Девочки, нас перевели на смесь антирефлюкс, а она густая и вообще не идет через соску. Бутылки у нас pigeon. Может кто знает какие соски подойдут под такую смесь 3+ или сразу 6+ брать?
Итак созрела написать пост. Почти месяц назад нам окончательно подтвердили диагноз "муковисцидоз". К моменту его оглашения я уже была к этому готова, и как не странно для себя не проранила даже слезинки. Благо в наше время есть всё-таки врачи умеющие все объяснить, а не тупо вгоняющие в панику. Нам назначили терапию которой мы строго придерживаемся. И сначала я вроде привыкла уже к мысли что нужно просто с этим жить. Но вот почему-то мысли "почему мы" и т.д. стали все чаще появляться в моей голове. Ведь даже при двух носителях это всего 25% вероятности что ребенок будет болен. Тяжело каждый день не показывать этого мужу и стараться улыбаться. Ведь видя его, стабильно возникает мысль "почему я встретила тебя, почему сошлась именно с тобой? Были бы порознь что твои, что мои дети были бы здоровы". Я искренне надеюсь что все это пройдет в моей голове. И да, я действительно безумно люблю своего ребенка, просто страшно за него. До боли, до слез бывает страшно, а самое ужасное что сделать ничего нельзя. Да, кто-то скажет что с этим живут и даже долго. Согласна, но от этого легче не становится. Не была я к такому готова. Да никто бы небыл готов.
Простите за много слов, просто хотелось выговориться. И единственный совет, при планировании сдавайте тест на генетику, да бывает дорого, да мы все думаем "со мной такого произойти не может". Увы мы не знаем что в себе носим сквозь поколения.
У сына подозрение на муковисцидоз (результаты скрининга дважды очень завышены), потовая проба только 28го, но я и без этого вижу достаточно симптомов. Внутри всё разрывается, я не знаю как найти в себе силы. Каждый раз когда кормлю рыдаю, знаю что ему от этого не лучше, но сделать с собой ничего не могу.
16.06.2023
antonova.missis-evg-antonova обязательно надо пересдавать с 21 на 28 день жизни🙏🏽 так во всех протоколах, на 16 день не
djama2511 Все у вас будет хорошо, сдайте потовую. У нас тоже два анализа были положительными, а потовая уже
kisusha_star У меня у близкой подруги брат живет всю жизнь с муковицидозом. Вот уже 31 год в августе
Позвонили из поликлиники, сказали завтра срочно придти пересдать скрининг из пяточки, что с первым результатом толком не говорят, кроме слов "не такой как должен быть" я больше ничего не добилась. Не могу найти себе места. Просто всю трясет .....
05.06.2023
tata_g Нечего страшного, мы тоже пересдавали. И мне тоже не сказали что не так. Она объяснила, чтобы я
olly_totskaya Мы тоже пересдавали, всё ок
Сказу говорили не переживать, что часто первый скрининг ошибочный приходит
natali_lin Спасибо девочки❤️, стало спокойнее, а то я та ещё паникерша...
Ребенок совсем не набирает вес. Родились 2620 выписались 2480 и всё, вес встал, молока много, кушает хорошо, взвешиваю до и после кормления, съедает от 80 до 110 мл. Не понимаю почему так. У кого-нибудь было так?
29.05.2023
monchinskaya У меня родилась 3840, выписывались 3200, и только в 1 месяц вес достиг того, что был при
lion1888 Вам ток неделя, подождите немного. Взвешивайте хотяб раз в неделю. В среднем должен прибавить 150-200 грамм .
