История Есени: год в больницах, борьба с отитом и фебрильными судорогами

ИСТОРИЯ ЕСЕНИ. Пост 7

После первого эпизода судорог и всех им сопутствующих типа остановки дыхания и потери сознания прошло пару месяцев. Мы прошли ещё один курс реабилитации и уехали на дачу, когда это произошло во второй раз. К сожалению, произошло…

Мы были в Лысманово на Сылве, добраться туда можно только по реке, поэтому когда случился второй эпизод, я:
А) Знала что делать, но боялась не менее сильно, потому что не дышала Есеня дольше, чем в первый раз.
Б) В ночи срочно поехала через реку на лодке до машины, чтобы без всяких скорых и по старой схеме госпитализироваться в «тройку»
В) Осознала, что без невролога нам не обойтись и точно нужно доп. обследование, чтобы понять что за демон такой ее одолевает.

При температуре порядок действий у нас такой: на ночь даю Есене нурофен и завожу будильник через каждый час, чтобы мерить температуру и контролировать состояние. Но дело в том, что, как мы уже выяснили опытным путём, температура ее поднимается с 36,6 до 39 за 15 минут, это было на моих глазах в больнице.. так что даже при такой схеме с будильниками шанс прозевать и не сбить вовремя температуру очень вероятен. Выход здесь один-не спать совсем, заводить будильники чаще тоже не вариант, я просто не проснусь… В общем, здесь как повезёт, купировать эти подъемы нужно обязательно, каждый эпизод судорог отбрасывает ее назад в развитии, умирает часть клеток мозга..

В этот раз ее одолел гнойный отит, гной лил рекой из обоих ушей, нас перевели на Баумана, а оттуда Ирина Валерьевна(наш лечащий лор) отправила домой пить антибиотики, можно было обойтись без госпитализации. Шунты, поставленные месяц назад во второй раз вынесло потоком гноя, это было самое обидное, ведь без шунтов из-за дисфагии отит не заставит себя долго ждать. Ну и делать операцию ради того чтобы результат продержался всего месяц очень обидно…

Есене исполнился год и мы поступили в неврологию, наше 14е по счету отделение больниц за год ее жизни. 🙈
ЭЭГ не показало эпилептических очагов 🙏– то,чего мы боялись больше всего. Какие-то небольшие отклонения есть, но супер-серьёзного ничего не выявили,прописали пару лекарств и заверили, что это не навсегда, надо дать время ей вырасти, а сколько разумеется никто не знает… вот такая точная наука эта медицина)

Очень хотелось бы, чтобы прошедший год оказался самым тяжелым в жизни Есени, чтобы мы остановились уже на цифре 14 и перестали жить в больницах, чтобы моя самая сильная девочка победила все болячки и выкарабкалась из громадной кучи дерьма, что на неё абсолютно незаслуженно свалилась…

Что мы имеем к году жизни:
1. Из 3 пороков сердца остался 1, кардиологи прогнозируют исправление к 2 годам, но это не точно. Грыжи остались обе, здесь только операция, но подумаю об этом года через 4, пока слишком рано.
2. Хронические гнойные отиты. Из-за частых рецидивов и шунтирования перепонка в одном ухе не зарастает и вряд ли зарастёт, как сказали врачи. А значит ухо и слуховые трубы не защищены, отиты будут повторяться скорее всего при каждом насморке. Это только антибиотики, с которыми она плохо ест, перестаёт разговаривать, слабеет и опять затормаживается в развитии. А ещё слабеет иммунитет, а значит частота орви ещё больше… Вот такой вот замкнутый круг. Буду благодарна, если есть у кого опыт что-то сказать на этот счёт, пока думаю нам надо к иммунологу попробовать…
3. Отставание в развитии, которое честно говоря, меня не сильно беспокоит по сравнению со всем остальным, потому что у Есени однозначно есть прогресс:села в 10, поползла на четвереньках в 11, она идёт в своём темпе и это главное. А учитывая сколько ей всего пришлось пережить, это вообще неудивительно. Стоит вопрос о генетическом синдроме, здесь мы только верим и надеемся, приём генетиков ещё впереди.
4. Фебрильные судороги. Нам нельзя чтобы температура поднималась выше 37,5. Опять упираемся в то, что иммунная система не тренируется, болеем каждые 2-3 недели и я каждый раз в ужасе и дергающимся глазом ожидаю очередной эпизод. Как тренировать иммунку непонятно.
5. Сильный вальгус, дисфагия, сниженный аппетит, малый вес и рост для ее возраста… все это поправимо и конечно в сравнении с остальным мелочи.

Забегая вперёд, скажу, что счётчик отделений больниц за месяц после первого дня рождения поднялся до 16, но это уже совсем другая история. Хочется обнять всех мам, вы даже не представляете сколько в вас сил и мужества, если понадобится, и даже не думайте, что вы бы не выдержали, потому что это неправда! Вы не одни!