Мама двоих (младенец)

‼ ‼ ‼ 🆘 ‼ ‼ ‼ Девочки!!! Миленькие!!! Помогите вывести в топ!!!! Родился ребенок в г.Улан -Удэ,…

‼️‼️‼️ 🆘 ‼️‼️‼️

Девочки!!! Миленькие!!! Помогите вывести в топ!!!!

Родился ребенок в г.Улан -Удэ, атрезия желчных и отсутствие желчного пузыря как я поняла! Ребенку уже 1,5 месяца. Таким детям делают операцию Касаи в первые месяцы, это очень важно, в Улан-Удэ врачи сказали что не делаю такие операции и ждут непонятно чего! Смертность высоченная при бездействии! На меня вышла мама ребенка. Что делать? Куда бежать? Им надо в Москву и срочно как я понимаю. Врачи, Больницы, контакты. кто может что подсказать?????!

Ps. Милые, чудесные, отзывчивые и самые сердечные девочки!!! Спасибо вам огромное!!! Я все передала этой маме, а главное передала контакт девушки, которая добавит ее в чат мам с таким же заболеванием!!! Боже, спасибо вам за отзывчивость!!!!!!❤️❤️❤️❤️❤️ комментарии закрываю. Еще раз благодарю каждую!

Лучший комментарий

Aksy1206.10.2026

Узнайте в Детской Областной в г Иркутске, хирург Юрий Козлов https://vk.ru/doctor__yura

Дарья 06.10.2026

Мама двоих (7 лет, 19 лет)

виктория06.10.2026

Мама троих детей

Плюсую, он крутой хирург !!!

Ксения 06.10.2026

Мама дочки (3 года)

Филатовская

Там же Ипатова М.Г

Марина06.10.2026

Она преподает. Не оперирует же)). И пациентов давно не принимает.

Да — если диагноз действительно атрезия желчных путей, ждать в 1,5 месяца без маршрутизации к специализированному детскому хирургу нельзя. Операция Касаи (гепатопортоэнтеростомия) является одним из основных методов хирургического лечения билиарной атрезии, и время имеет большое значение.

Я проверила актуальные московские центры. Вот куда я бы направила маму прямо сейчас.

1. РДКБ — я бы звонила сюда в первую очередь

Абдоминальная хирургия РДКБ

У РДКБ есть отдельный Междисциплинарный центр реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости, и на официальном сайте прямо указано, что они занимаются билиарной атрезией и хирургией гепатобилиарной зоны.

Контакт центра:

📞 +7 916 501-05-10 — в том числе через Telegram

📧 telemed@rdkb.ru — телемедицинский центр

📞 +7 495 935-11-10 — госпитализация по ОМС/ВМП

📞 8 800 555-04-94 — круглосуточный колл-центр.

Причём на странице центра отдельно указана билиарная атрезия, а в материалах РДКБ описывается проведение портоэнтеростомии по Касаи.

Что говорить по телефону:

«Ребёнку 1 месяц 2 недели, диагноз — подозрение/подтверждённая атрезия желчных путей. Ребёнок из Улан-Удэ. В регионе операцию Касаи не выполняют. Нам необходимо срочно решить вопрос о госпитализации и хирургическом лечении. Ребёнок находится в возрастном окне для операции. Как сегодня передать документы хирургу и организовать срочную госпитализацию?»

Не просто просить «консультацию гастроэнтеролога», а именно детского хирурга/центр билиарной атрезии и срочную госпитализацию.

⸻

2. НМИЦ здоровья детей

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Это тоже очень подходящий вариант: на официальном сайте НМИЦ прямо указано, что их хирургическое отделение выполняет операции на желчных путях при атрезии желчевыводящих протоков.

📞 +7 (926) 377-60-55 — срочная госпитализация

📞 +7 (495) 967-14-20 — справочная

📍 Москва, Ломоносовский проспект, 2, стр. 1.

Я бы параллельно отправила документы туда.

⸻

3. Филатовская детская больница

Отделение детской торакальной хирургии и хирургической гастроэнтерологии ДГКБ №13 имени Н.Ф.Филатова

У Филатовской есть Гепатобилиарный центр, а хирургическое отделение занимается операциями на печени и желчных путях. Причём на официальном сайте указано, что за предыдущий год там выполнена 141 операция на желчных путях по поводу атрезии желчевыводящих путей и кисты холедоха.

Это не просто «больница, где есть детская хирургия» — у них действительно есть значительный опыт именно с этой патологией.

⸻

⚠️ Но есть ещё более важный момент

Я бы не советовала маме самостоятельно покупать билет и просто приезжать в Москву с ребёнком.

В 1,5 месяца ребёнку с подозрением на билиарную атрезию нужна срочная маршрутизация в специализированный центр, причём желательно ещё до вылета передать врачам:

* выписку из роддома/стационара;

* заключение УЗИ;

* результаты биохимии: общий и прямой билирубин, АЛТ, АСТ, ГГТ, ЩФ;

* коагулограмму/МНО;

* общий анализ крови;

* все результаты обследования печени и желчных путей;

* заключения инфекционистов/генетиков, если делали;

* фото документов ребёнка;

* точную дату рождения;

* когда появилась желтуха;

* какого цвета стул и моча;

* текущий вес.

Особенно важен цвет стула — при билиарной атрезии ахоличный/очень светлый стул является принципиальным симптомом.

И ещё: «нет желчного пузыря» ≠ автоматически атрезия

По одному УЗИ диагноз окончательно не устанавливают. Отсутствие/недоразвитие желчного пузыря может встречаться при разных состояниях. Но если врачи уже поставили/подозревают атрезию желчных путей, возраст 1,5 месяца — это абсолютно не та ситуация, когда стоит просто ждать.

⸻

Я бы сделала маме такой алгоритм буквально сегодня

1️⃣ РДКБ: +7 916 501-05-10

Сказать: «билиарная атрезия, ребёнку 1,5 месяца, регион не выполняет Касаи, нужна срочная госпитализация».

2️⃣ Одновременно РДКБ: отправить документы на telemed@rdkb.ru и позвонить +7 495 935-11-10.

3️⃣ НМИЦ здоровья детей: +7 926 377-60-55, сообщить то же самое.

4️⃣ Филатовская: связаться с их гепатобилиарным/хирургическим подразделением как ещё одним специализированным вариантом.

5️⃣ Если состояние ребёнка ухудшается, выраженная желтуха, вялость, плохое питание, кровоточивость, температура и т.п. — не ждать ответа по почте, а обращаться за экстренной медицинской помощью/транспортировкой.

И ещё очень полезно: маме обязательно нужно попасть в чат родителей детей с билиарной атрезией. Там родители часто знают актуальные контакты хирургов и реальный порядок срочной госпитализации из регионов.

Если хочешь, я могу прямо сейчас найти именно родителей/фонды/чаты по билиарной атрезии в России, действующих хирургов Касаи и конкретные контакты людей, которые помогают организовать срочную перевозку ребёнка из Улан-Удэ в Москву, и собрать всё в один список, который ты просто перешлёшь маме.

Вика06.10.2026

Мама дочки (2 года)

Да. Я перепроверила информацию по официальным источникам, и здесь есть несколько очень важных вещей.

🚨 Самое главное: я бы сейчас не занималась просто «поиском врача»

У ребёнка 1,5 месяца + подозрение/диагноз билиарной атрезии — нужно как можно быстрее получить заключение специализированного детского хирурга. РДКБ прямо указывает билиарную атрезию среди заболеваний своего хирургического центра, а также отдельный номер для связи с центром +7 916 501-05-10, в том числе через Telegram. ⁠

Причём РДКБ сама пишет, что при экстренной ситуации ребёнка из региона можно связать с центром, а специалисты консультируют региональных врачей. ⁠

🥇 1. РДКБ — звонить первой

Междисциплинарный центр реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости

📞 +7 916 501-05-10 — непосредственно центр, в том числе Telegram

📞 8 800 555-04-94 — круглосуточный колл-центр

📞 +7 495 935-11-10 — телемедицинский центр / госпитализация по ОМС и ВМП

📧 telemed@rdkb.ru

Руководитель центра — Петров Дионисий Александрович, детский хирург, к.м.н. В перечне направлений центра прямо указана билиарная атрезия. ⁠

⁠

Я бы не ограничивалась звонком. Отправить документы одновременно на telemed@rdkb.ru и написать в Telegram на номер центра.

⸻

🥈 2. Филатовская — тоже обязательно связаться

У ДГКБ им. Н.Ф. Филатова есть специальный Гепатобилиарный центр, созданный именно для заболеваний и аномалий гепатобилиарной системы у детей.

Особенно важно: центр координирует и консультирует медицинские учреждения из регионов РФ. ⁠

📞 8 (499) 254-10-10

На сайте указано, что консультации и госпитализация детей с соответствующей патологией проводятся бесплатно по ОМС в рамках действующих порядков. ⁠

⁠

⸻

🥉 3. НМИЦ здоровья детей

Это ещё один федеральный вариант.

И здесь есть очень существенная деталь: официальный сайт НМИЦ прямо указывает атрезию желчевыводящих протоков среди заболеваний, при которых выполняются операции на желчных путях. Более того, в официальном прайсе НМИЦ отдельно присутствует операция по Касаи. ⁠

То есть это не предположение — операцию Касаи они действительно указывают в перечне выполняемых вмешательств.

⸻

👩‍👧 И вот что я нашла очень ценное — контакт с мамами

Я специально искала не просто медицинские статьи, а реальные родительские сообщества.

Нашёлся врач, которого родители детей с билиарной атрезией отдельно благодарят.

Юлия Валентиновна Аверьянова — хирург РДКБ.

На проверенном сервисе отзывов есть несколько отзывов именно от родителей детей с атрезией желчных путей. В одном из них мама пишет, что ребёнок наблюдался в РДКБ с этим диагнозом и операция была выполнена после установления диагноза. ⁠

Я бы не делала вывод о враче только по отзывам, но сам факт наличия пациентов именно с этим диагнозом полезен для мамы.

⸻

❤️ А вот это я бы передала маме обязательно

Есть фонд «Жизнь как чудо», который специализируется на детях с тяжёлыми заболеваниями печени.

Фонд работает с семьями по всей России, помогает детям с заболеваниями печени и занимается ранней диагностикой. В 2026 году фонд продолжает работать и проводить мероприятия для семей детей с заболеваниями печени. ⁠

И это важно не только из-за денег.

Через такие сообщества можно найти мам, которые уже прошли Касаи, последующее наблюдение и, при необходимости, трансплантацию.

⁠

⸻

📋 Что мама должна собрать прямо сейчас

Пусть сфотографирует/отсканирует абсолютно все документы, даже если они кажутся неважными:

1. Выписка из роддома.

2. Все выписки из больниц.

3. УЗИ печени/желчного пузыря/желчных протоков.

4. Общий и прямой билирубин.

5. АЛТ, АСТ.

6. ГГТ.

7. ЩФ.

8. Общий белок, альбумин.

9. Коагулограмма + МНО/ПТИ.

10. Общий анализ крови.

11. Все обследования на инфекции.

12. Все заключения детских хирургов.

13. Вес ребёнка.

14. Фото стула за последние дни — если он очень светлый/серый/белый, это принципиально важно.

15. Фото/видео желтухи ребёнка, если есть.

И очень важный момент

«Не видно желчного пузыря на УЗИ» само по себе ещё не равно билиарной атрезии.

Я специально это подчёркиваю, потому что в предыдущем сообщении мы могли слишком быстро отождествить эти вещи.

В официальных материалах по ранней диагностике холестаза отсутствие визуализации или маленький желчный пузырь действительно рассматриваются как признаки, требующие углублённого обследования, но диагноз требует специализированной оценки. ⁠

И даже РДКБ описывает случаи, когда первоначально подозревали билиарную атрезию, а затем выяснялось другое заболевание. ⁠

Поэтому сейчас задача не «любой ценой сделать Касаи», а максимально быстро попасть к центру, который умеет подтвердить/исключить БА и при подтверждении определить хирургическую тактику.

⸻

📞 Что сказать маме дословно

Я бы отправила ей вот это:

«Позвоните сегодня в РДКБ: +7 916 501-05-10. Скажите: ребёнку 1,5 месяца, Улан-Удэ, подозрение/диагноз билиарной атрезии, в регионе операцию Касаи не выполняют. Попросите срочно связать с детским хирургом центра и организовать телемедицинскую консультацию/маршрутизацию. Все документы сразу отправьте на telemed@rdkb.ru.

Параллельно позвоните в Гепатобилиарный центр Филатовской больницы: 8 (499) 254-10-10.

Не ждите планового приёма, если врачи действительно подозревают билиарную атрезию. Возраст ребёнка и точный диагноз должен срочно оценить специализированный центр».

И я бы не стала сейчас собирать деньги на самостоятельную поездку в Москву, пока РДКБ/Филатовская не посмотрят документы. Возможно, они смогут организовать официальную маршрутизацию из Бурятии.

Если ребёнок сейчас лежит в стационаре Улан-Удэ, ещё лучше: пусть мама попросит местного врача сегодня же провести телемедицинскую консультацию с федеральным центром, а не просто ждать.

Анна06.10.2026

Мама сына (11 лет)

Топ