«Я разбита от безысходности»: в РДКБ не могут объяснить температуру, рвоту и кровь в стуле у сына
Я просто разбита. ⚠️⛔
Мы в РДКБ. В том самом месте, где я искала последний шанс.
Вчера сделали УЗИ. Заключение:
Петли тонкого кишечника расширены, стенка утолщена, повышенной эхогенности, кровоток в стенке несколько усилен.
Анализ на скрытую кровь в кале — положительный.
Кровь при этом выглядит «вполне стабильно и хорошо». Ферритин, после капельниц, за три месяца упал с 470 до 79. Врачи говорят, что это нормально.
Но то, что произошло сегодня — это сюр.
17:30. Тимошу опять вырвало.
Я сообщаю медсёстрам, они — врачам. Должны подойти. Тишина.
19:30. Измеряю температуру — 38,3.
Бегу к врачу. В ответ: «Да-да, мы подойдём, измерьте ректально». Объясняю, что в прошлый раз ребёнок дёргался, плакал. Зачем это? «Так достовернее».
Еле измерили — 38,8.
И тут я слышу фразу:
«Блин, чё опять анализы вам брать, заведующая убьёт».
Меня бросило в пот. Серьёзно? У ребёнка снова температура, которую вы не можете объяснить, и вы такое говорите?
Но кровь все таки берут.
22:30 - только сейчас приходит врач. Тим уже спит, его не осматривают.
Анализ приходит почти в норме. Явного воспаления нет.
Но я вижу, что началась перекрёстная реакция. У нас всегда были повышены лимфоциты и понижены нейтрофилы. А сейчас — полностью наоборот.
Говорю врачу. В ответ:
«Ну да, но это так незначительно. С вами всё нормально».
И по итогу:
— Сыпь их вообще не беспокоит.
— Температура до 38 — норма.
— Выше — «фиг знает что».
— Рвота — «просто функциональная».
— Кровь в стуле — «мы не знаем откуда».
И скорее всего, на следующей неделе нас отправят домой.
Просто ждать и надеяться, что всё само рассосётся, как нибудь, когда нибудь.
Девочки, я хочу орать матом.
Реветь белугой.
Разбить всё, что вижу на пути.
Боже, ну за что? Ну как так?
Ребёнка даже в сад не возьмут. Но и инвалидность не дадут. Ибо по бумажкам «в принципе всё нормально».
Я разбита от безысходности.
От того, что я ничего не могу.
Не могу помочь своему ребёнку.
И от того, что сталкиваюсь с таким холодом и безразличием от тех, в ком искала тот самый последний шанс..
МаТаня 3 детей·
Мама троих детей
Вам отказали а Рогачева. Как бы сделала я. Я бы поехала в нцзд Москва на прием к иммунологу, предварительно записавшись. Консультация если мне память не изменяет- бесплатно по омс. Когда у моего ребёнка были периодические симптомы подъемов температуры до 40, которая не сбивалась ничем, кроме преднизолона, а срб шпарил до 300 в атаки, я как раз туда и поехала. И они нам предложили госпитализацию СРАЗУ, в саму атаку, так как это их клиника. Они рассказали что будет в обследование, там было все, от и до, для выявления диагноза.
Но именно тогда, сын заболел ковидом и у него болезнь ушла , на 4 года аж. Ни единого подъема температуры. И сейчас этого почти нет. Но наша клиника болезни и предполагает ( перерастет в 7+ лет)
У них шикарное обследование . Писать не надо. Надо ехать. Вам к иммунологу. У сына тогда был ревматолог
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
Рассматривали болезнь Крона или Васкулит?
Елена ··
Мама сына (2 года)
так как мы иногородние, в нцзд по ОМС только с направлением и вызовом.. Ну а я писала выше уже их ответ..
Елена ··
Мама сына (2 года)
да, но на васкулит антитела отрицательные, на крона колоноскопия чистая
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
я с пропиской Нижегородской области, жила тогда в Подмосковье . Не писала им, просто приехала
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
срб какой?
Елена ··
Мама сына (2 года)
сейчас тогда будем семьёй думать, что делать, пока мы в Москве
Елена ··
Мама сына (2 года)
в том то и дело, что кровь не воспалительная.. Даже при 38,5-39,5 срб не выходит за пределы нормы
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
очень интересно
Клиника то совсем не хорошая
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
просто так как у сына срб 100-300 в атаки, я состою в группе нашего профиля , вот и там много советов разных дают. И много лопачу сама. Знаю вдоль и поперек все про нас
Hel Nen··
Мама сына (2 года)
крон там несколько иные симптомы, тут только кровь в кале с ним совпадает,(у меня муж с ним). Взк в СПб с этим делом хорошо работает.
Елена ··
Мама сына (2 года)
да, действительно. Кальпротектин у нас максимально до 360 поднимался
Hel Nen··
Мама сына (2 года)
и чтоб крон установить это побегать надо, это реально сложно там крови в кале мало. У него были боли, колоноскопия 1 раз 2-3 года обязательно, был долгое время на ребагите и салофальке. Щас только салофальк и то вроде ему сейчас выписали по квоте и получил какой-то аналог.Муж в ремиссии у него колит теперь стоит и тот под вопросом?
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
васкулит больше напоминает, особенно про сыпь
Лена··
Мама сына (8 лет)
По описанию похоже на маршала? Я с 2х до 5лет не могла найти врача который хоть бы предположил этот диагноз.
Hel Nen··
Мама сына (2 года)
про васкулит я ничего не знаю, может вы и правы!
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
да, Маршалл
Марина··
Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Ага, а я вас свой опыт расскажу. Так же приехала, только платно, так как ждать по омс не было времени. В итоге мне сказали - нам не интересно обследовать и искать. Нам за это никто не заплатит. Вы дома должны пролечиться, получить диагноз и вот если лечение не помогает, то тогда вамс направят к нам, а то и без госпитализации врачи свяжутся по телемед и мы порекомендуем. Это наша позиция.
Ушли в недоумении. А ранее, до приема, я направила заявку к ним на госпитализацию. Потом вот такой прием. В итоге через месяц мне пришёл ответ от заведующей отделением, что на приеме мне все объяснили т это наглость посылать заявку на госпитализацию. Им не интересно и поиском диагнозов они не занимаются. И обследования только в рамках установленного диагноза. Вам все объяснили и не тревожно больше.
Вот и все. 🤷♀️
И так я скажу, было не раз с нцзд, не с одним отделением за 15 лет.
Причем мы делали у них а хирургии, оперировались, наблюдались после, но потом сменилось руководство и вот так. С удивлением всегда читаю из группу в вк. Как они отчитываются что помогли, обследовали, установили. А когда ты обращаешься, то тебя прокатывают.
Лена··
Мама сына (8 лет)
скажите, а у других детей он не проявлялся?
Елена ··
Мама сына (2 года)
маршала стабильно вылет высокой температуры и повышение срб..
Елена ··
Мама сына (2 года)
просто ужас..
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
нет. Только ангина с 11 м у меня лично по сей день
МаТаня 3 детей··
Мама троих детей
да он.. измучал ранее сына
Елена ··
Мама сына (2 года)
бедные дети..
Лена··
Мама сына (8 лет)
да, я знаю, к сожалению прошли через это. Желаю вам как можно скорее найти толкового врача, прекрасно понимаю каково это, когда не можешь найти причину 🙏🙏🙏
Елена ··
Мама сына (2 года)
спасибо 🙏
Анастасия·
Мама сына (2 года)
Ищите другую больницу! Сейчас такое отношение врачей к своей работе, что и все равно! А это от безнаказанности! Даже за смерть пациента их не наказать. Ищите врачей, хоть платно... 6 чувство матери никогда не подводит
Елена ··
Мама сына (2 года)
Да конечно, я же вижу, что ему плохо 😒