Девочки, нас перевели на смесь антирефлюкс, а она густая и вообще не идет через соску. Бутылки у нас pigeon. Может кто знает какие соски подойдут под такую смесь 3+ или сразу 6+ брать?

Итак созрела написать пост. Почти месяц назад нам окончательно подтвердили диагноз "муковисцидоз". К моменту его оглашения я уже была к этому готова, и как не странно для себя не проранила даже слезинки. Благо в наше время есть всё-таки врачи умеющие все объяснить, а не тупо вгоняющие в панику. Нам назначили терапию которой мы строго придерживаемся. И сначала я вроде привыкла уже к мысли что нужно просто с этим жить. Но вот почему-то мысли "почему мы" и т.д. стали все чаще появляться в моей голове. Ведь даже при двух носителях это всего 25% вероятности что ребенок будет болен. Тяжело каждый день не показывать этого мужу и стараться улыбаться. Ведь видя его, стабильно возникает мысль "почему я встретила тебя, почему сошлась именно с тобой? Были бы порознь что твои, что мои дети были бы здоровы". Я искренне надеюсь что все это пройдет в моей голове. И да, я действительно безумно люблю своего ребенка, просто страшно за него. До боли, до слез бывает страшно, а самое ужасное что сделать ничего нельзя. Да, кто-то скажет что с этим живут и даже долго. Согласна, но от этого легче не становится. Не была я к такому готова. Да никто бы небыл готов.
Простите за много слов, просто хотелось выговориться. И единственный совет, при планировании сдавайте тест на генетику, да бывает дорого, да мы все думаем "со мной такого произойти не может". Увы мы не знаем что в себе носим сквозь поколения.

У сына подозрение на муковисцидоз (результаты скрининга дважды очень завышены), потовая проба только 28го, но я и без этого вижу достаточно симптомов. Внутри всё разрывается, я не знаю как найти в себе силы. Каждый раз когда кормлю рыдаю, знаю что ему от этого не лучше, но сделать с собой ничего не могу.