Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Sunny
Sunny
Мама двоих (1 год, 9 лет)

Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов…

Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов определяет эту особенность? Поделитесь опытом, пожалуйста. Я уже столько лет хожу по всевозможным врачам с дочкой, (ортопедов вообще не перечесть) Началось всё с вальгуса (упражнения, стельки, обувь, «перерастёте», 100500 разных мнений что делать и не делать, остеопаты «всё, идите, у вас новые ноги, купите новую обувь», потом бесконечный поиск причин болей в коленях (исключение артрита), потом я обнаружила холку : «не переживайте это жирок», теперь это ощутимый горбик. Ярко выраженный Кифоз, лордоз, перекос таза…. В целом ещё неловкая, постоянно сшибает углы, травмируется, кожа тонкая с венками, частые синяки (по гематологии сдавали всё), не выносливая, после тренировок сильно уставшая, что еле идёт, И тут мне попался пост про ДСТ, я читаю и мне кажется эти все симптомы наши 😢 и как будто это и есть ключ разгадка к нашему состоянию, которое, несмотря все на принятые меры, прогрессирует….

51

Лучший комментарий

koshechkamsk

Лю

Серова (качурина)Вера , ортопед хороший , раньше была в клинике Чайка

Отметок «Нравится»: 1
brunetka616

brunetka616

Эта особенность определяется разными специалистами в комплексе . У нас началось все с ортопеда,сначала обнаружился вальгус, потом со временем сколиоз, мы все эту историю обследовли , поддерживали ЛФК и прочими занятиями, потом присоединилась прогрессирующая миопия, и в мае у дочки начало болеть в области сердца диагностировали пролабс митрального клапана с синусовой аритмией, уже кардиолог увидел, что есть выраженные признаки ДСТ и направил нас к генетику в морозовскую, там подтвердили ДСТ без дифференсации по марфаноподобому типу. Это не лечится никакими волшебными таблетками, коллагенами , холодцами и прочим. Нужно всегда работать, в нашем случае со спиной занимаемся шрот и сиас терапией, глаза занимаемся 1-2 раза в год на аппаратах и носит линзы, сердце наблюдение у кардиолога . Еще можно платно сделать генетический анализ, но в любом случае он ничего не поменяет. Тут трудиться и трудиться .

Отметок «Нравится»: 1
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Спасибо большое, что поделились опытом! Если общее состояние можно поддерживать лфк, то как быть с сердцем? Просто наблюдать? Это меня пугает больше всего. А про коллаген кто отмел вариант?

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

Не за что, спрашивайте расскажу, что знаю. Сердце назначают курсами лекарства и раз в полгода ЭКГ и Холтер, ну и мы бережем ребенка и его сердце, стараемся жить в позитиве, не ругать , не огорчать, не стрессовать , поддерживать, во время болезни не допускать высокой температуры , чрезмерных резких активностей физических и эмоциональных , при высоком пульсе останавливаем стабилизируем покоем , если сами( не дай Бог )не можем, то вызывать бригаду СМП. Вариант с коллагеном отмел генетик.

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

а какой анализ у генетика сдавали?

Мы на ЛБН-1, включая болезнь Помпе, вот ждём результаты.

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

Ох, Господи. Как тяжело((

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

Мы пока не сдавали , но был рекомендован молекулярно-генетический «Полное секвенирование экзома».Он не входит в ОМС и сама врач сказала, если сдадим, то его результаты ни на что не повлияют, просто будем знать.

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

ну в общем не тяжело, просто чаще приходится понервничать мне как маме, когда вот это ой . .. У меня тут болит колит и стучит , тогда я беру пульсоксиметр и начинаю смотреть как неравномерно идёт пульс и смотреть в какую сторону мы идем ... А учитывая, что она у меня высокочувствительный ребенок то приходится поволноваться .

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

и моя высокочувствительная, с детства стояли на учёте у кардиолога, овально окно и щель (я запамятовала какая, надо поднимать) в три года сняли, надо бежать проверять. Спасибо большое, я подпишусь на вас 🙏

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

У нас поздно закрывалось овальное окно , прро щель не помню уже. А потом ходили платно к педиатру на прием она говорит обратите внимание на частоту сердечных сокращений, ребенок то в аритмию уходит , то в брадикардию , мы пошли в поликлинику, это было год назад , они сказали мол это возрастное, сделали ЭКГ , на нем ничего не поймали , а весной она стала жаловаться то что болит в груди и мы опять пошли и вот все закрутилось.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

lenamilova

Лена Милова

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Невролог

У двоих дст

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

спасибо большое, буду всё проверять! Здоровья вам 🙏

Отметок «Нравится»: 0
lenamilova

Лена Милова

Мама двоих (4 года, 6 лет)

@zvezdochet, да особо ничего и не сделаешь

Отметок «Нравится»: 0
firma

Марина

Невролог может предположить только.

Отметок «Нравится»: 0
koshechkamsk

Лю

Серова (качурина)Вера , ортопед хороший , раньше была в клинике Чайка

Отметок «Нравится»: 1
tinnell8

Татьяна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Ее видно на глаз обычно. Нам один из ортопедов обозначил давно.

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

@sunnny_39 об этом никто ничего не слышал, хотя это распространено, но не диагностировано

Отметок «Нравится»: 0
firma

Марина

@sunnny_39 У моего ребенка море признаков дст. Ну вот гораздо больше чем на картинке и даже генетики по своей программе по фото рук и в целом человека, лица - все сводилось к дст. Но три раза сданные панели в разных лабораториях - дст нет.

Так что признаки- это еще не диагноз

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

это удивительно

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

Эта особенность определяется разными специалистами в комплексе . У нас началось все с ортопеда,сначала обнаружился вальгус, потом со временем сколиоз, мы все эту историю обследовли , поддерживали ЛФК и прочими занятиями, потом присоединилась прогрессирующая миопия, и в мае у дочки начало болеть в области сердца диагностировали пролабс митрального клапана с синусовой аритмией, уже кардиолог увидел, что есть выраженные признаки ДСТ и направил нас к генетику в морозовскую, там подтвердили ДСТ без дифференсации по марфаноподобому типу. Это не лечится никакими волшебными таблетками, коллагенами , холодцами и прочим. Нужно всегда работать, в нашем случае со спиной занимаемся шрот и сиас терапией, глаза занимаемся 1-2 раза в год на аппаратах и носит линзы, сердце наблюдение у кардиолога . Еще можно платно сделать генетический анализ, но в любом случае он ничего не поменяет. Тут трудиться и трудиться .

Отметок «Нравится»: 1
brunetka616

brunetka616

@kristinafcsm ну в общем не тяжело, просто чаще приходится понервничать мне как маме, когда вот это ой . .. У меня тут болит колит и стучит , тогда я беру пульсоксиметр и начинаю смотреть как неравномерно идёт пульс и смотреть в какую сторону мы идем ... А учитывая, что она у меня высокочувствительный ребенок то приходится поволноваться .

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

и моя высокочувствительная, с детства стояли на учёте у кардиолога, овально окно и щель (я запамятовала какая, надо поднимать) в три года сняли, надо бежать проверять. Спасибо большое, я подпишусь на вас 🙏

Отметок «Нравится»: 0
brunetka616

brunetka616

У нас поздно закрывалось овальное окно , прро щель не помню уже. А потом ходили платно к педиатру на прием она говорит обратите внимание на частоту сердечных сокращений, ребенок то в аритмию уходит , то в брадикардию , мы пошли в поликлинику, это было год назад , они сказали мол это возрастное, сделали ЭКГ , на нем ничего не поймали , а весной она стала жаловаться то что болит в груди и мы опять пошли и вот все закрутилось.

Отметок «Нравится»: 0
alina.sp

Алина

Мама сына (1 год)

У ребёнка ДСТ, предположение ортопеда из Филатовской. У меня все признаки соответствуют, никто из врачей об этом не говорил, но меня и особо не обследовали в детстве, но слабость осанки, вальгус все со мной с детства, хотя всегда была активная и спортивная. Сделать с этим ничего нельзя, только постоянно держать тело в тонусе

Отметок «Нравится»: 0
alina.sp

Алина

Мама сына (1 год)

@sunnny_39 добавлю ещё что у ребёнка проблема - сидит с круглой спиной. Как только не решали, и курсы брали занимались постоянно дома, и на лфк ездили, физически очень активный, но спина всё равно не ровная. Так же и с ходьбой: у опоры чего только не делает, по дивану чуть не прыгает туда-сюда на пол, а не ходит (1.1). На ножках при этом стоит с 7.5 месяцев. И весь такой щуплый, долговязый, высокий, как поест животик круглый. А ест он много. Вес небольшой при высоком росте.

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

у младшего тоже круглая спина, они уже маленькие с ровной спиной должны сидеть? Старшая тоже не может держать…

Отметок «Нравится»: 0
alina.sp

Алина

Мама сына (1 год)

да, должны сразу садиться с ровной спиной. У меня сел сразу с кривой, стало чуть лучше, но всё равно не совсем ровная, круглит

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

Сегодня с дочкой были у Мальмберга в ФМБА. Он нам поставил такой диагноз.

Прием 7 тысяч, но это лучший специалист в стране по этому вопросу! Лучший!

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

@firma а кто тогда лучший по ДСТ, по-вашему?

Отметок «Нравится»: 0
gulnara.g.

Гульнара

Мама сына (4 года)

Невролог?

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

да

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

Дочка чуть ли не шпагат может сесть, мостик пытается сделать и кувырки умеет, а я чуть в обморок не падаю, когда это вижу

Отметок «Нравится»: 0
nelly_zdorovie_vkusno

Нэлли_нутрициолог

Ортопед, самые лучшие в мск это больница святого Владимира.

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

А можно фамилию, пожалуйста?

Отметок «Нравится»: 0
firma

Марина

Генетик определяет. Сдаётся генетическая панель. Например в геномеле стоит 30 тыс.

Признаки признаками. Подтверждение - зафиксированная поломка гена.

Отметок «Нравится»: 0
gulnara.g.

Гульнара

Мама сына (4 года)

Не удаляйте пост

Отметок «Нравится»: 0
sunnny_39

Sunny

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Не буду, конечно. На форуме так мало постов про дст(

Отметок «Нравится»: 0
iolanta5

Юлия

Мама сына (3 года)

Я себе такое диагносоировала, но в лёгкой степени. Обратила внимание на картинку, где кисть сгибается - я тоже так могу. Всегда гордилась гибкостью, а тут такое... У меня достаточно серьезная близорукость, потом был вазоматорный ринит (сосуды слабые), кардионагрузки всегда тяжко очень давались, склонность к отекам, на ногах давно сосудистые звездочки, вальгус. Был период, подростком, огромные синяки на ногах были от волн на море. Ни у кого из знакомых такой реакции не было.

Когда норм питаюсь, почти все нормализуется. Белок важен, коллаген, витамин С, куркума ещё чем-то очень полезна.

Отметок «Нравится»: 0
m-v-gavrilova

Марина

У меня ребенок относительно поздно сел (10 мес), пополз на четвереньках (11мес) и пошел (1.3). Ползал по-пластунски, кстати, с 6 мес. И вот когда я месяцев в 9 пошла к неврологу (типа крайний срок для сидения), она посмотрела его, сказала что по ее части все норм и направила нас к физиотерапевту. И вот она уже на словах сказала, что похоже на вот это вот. Как она его тестировала: согнула ему кисти и стопы и вот я офигела: они почти примыкали к предплечью/голени. Я так своего ребенка раньше не крутила😄Сказала, что это самые поздновертикализирующиеся дети. Да, они гибкие, но это сопровождается слабыми мышцами. И, кстати, в гимнастику лучше не отдавать, хоть там очень охотно берут таких детей. Типа это в зрелом возрасте аукнется сильнее. Еще больше суставы расшатывать нельзя, надо укреплять. Надо укреплять мышцы и спину спортом. И вот почитав потом про это побольше, нашла у себя и у своего папы признаки того же: круглые спины, которые надо постоянно укреплять, вальгус, гибкость, утомляемость.. Наверное, наследственное, но жить с этим можно, если знаешь, что с этим делать:)

Отметок «Нравится»: 0