Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов…
Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов определяет эту особенность? Поделитесь опытом, пожалуйста. Я уже столько лет хожу по всевозможным врачам с дочкой, (ортопедов вообще не перечесть) Началось всё с вальгуса (упражнения, стельки, обувь, «перерастёте», 100500 разных мнений что делать и не делать, остеопаты «всё, идите, у вас новые ноги, купите новую обувь», потом бесконечный поиск причин болей в коленях (исключение артрита), потом я обнаружила холку : «не переживайте это жирок», теперь это ощутимый горбик. Ярко выраженный Кифоз, лордоз, перекос таза…. В целом ещё неловкая, постоянно сшибает углы, травмируется, кожа тонкая с венками, частые синяки (по гематологии сдавали всё), не выносливая, после тренировок сильно уставшая, что еле идёт, И тут мне попался пост про ДСТ, я читаю и мне кажется эти все симптомы наши 😢 и как будто это и есть ключ разгадка к нашему состоянию, которое, несмотря все на принятые меры, прогрессирует….
Лю·
Серова (качурина)Вера , ортопед хороший , раньше была в клинике Чайка
brunetka616·
Эта особенность определяется разными специалистами в комплексе . У нас началось все с ортопеда,сначала обнаружился вальгус, потом со временем сколиоз, мы все эту историю обследовли , поддерживали ЛФК и прочими занятиями, потом присоединилась прогрессирующая миопия, и в мае у дочки начало болеть в области сердца диагностировали пролабс митрального клапана с синусовой аритмией, уже кардиолог увидел, что есть выраженные признаки ДСТ и направил нас к генетику в морозовскую, там подтвердили ДСТ без дифференсации по марфаноподобому типу. Это не лечится никакими волшебными таблетками, коллагенами , холодцами и прочим. Нужно всегда работать, в нашем случае со спиной занимаемся шрот и сиас терапией, глаза занимаемся 1-2 раза в год на аппаратах и носит линзы, сердце наблюдение у кардиолога . Еще можно платно сделать генетический анализ, но в любом случае он ничего не поменяет. Тут трудиться и трудиться .
Sunny··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Спасибо большое, что поделились опытом! Если общее состояние можно поддерживать лфк, то как быть с сердцем? Просто наблюдать? Это меня пугает больше всего. А про коллаген кто отмел вариант?
brunetka616··
Не за что, спрашивайте расскажу, что знаю. Сердце назначают курсами лекарства и раз в полгода ЭКГ и Холтер, ну и мы бережем ребенка и его сердце, стараемся жить в позитиве, не ругать , не огорчать, не стрессовать , поддерживать, во время болезни не допускать высокой температуры , чрезмерных резких активностей физических и эмоциональных , при высоком пульсе останавливаем стабилизируем покоем , если сами( не дай Бог )не можем, то вызывать бригаду СМП. Вариант с коллагеном отмел генетик.
Кристина ··
Мама дочки (1 год)
а какой анализ у генетика сдавали?
Мы на ЛБН-1, включая болезнь Помпе, вот ждём результаты.
Кристина ··
Мама дочки (1 год)
Ох, Господи. Как тяжело((
brunetka616··
Мы пока не сдавали , но был рекомендован молекулярно-генетический «Полное секвенирование экзома».Он не входит в ОМС и сама врач сказала, если сдадим, то его результаты ни на что не повлияют, просто будем знать.
brunetka616··
ну в общем не тяжело, просто чаще приходится понервничать мне как маме, когда вот это ой . .. У меня тут болит колит и стучит , тогда я беру пульсоксиметр и начинаю смотреть как неравномерно идёт пульс и смотреть в какую сторону мы идем ... А учитывая, что она у меня высокочувствительный ребенок то приходится поволноваться .
Sunny··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
и моя высокочувствительная, с детства стояли на учёте у кардиолога, овально окно и щель (я запамятовала какая, надо поднимать) в три года сняли, надо бежать проверять. Спасибо большое, я подпишусь на вас 🙏
brunetka616··
У нас поздно закрывалось овальное окно , прро щель не помню уже. А потом ходили платно к педиатру на прием она говорит обратите внимание на частоту сердечных сокращений, ребенок то в аритмию уходит , то в брадикардию , мы пошли в поликлинику, это было год назад , они сказали мол это возрастное, сделали ЭКГ , на нем ничего не поймали , а весной она стала жаловаться то что болит в груди и мы опять пошли и вот все закрутилось.