нас, чтоб о нас узнало как можно больше людей, возможно найдутся люди кто сможет дать ценную информацию о лечении. Увы в интернете очень мало полезной информации о нашем диагнозе, не говоря уже о тех детях у кого такой диагноз, но я знаю что в России мы не одни, и очень хочется найти и подружиться с семьями таких же деток как у нас, для общения, обменом полезной информации. В следующем посте хочу рассказать о нашем дальнейшем лечении, и как в нашем городе от нас все отказались в другом городе протянули руку помощи, да и мир не без добрых людей теперь я уж точно знаю.