Эпилепсия у сына: поломки в генах и приступы после затишья
Дорогой дневник. Давно я тут не писала о состоянии сына. После того как пролежали в больнице и ввели новый препарат начались качели то затишье то прорыв в приступах. Но я уже как то свыклась что ли. Пришел нам полный геном у Гоши 2 поломки и все они неизвестного значения одна поломка дает потагенность. Генетик сказал сдать трио сенгер (мама папа сын) выявить потагенность но клинически у ребенка не похоже что они вызывают эпилепсию. В этих генах грубая задержка развития. И вот вчера пришел этот анализ мы вместе с мужем дали по одному гену нашему сыну, сказать что бы я была разбита я была просто размазана. Но как генетик говорит если передалось от здоровых исход лучше чем если у него самого возникла поломка. В обед добило у сына начались приступы 5 штук в обеденный сон пришлось делать экстренную клизму ( Как я ее боюсь препарат серьезный) хотя было затишье с 28.08 толи опять таблетки перестали действовать толи он все таки реагирует на магнитные бури.
Я хочу верить что это пройдет с возрастом. Но после вчерашнего я считаю что я испортила жизнь своему ребенку он не скажет мне спасибо за его болезнь. Прости пожалуйста мой сын. И господи дай сыну Георгию помощи и исцеления
#гошаэпилепсия
Анастасия·
Мама троих детей
Вы не виноваты. Вы же не управляете своими генами. Это судьба сына. С эзотерической точки зрения, сын выбрал родиться таким, чтобы получить вот такой опыт. И он выбрал Вас, как самую любящую и сильную маму, которая поможет ему прожить такой опыт, смягчая его любовью, поддержкой, заботой, а не гнобя себя и утопая в чувстве вины. С точки зрения религии же опять-таки, Вы не виноваты - на всё воля Божья, как говорится.
Елена··
Мама сына (4 года)
Это тяжело понимать и видеть что ребенку пути в жизни перекрыты
Анастасия··
Мама троих детей
он найдет свой путь, особенный. Вам только поверить в него нужно! В этом мире столько возможностей, которые мы не видим, а кто-то, в силу своей особенности, - видит!
Вы слышали о Нике Вуйчиче? Казалось бы, вот у него совсем не никаких путей! А он настолько успешен! Посмотрите его фильм «Цирк бабочек». Возможно, Вам станет легче. Каждый человек ценен, каждый здесь зачем-то нужен!
Елена··
Мама сына (4 года)
нет о нем не слышала. Надо будет глянуть. А то я как говорит мой муж похоронила своего сына уже
Анастасия··
Мама троих детей
фильм короткометражный, минут на 20-30.
Аня··
Мама троих детей
какие правильные слова !!!
Татьяна·
Мама двоих (3 года, 8 лет)
У моей дочи тоже пороки развития, один из которых отсутствие матки, а это значит...
И когда она играет в дочки-матери и становится мамой беременяшкой, я тоже замираю, понимая, что однажды она узнаёт про себя что-то важное.
Я понимаю ваши чувства. Но правда в том, что никто не виноват. Это жизнь, которая имеет свои причины и следствия. Так сложилось. И каждому даются испытания по силам. Вы обязательно справитесь ❤
Елена··
Мама сына (4 года)
Я не знаю как взять себя в руки, до сих пор. И подходить с холодной головой к этому
Татьяна··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
всему своё время! Я до 3-х лет старшей была курицей-наседкой. После начались подвижки.
Вы молодцы, что пишете об этом, говорите. Рано или поздно жетон провалится, как говорится. Придет озарение и большая благодарность сыну за его приход к вам ❤
Елена··
Мама сына (4 года)
решила начать делиться или так сказать вести дневник потому что начала совсем закапывать себя. Я ревела целыми днями была курицей наседкой для сына я боялась куда то выходить. Боюсь осуждения этого стало меньше но все равно присутствует
Татьяна··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
конечно. Мы же мамы. И это уже навсегда) переживания присутствуют, они никуда не денутся) просто с принятием они будут все меньше и меньше выбивать из привычного образа жизни.
Елена··
Мама сына (4 года)
стараюсь надеется