ВЫ НЕ ОДНИ

Так мне хотелось бы начать свою первую запись в нашей длиной истории рождения и жизни любимый Есенечки. Прошёл год, мы многое пережили, и зарегавшись здесь, я поняла насколько важно услышать что вы не одни! Проблем бывает много, но мамы же как пуговки, на них все держится, мы со всем справимся, как бы ни было трудно.

Есеня родилась на 37й неделе путём ЭКС, в третьем триместре обнаружили многоводие и предупреждали что возможны преждевременные роды. Отошли воды, стимуляция гелем шейку не раскрыло, а схватки нарастали и ктг показывал 100% схваток через каждые 4 минуты. Я чувствовала лишь небольшой спазм, но так было последние 5 недель беременности, я привыкла к этим ощущениям, и вообще почти не замечала, живот не болел. Провела почти двое суток без вод, когда сказали что родоразрешение только путём экс, разревелась, очень хотела родить сама, много читала, проходила курсы, готовилась, училась дышать… тогда казалось что все рухнуло, но я не имела не малейшего понятия что меня ждало дальше.

Есения родилась маленькой для моего срока- 2350г, 44 см, таких маленьких дюймовочек я не видела никогда. Отдали мне ее на второй день, она была вся скукоженная и похожа на Бенджамина Баттона- сморщенная старушечка, совсем непохожая на меня и мужа. Жутко хотелось кормить грудью, спустя долгое время я понимаю, что не стоило настолько сильно зацикливаться, в конце концов важно было прокормить Есю хоть как-то, но тогда о боже, как же я рыдала целыми днями что у неё не получается захватить сосок, она не сосет грудь, а я не могу почувствовать каково это - кормить своего ребёнка. Еся была очень слабая, постоянно спала, сильно теряла в весе, я будила ее каждый полтора часа, при этом пыталась сцеживаться чтобы кормить ее сцеженным молоком. Молоко как у всех пришло не сразу, приходилось не спать совсем, схема такая: бужу ее, кормлю сцеженным( ела она очень мало и медленно, я заставляла), усыпляла и садилась за молокоотсос. Весь цикл длился примерно час и до следующего кормления на поспать оставалось только полчаса… так и жила: сразу лактостаз, грудь болит, нервы сдают, я не могу накормить ребёнка и не могу почувствовать себя женщиной, матерью полноценной, она не сосет, теряет вес и как будто бы медленно угасает. Так начался мой ад…

После всех стандартных обследований в роддоме мне сказали что у дочки 2 порока сердца, аритмия, тахикардия, грыжа пупочная, грыжа белой линии живота, тугоухость на оба уха (не прошла ни один аудиоскрининг), гипотонус, ассиметрия рта и глазных щелей, двойная мочка уха, множественные стигмы дизэмбригионеза, поражение ЦНС, желтушка… я не могла поверить что это наша жизнь, думала что это сон и когда-нибудь все обязательно закончится. После словосочетания «порок сердца» все в очередной раз рухнуло, я представила все эти картинки в лифтах, где родители собирают деньги через фонд, неужели теперь это и наша история?

Помню, как пришёл невролог: нас было трое в палате, мы были последними на осмотр. «Какая интересная девочка»,- сказала она и внутри меня в очередной раз все сжалось. Она объяснила мне что у девочки не совсем типичная внешность, длинные пальцы на руках и ногах, все эти стигмы и асимметрии-все это указывает на какие-то генетические ошибки, нам нужно сделать кариотипирование, посмотреть количество хромосом и исключить типичные синдромы (Дауна, Эдвардса), на которые проверяют маму на 12й неделе. Оказалось, биохимия во время беременности даёт достоверность в 88% случаях, остаётся 12% на ошибку…Так страшно не было никогда, в это невозможно было поверить, словами не описать что я тогда чувствовала… Все что было ДО уже казалось не таким страшным: хуже, страшнее мне не было никогда за 29 лет. Ад только начинался…

Анализа нужно было ждать неделю, я считала минуты и старалась не гуглить ничего о синдромах. На второй день ожидания, находясь все так же в перманентном состоянии недосыпа, болей в груди, шве, страхе, я таки залезла в Гугл и (разумеется!) диагностировала своей дочери ВСЕ синдромы какие только есть, нашла в ней все типичные черты которые присущи детям с генетическими синдромами… рыдала целыми днями, но дочь меня не слышала физически, тугоухость- это же инвалидность… она же никогда не услышит мой голос и не начнёт говорить… так я провела в роддоме первые 2,5 недели жизни моей дочки…