Особенная девочка: как мы искали диагноз при повышенных тромбоцитах и получили препарат

Девочки, был момент что я тут искала какую-то информацию, просила помощи, мне конечно же помогли, но прям крупицами информации. Оставлю этот пост здесь, вдруг на просторах мамлайф какаято мамочка тоже будет искать хоть какую-то информацию. Теперь немного про мою особенную девочку. 28 октября прошлого года мы поехали сдать кровь младше дочери, и я решила под шумок сдать кровь и старшей. Так и начался наш длинный путь... Пришли результаты, где тромбоциты были 1005, на следующий день пересдали кровь в другой лаборатории - тромбоциты 998. Я сразу же записалась на прием к Быковой Г. В. На следующий день мы уже были у неё, она не пугала, осмотрела дочку и сказала пересдать кровь в детской краевой либо в нашей шпаковской поликлинике. Мы сдали на следующий день и на следующий день после сдачи мы уже были на приёме у Быковой в сантере. Конечно же я попутно шерстила интернет, что типа ничего страшного, тромбоциты повышаются из-за железодефицита, поднять ферритин и все будет ок🤦 на приеме врач посмотрела результат и первое что сказала мне "приходите ко мне в краевую я дам вам направление на госпитализацию", на мой вопрос зачем госпитализация, может проверим железо еще, она сказала что уверена, что там не железодефицит. Гдето через неделю мы госпитализировались в краевую детскую больницу в отделение детской онкологии и гематологии, и для меня начался ад, моральный ад, на мой взгляд это самое страшное отделение в любой больнице мира😭😭😭 было очень страшно... Дочь обследовали вдоль и поперек, была сделана пункция костного мозга, взяты литры крови на анализ, куча консультаций у врачей из других отделений и узи, и везде все хорошо, никаких отклонений... Выписывали нас без диагноза, Москва в работу нас не брала, и мы ушли жить свою неизвестную жизнь, без понимания что это и как быть дальше, кроме ежемесячного контроля крови и приема у гематолога не было никаких назначений и рекомендаций. Через 4 месяца 2 марта уже в этом году Быкова повторно положила нас к себе в отделение, опять стандартные обследования как в прошлый раз, и дополнительно обследовали на волчанку, атф, наследственную тромбофилию и еще кучу всего, также в этот раз у нас уже была трепанобиопсия костного мозга, так как тот диагноз, который Быкова заподозрила у нас еще в ноябре ставится по трепанобиопсии. В больнице мы пролежали 27 дней, каждый день были какието исследования крови, и по всем результатам у дочки все хорошо, ничего не указывало на болезни какие искали. при выписке мы отправляли стекла на пересмотр в центр Рогачева и только после этого центр Рогачева в Москве по телемедицине пригласил нас к себе на госпитализацию, так как диагноз подтвердить нам на месте не смогли. В конце июня мы улетели в Москву, в рогачева мы пролежали неделю и выписались оттуда также без диагноза, нужно было ждать еще 2-3 недели результата трепанобиопсии (нам переделывали ее в Москве) и генетику. И вот в конце июля или начале августа нам наконецто поставили диагноз🙏🙏🙏 страшный, но не самый страшный... бывает и хуже. Хроническое миелопролиферативное заболевание эссенциальная тромбоцитемия без драйверных мутаций. Теперь мы с этим словом на всю жизнь... Потом начался другой путь получение инвалидности, выбивание препарата, когда на меня смотрели с квадратными глазами, потому что в базе больницы нет такого препарата, чтобы дать мне рецепт, потому что никто никогда в нашем районе не получал такие препараты, ну это мне так объяснили, пришлось поругаться конечно везде и в поликлинике и в минздраве, и вуаля!!! препарат в списках и нам его даже выдали спустя почти три месяца. Вдруг этот пост будет читать мама, которая столкнулась с похожей проблемой, вдруг у нее будет куча вопросов куда идти и что делать, знай ты не одна, можешь писать мне, я подскажу что знаю, добавлю тебя в группу таких деток, правда там всего-то 30 с небольшим мамочек, нас хоть и очень мало, но мы есть, и мы помогаем друг другу, так как болячка наших детей это вообще-то болезнь взрослых людей в возрасте 40+, но наши дети особенные и мы должны помогать и поддерживать друг-друга.

#тромбоциты#

#повышенныетромбоциты#

#хмпз#

#эт#

#хроническоемиелопролиферативноезаболевание#

#эссенциальнаятромбоцитемия#