У нашей дочки генетический синдром. делеция 18q. Высокая ЭПИактивность. Уже 4 месяца принимает…
У нашей дочки генетический синдром. делеция 18q. Высокая ЭПИактивность. Уже 4 месяца принимает Кеппру. За плечами два ночных видео-ЭЭГ-мониторинга: март и сентябрь. И если честно-по сравнению с мартом улучшения нет. Очаг сместился в левую лобно-височную область, индекс эпилептиформной активности 55–60%.
Я боюсь, что мы что-то упускаем. Боюсь, что Кеппра не работает так, как мы надеялись.
Сегодня пойдем к эпилептологу с расшифровкой кривых. В голове много вопросов. Надеюсь на них будут ответы.
Возможно текущей дозировки не достаточно.
Возможно придется подключать ещё препарат.
А ещё может быть фармакорезистентность — при делеции 18q, ЭПИ часто устойчива к одному препарату. Тогда подбор терапии может быть долгим.
Но есть шанс подобрать схему, которая уменьшит активность 🙏
#делеция18q #генетика #ЭПИ
Лера·
Мама сына (6 лет)
Желаю вам скорее подобрать нужную дозу правильного пэп! 4 мес - уже должен быть какой то эффект. Вы не обращались в Святого Луку в мск? Они проводят онлайн приемы, им прислать ЭЭГ надо и видео приступов, ести есть. Ну и прочие анализы
ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺··
Мама дочки (4 года)
Спасибо 🙏 Надеюсь все таки сумеем подобрать. Нет, пока в другие клиники не обращались за консультацией. Но буду иметь ввиду.
Лера··
Мама сына (6 лет)
Там, наверное, лучшие врачи. Ну и палладиум.
Татьяна Галеева·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
В Казани есть профессор - Сивкова Светлана ( отчество забыла)- она у Вас в 8ой неврологической работает (работала в 2017,2018 годах точно). Очень высококвалифицированный специалист. Мы сами с подозрением на эпи туда к ней несколько раз ездили, сразу же совместно с диагностикой ( запись дневного сна, полная запись ночного сна). Очень крутой врач.
В Ижевске - центр эпилептологии Палладиум.
А еще хочу в Иж посоветовать эпилептолога Лифантьеву Елену Александровну. Она и невролог. Специалист ОЧЕНЬ ДОТОШНЫЙ, очень внимательный, любящий решать интеллектуальные задачки пациентов и просто крутецки подбирает фарму.
ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺··
Мама дочки (4 года)
Огромная благодарность вам🙏🫶