Mom.life
Алена
@alenatitova
Russia, Perm
18
записей
62
подписчика
180
комментариев
Алена. Мама Есении💜 Верю в лучшее

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Умерла подруга, нужна помощь!
Екатеринбург, кричу о помощи!
При странных обстоятельствах в центральной клинической больнице 1 на Декабристов умерла моя подруга. Лежала там с 03.05 по 13.05. Моя цель-найти свидетельницу единственную, которая лежала с ней в одной палате. Для этого нужен доступ в систему медицинскую Екатеринбурга(у нас это промед, у вас какая-то другая, названия я не знаю).
Ситуация серьезная, обстоятельства вызывают много вопросов. Прошу, помогите!
20.05.2024
17833
tata777 Топ
tata777 Топ
oneli У нас у бабушки был сепсис поставлен в самом начале при поступлении в больницу, в итоге тоже
Читать все 351 комментарий
Ищем няню в Садовом на полный день: посоветуйте с опытом и отзывами, пожалуйста!
Девочки, привет!
Посоветуйте пожалуйста няню на нашу территорию, Садовый. Нужна на полный день, с опытом работы и отзывами.
Очень нужны хорошие рекомендации.
20.11.2023
Куплю актовегин в таблетках: нужен 15 штук для курса, может кто-то продаст?
У кого-то есть актовегин в таблетках? Куплю, нам нужно всего 15 на курс
21.09.2023
Где сделать ЭЭГ ночного сна ребенку 1 год, кроме Эпицентра?
Девочки, подскажите, где можно сделать ээг ночного сна ребенку 1 год кроме Эпицентра?
24.12.2022
nikitina.ksusha https://vk.com/neurobonus Мы делали дневного здесь, но ночное тоже есть
sahenka_pm Пушкина 50
darena399 Весна медикал
Читать все 3 комментария
Можно ли вылечить гнойный отит каплями без антибиотиков?
Девочки, кто сталкивался с гнойным отитом, кому-то удалось вылечить его только местными антибиотиками? Исключительно капая в ухо, без общей антибиотикотерапии?
11.11.2022
irina-malt.89 У старшей дочери сейчас гнойный отит, лечим антибиотиками, уже вторые, т.к первые не подошли и температура держалась
del_1711100004_mirzakhanyanirusik Гнойный только антибиотики уже пить
sunny-2 Несколько раз был отит у обоих, всегда аб, там такие осложнения могут быть🙈крайний был у младшего гнойный
Читать все 18 комментариев
Массаж для ребенка в Перми: посоветуйте хорошего специалиста при гипотонусе
Мамы, посоветуйте, пожалуйста массажиста детского! Перерыла все посты, не могу найти Пермских. Проблема в гипотонусе, надо хорошего специалиста.
28.10.2022
joke_killer Тоже был гипотонус, очень помогла дочке. Приятная женщина
Читать все 3 комментария
Датчик Xiaomi - спасение от температуры! Отзыв и вопрос
post image
Мое спасение!
У Еси фебрильные судороги, ей противопоказано повышение температуры больше 37,5. Проблема была глобальна для меня, потому что ночью мой будильник не затыкался. Каждый час-полчаса я совала ей градусник чтобы успеть сбить температуру, как начнёт повышаться, чтобы избежать приступа. Сами понимаете, то еще развлечение. Этот датчик сиоми-просто спасение, посылает сигналы на телефон когда температура превышает заданные цифры. Рекомендую всем, кому критичны высокие значения! По графику с утра смотришь как долго на нее действует нурофен, когда началось повышение, как организм сам борется, короче супер-удобно!
Единственное - не разобрались почему не посылается сигнал когда приложение закрыто или свернуто, то есть выход только отменить блокировку экрана на ночь и всегда держать приложение открытым. Если кто вдруг пользуется таким, подскажите, пожалуйста!
Читать далее
05.10.2022
5
ytutueva Здравствуйте, у моей Еси тоже фс. Щас тоже буду гуглить про этот датчик
insights Добрый день. А как называется этот датчик?🙏🏽очень нужен такой нам
pearlovka Если у вас айфон, добавьте это приложение в режим фокусирования сон.
Читать все 6 комментариев
Что с моей барабанной перепонкой?
post image
Третий раз как первый. Ставим шунт, ниче не держится, барабанная перепонка, говорят, «измохрачена», живого места куда ставить нет. Поставили титановый нынче, может лучше держаться будет… пока отходит от наркоза, нынче что-то тяжеловато. Обнимаю всех мам💙
30.09.2022
13
kto_tyt_bez_greha Здоровья ляльке🙌🏻
ekaterinakolesnikova007 У младшей в правом ухе титановые шунты с февраля, в левом с мая…я на них молюсь просто,
dochka_sindrom_mowat-wilson Малышке здоровье 🙏
Читать все 24 комментария
История Есени: год в больницах, борьба с отитом и фебрильными судорогами
post image
ИСТОРИЯ ЕСЕНИ. Пост 7

После первого эпизода судорог и всех им сопутствующих типа остановки дыхания и потери сознания прошло пару месяцев. Мы прошли ещё один курс реабилитации и уехали на дачу, когда это произошло во второй раз. К сожалению, произошло…

Мы были в Лысманово на Сылве, добраться туда можно только по реке, поэтому когда случился второй эпизод, я:
А) Знала что делать, но боялась не менее сильно, потому что не дышала Есеня дольше, чем в первый раз.
Б) В ночи срочно поехала через реку на лодке до машины, чтобы без всяких скорых и по старой схеме госпитализироваться в «тройку»
В) Осознала, что без невролога нам не обойтись и точно нужно доп. обследование, чтобы понять что за демон такой ее одолевает.

При температуре порядок действий у нас такой: на ночь даю Есене нурофен и завожу будильник через каждый час, чтобы мерить температуру и контролировать состояние. Но дело в том, что, как мы уже выяснили опытным путём, температура ее поднимается с 36,6 до 39 за 15 минут, это было на моих глазах в больнице.. так что даже при такой схеме с будильниками шанс прозевать и не сбить вовремя температуру очень вероятен. Выход здесь один-не спать совсем, заводить будильники чаще тоже не вариант, я просто не проснусь… В общем, здесь как повезёт, купировать эти подъемы нужно обязательно, каждый эпизод судорог отбрасывает ее назад в развитии, умирает часть клеток мозга..

В этот раз ее одолел гнойный отит, гной лил рекой из обоих ушей, нас перевели на Баумана, а оттуда Ирина Валерьевна(наш лечащий лор) отправила домой пить антибиотики, можно было обойтись без госпитализации. Шунты, поставленные месяц назад во второй раз вынесло потоком гноя, это было самое обидное, ведь без шунтов из-за дисфагии отит не заставит себя долго ждать. Ну и делать операцию ради того чтобы результат продержался всего месяц очень обидно…

Есене исполнился год и мы поступили в неврологию, наше 14е по счету отделение больниц за год ее жизни. 🙈
ЭЭГ не показало эпилептических очагов 🙏– то,чего мы боялись больше всего. Какие-то небольшие отклонения есть, но супер-серьёзного ничего не выявили,прописали пару лекарств и заверили, что это не навсегда, надо дать время ей вырасти, а сколько разумеется никто не знает… вот такая точная наука эта медицина)

Очень хотелось бы, чтобы прошедший год оказался самым тяжелым в жизни Есени, чтобы мы остановились уже на цифре 14 и перестали жить в больницах, чтобы моя самая сильная девочка победила все болячки и выкарабкалась из громадной кучи дерьма, что на неё абсолютно незаслуженно свалилась…

Что мы имеем к году жизни:
1. Из 3 пороков сердца остался 1, кардиологи прогнозируют исправление к 2 годам, но это не точно. Грыжи остались обе, здесь только операция, но подумаю об этом года через 4, пока слишком рано.
2. Хронические гнойные отиты. Из-за частых рецидивов и шунтирования перепонка в одном ухе не зарастает и вряд ли зарастёт, как сказали врачи. А значит ухо и слуховые трубы не защищены, отиты будут повторяться скорее всего при каждом насморке. Это только антибиотики, с которыми она плохо ест, перестаёт разговаривать, слабеет и опять затормаживается в развитии. А ещё слабеет иммунитет, а значит частота орви ещё больше… Вот такой вот замкнутый круг. Буду благодарна, если есть у кого опыт что-то сказать на этот счёт, пока думаю нам надо к иммунологу попробовать…
3. Отставание в развитии, которое честно говоря, меня не сильно беспокоит по сравнению со всем остальным, потому что у Есени однозначно есть прогресс:села в 10, поползла на четвереньках в 11, она идёт в своём темпе и это главное. А учитывая сколько ей всего пришлось пережить, это вообще неудивительно. Стоит вопрос о генетическом синдроме, здесь мы только верим и надеемся, приём генетиков ещё впереди.
4. Фебрильные судороги. Нам нельзя чтобы температура поднималась выше 37,5. Опять упираемся в то, что иммунная система не тренируется, болеем каждые 2-3 недели и я каждый раз в ужасе и дергающимся глазом ожидаю очередной эпизод. Как тренировать иммунку непонятно.
5. Сильный вальгус, дисфагия, сниженный аппетит, малый вес и рост для ее возраста… все это поправимо и конечно в сравнении с остальным мелочи.

Забегая вперёд, скажу, что счётчик отделений больниц за месяц после первого дня рождения поднялся до 16, но это уже совсем другая история. Хочется обнять всех мам, вы даже не представляете сколько в вас сил и мужества, если понадобится, и даже не думайте, что вы бы не выдержали, потому что это неправда! Вы не одни!
Читать далее
05.09.2022
6
mamav2d С пупом же вроде нормально уже все на последнем фото А грыжа белой линий живота у тоже
alenushka_i Не знаю, писал кто-то или нет, но у ксиоми есть градусник, который подключается через телефон к приложению
inna.andreevna Алёна привет ☺️ видела тебя тыщу лет назад 🙈 желаю здоровья малышке!! 🙏
Читать все 31 комментарий

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!