Муковисцидоз: жизнь с диагнозом
Итак созрела написать пост. Почти месяц назад нам окончательно подтвердили диагноз "муковисцидоз". К моменту его оглашения я уже была к этому готова, и как не странно для себя не проранила даже слезинки. Благо в наше время есть всё-таки врачи умеющие все объяснить, а не тупо вгоняющие в панику. Нам назначили терапию которой мы строго придерживаемся. И сначала я вроде привыкла уже к мысли что нужно просто с этим жить. Но вот почему-то мысли "почему мы" и т.д. стали все чаще появляться в моей голове. Ведь даже при двух носителях это всего 25% вероятности что ребенок будет болен. Тяжело каждый день не показывать этого мужу и стараться улыбаться. Ведь видя его, стабильно возникает мысль "почему я встретила тебя, почему сошлась именно с тобой? Были бы порознь что твои, что мои дети были бы здоровы". Я искренне надеюсь что все это пройдет в моей голове. И да, я действительно безумно люблю своего ребенка, просто страшно за него. До боли, до слез бывает страшно, а самое ужасное что сделать ничего нельзя. Да, кто-то скажет что с этим живут и даже долго. Согласна, но от этого легче не становится. Не была я к такому готова. Да никто бы небыл готов.
Простите за много слов, просто хотелось выговориться. И единственный совет, при планировании сдавайте тест на генетику, да бывает дорого, да мы все думаем "со мной такого произойти не может". Увы мы не знаем что в себе носим сквозь поколения.
Комментарии
@natalikazanceva а на счёт почему мы я тоже задавалась этим вопросом и узнала что каждый 30ый носитель муковисцидоза. Так что это очень частая поломка, даже очень
Здравствуйте,а как вы это выявили у ребенка? Какие то симптомы?
@farafonova139 один, у нас кровь по скринингу 2 раза была положительная
Хочется вас обнять! Никто не виноват, не вы, не ваш супруг!
Это не самое худшее, что может случиться. Понимаю, жизнь вас к такому не готовила и вопрос, почему мы будет долго сидеть в голове.
А у младшего и старшего один папа?
Спасибо, да я полностью с вами согласна, просто мне нужно время адаптироваться и смириться. Нет папы разные
Скажите пожалуйста, вы не знаете сколько стоит такой анализ?
@natalikazanceva, спасибо добрый человек, теперь планирующие, увидев пост, быстрее решаться на такой анализ прочтя ваш комментарий и совет.
@irinaandreeva искренне на это надеюсь, так как больше всего на свете, не хочу чтобы ещё хоть один ребенок от этого пострадал. И да положительный анализ не говорит о том что вам нельзя иметь детей, можно, но лучше через ЭКО с проведением преимплантационной генетической диагностикой. Тогда точно подсадят полностью здоровый эмбрион
@natalikazanceva, спасибо, это очень полезная информация 🙏
Вы простите, я правда не могу подобрать слов, потому что действительно ничего не знаю об этом, и благодаря вашему посту теперь хоть имею какое-то представление, а главное смогу проверить в будущем 🙏
Ох, держись, солнышко! Сил огромных. Пусть малышик будет самым счастливым, не смотря ни на что. и все таки, жизнь творит порой такие чудеса и пусть это чудо придет поскорее в ваш дом!
Прививки: за и против?
ПРИВИВКИ
Кто за, кто против ?
Если не делаете детям их, то почему ?
А если делаете, то какие? И жалели ли об этом ?
У меня уже голова кипит от этих мыслей
Мне страшно делать и страшно не делать их
Что с моим ребенком не так?почему не 1 раз я сталкиваюсь с неприятными высказываниями в его адрес?
Да голова немного большая ну и что дальше?
Мне страшно ,что когда он вырастет ему будут говорить это в лицо..
Девочки скажите честно,неужели реально голова страшная такая?
Постоянный поток мыслей и СДВГ: кто обращался за помощью?
Девочки, у кого постоянный поток мыслей в голове, кто тысячу дел делает одновременно и все такое... Намёки на сдвг
Я могу, например, стоять заваривать чай и пока греется чайник пойти, ну не знаю, убирать что то, при этом забуду про этот чай, потом прилечу заварить чай, начну чистить картошку и тд... При этом полежать сосредоточиться на чем то тоже не могу, постоянно мысли в голове, одно другое пятое. Неужели бывает покой в голове и мыслях 🙈
Есть кто обращался за помощью медикаментозной? К кому ...
Руферы и любовь: эмоциональный пост о высоте и чувствах
Он с ней на самые высокие здания, а тебе завтрак приготовить не может, потому что у него лапки?
Уже сутки эти руферы в моих мыслях и в моем сердце. Я не больна адреналином, но я больна мыслью, что этот мир может спасти только такая любовь. Больная? А кто не болен? Зависимая? А кто не зависим? Этой земле показали, что люди-это не шутка какая-то. Достучались ли до нужных…
Как проявляется мигрень у девушек?
Девушки, есть среди вас те, кто страдает мигренями ?
Поделитесь пожалуйста как у вас они проявляются ? Как часто и как сильно ? И что помогает от мигрени ?🙏
У меня стабильно на протяжении уже 1,5 лет каждый месяц болит голова до невозможности . Т.е. четко как по графику раз в месяц мне плохо на столько , что я не могу встать с кровати . Невозможная головная боль с сильной тошнотой и бывает рвотой. И самое херовое , что тут прям какая-то закономерность . Вот четко раз в месяц у меня такое состоян...
Заболевания тяжёлое, но контролируемое. Сейчас в России трифакта прошла регистрацию, скоро будет ввод для малышей с 2х лет. Всё будет хорошо. Как сейчас малыш набирает вес и чем питается?