Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Sunny
Sunny
Мама двоих (1 год, 9 лет)

Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов определяет эту…

Мамочки, подскажите, кто сталкивался с Дисплазия соединительной ткани (ДСТ). Кто из специалистов определяет эту особенность? Поделитесь опытом, пожалуйста. Я уже столько лет хожу по всевозможным врачам с дочкой, (ортопедов вообще не перечесть) Началось всё с вальгуса (упражнения, стельки, обувь, «перерастёте», 100500 разных мнений что делать и не делать, остеопаты «всё, идите, у вас новые ноги, купите новую обувь», потом бесконечный поиск причин болей в коленях (исключение артрита), потом я обнаружила холку : «не переживайте это жирок», теперь это ощутимый горбик. Ярко выраженный Кифоз, лордоз, перекос таза…. В целом ещё неловкая, постоянно сшибает углы, травмируется, кожа тонкая с венками, частые синяки (по гематологии сдавали всё), не выносливая, после тренировок сильно уставшая, что еле идёт, И тут мне попался пост про ДСТ, я читаю и мне кажется эти все симптомы наши 😢 и как будто это и есть ключ разгадка к нашему состоянию, которое, несмотря все на принятые меры, прогрессирует….

47

Лучший комментарий

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

Эта особенность определяется разными специалистами в комплексе . У нас началось все с ортопеда,сначала обнаружился вальгус, потом со временем сколиоз, мы все эту историю обследовли , поддерживали ЛФК и прочими занятиями, потом присоединилась прогрессирующая миопия, и в мае у дочки начало болеть в области сердца диагностировали пролабс митрального клапана с синусовой аритмией, уже кардиолог увидел, что есть выраженные признаки ДСТ и направил нас к генетику в морозовскую, там подтвердили ДСТ без дифференсации по марфаноподобому типу. Это не лечится никакими волшебными таблетками, коллагенами , холодцами и прочим. Нужно всегда работать, в нашем случае со спиной занимаемся шрот и сиас терапией, глаза занимаемся 1-2 раза в год на аппаратах и носит линзы, сердце наблюдение у кардиолога . Еще можно платно сделать генетический анализ, но в любом случае он ничего не поменяет. Тут трудиться и трудиться .

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@sunnny_39 У нас поздно закрывалось овальное окно , прро щель не помню уже. А потом ходили платно к педиатру на прием она говорит обратите внимание на частоту сердечных сокращений, ребенок то в аритмию уходит , то в брадикардию , мы пошли в поликлинику, это было год назад , они сказали мол это возрастное, сделали ЭКГ , на нем ничего не поймали , а весной она стала жаловаться то что болит в груди и мы опять пошли и вот все закрутилось.

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

@brunetka616, и моя высокочувствительная, с детства стояли на учёте у кардиолога, овально окно и щель (я запамятовала какая, надо поднимать) в три года сняли, надо бежать проверять. Спасибо большое, я подпишусь на вас 🙏

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@kristinafcsm ну в общем не тяжело, просто чаще приходится понервничать мне как маме, когда вот это ой . .. У меня тут болит колит и стучит , тогда я беру пульсоксиметр и начинаю смотреть как неравномерно идёт пульс и смотреть в какую сторону мы идем ... А учитывая, что она у меня высокочувствительный ребенок то приходится поволноваться .

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@kristinafcsm Мы пока не сдавали , но был рекомендован молекулярно-генетический «Полное секвенирование экзома».Он не входит в ОМС и сама врач сказала, если сдадим, то его результаты ни на что не повлияют, просто будем знать.

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

Ох, Господи. Как тяжело((

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

@brunetka616 а какой анализ у генетика сдавали?

Мы на ЛБН-1, включая болезнь Помпе, вот ждём результаты.

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@sunnny_39 Не за что, спрашивайте расскажу, что знаю. Сердце назначают курсами лекарства и раз в полгода ЭКГ и Холтер, ну и мы бережем ребенка и его сердце, стараемся жить в позитиве, не ругать , не огорчать, не стрессовать , поддерживать, во время болезни не допускать высокой температуры , чрезмерных резких активностей физических и эмоциональных , при высоком пульсе останавливаем стабилизируем покоем , если сами( не дай Бог )не можем, то вызывать бригаду СМП. Вариант с коллагеном отмел генетик.

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

Спасибо большое, что поделились опытом! Если общее состояние можно поддерживать лфк, то как быть с сердцем? Просто наблюдать? Это меня пугает больше всего. А про коллаген кто отмел вариант?

Ответить

koshechkamsk

Лю

Серова (качурина)Вера , ортопед хороший , раньше была в клинике Чайка

Ответить

Комментарии

m-v-gavrilova

МаринаМама сына (3 года)

У меня ребенок относительно поздно сел (10 мес), пополз на четвереньках (11мес) и пошел (1.3). Ползал по-пластунски, кстати, с 6 мес. И вот когда я месяцев в 9 пошла к неврологу (типа крайний срок для сидения), она посмотрела его, сказала что по ее части все норм и направила нас к физиотерапевту. И вот она уже на словах сказала, что похоже на вот это вот. Как она его тестировала: согнула ему кисти и стопы и вот я офигела: они почти примыкали к предплечью/голени. Я так своего ребенка раньше не крутила😄Сказала, что это самые поздновертикализирующиеся дети. Да, они гибкие, но это сопровождается слабыми мышцами. И, кстати, в гимнастику лучше не отдавать, хоть там очень охотно берут таких детей. Типа это в зрелом возрасте аукнется сильнее. Еще больше суставы расшатывать нельзя, надо укреплять. Надо укреплять мышцы и спину спортом. И вот почитав потом про это побольше, нашла у себя и у своего папы признаки того же: круглые спины, которые надо постоянно укреплять, вальгус, гибкость, утомляемость.. Наверное, наследственное, но жить с этим можно, если знаешь, что с этим делать:)

Ответить

iolanta5

ЮлияМама сына (3 года)

Я себе такое диагносоировала, но в лёгкой степени. Обратила внимание на картинку, где кисть сгибается - я тоже так могу. Всегда гордилась гибкостью, а тут такое... У меня достаточно серьезная близорукость, потом был вазоматорный ринит (сосуды слабые), кардионагрузки всегда тяжко очень давались, склонность к отекам, на ногах давно сосудистые звездочки, вальгус. Был период, подростком, огромные синяки на ногах были от волн на море. Ни у кого из знакомых такой реакции не было.

Когда норм питаюсь, почти все нормализуется. Белок важен, коллаген, витамин С, куркума ещё чем-то очень полезна.

Ответить

gulnara.g.

ГульнараМама сына (4 года)

Не удаляйте пост

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

Не буду, конечно. На форуме так мало постов про дст(

Ответить

firma

Марина

Генетик определяет. Сдаётся генетическая панель. Например в геномеле стоит 30 тыс.

Признаки признаками. Подтверждение - зафиксированная поломка гена.

Ответить

nelly_zdorovie_vkusno

НэллиМама двоих (2 года, 12 лет)

Ортопед, самые лучшие в мск это больница святого Владимира.

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

А можно фамилию, пожалуйста?

Ответить

nelly_zdorovie_vkusno

НэллиМама двоих (2 года, 12 лет)

@kristinafcsm Они там все хорошие

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

Дочка чуть ли не шпагат может сесть, мостик пытается сделать и кувырки умеет, а я чуть в обморок не падаю, когда это вижу

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

Сегодня с дочкой были у Мальмберга в ФМБА. Он нам поставил такой диагноз.

Прием 7 тысяч, но это лучший специалист в стране по этому вопросу! Лучший!

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

@firma эта информация не от одного медика из частных клиник и из обычной поликлиники

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

@firma а кто тогда лучший по ДСТ, по-вашему?

Ответить

gulnara.g.

ГульнараМама сына (4 года)

Невролог?

Ответить

alina.sp

АлинаМама сына (1 год)

У ребёнка ДСТ, предположение ортопеда из Филатовской. У меня все признаки соответствуют, никто из врачей об этом не говорил, но меня и особо не обследовали в детстве, но слабость осанки, вальгус все со мной с детства, хотя всегда была активная и спортивная. Сделать с этим ничего нельзя, только постоянно держать тело в тонусе

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

А я не спортивная и не выносливая совсем( и предположений ни один врач не выдвигал. Спасибо, что поделились 🌸

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

Эта особенность определяется разными специалистами в комплексе . У нас началось все с ортопеда,сначала обнаружился вальгус, потом со временем сколиоз, мы все эту историю обследовли , поддерживали ЛФК и прочими занятиями, потом присоединилась прогрессирующая миопия, и в мае у дочки начало болеть в области сердца диагностировали пролабс митрального клапана с синусовой аритмией, уже кардиолог увидел, что есть выраженные признаки ДСТ и направил нас к генетику в морозовскую, там подтвердили ДСТ без дифференсации по марфаноподобому типу. Это не лечится никакими волшебными таблетками, коллагенами , холодцами и прочим. Нужно всегда работать, в нашем случае со спиной занимаемся шрот и сиас терапией, глаза занимаемся 1-2 раза в год на аппаратах и носит линзы, сердце наблюдение у кардиолога . Еще можно платно сделать генетический анализ, но в любом случае он ничего не поменяет. Тут трудиться и трудиться .

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@kristinafcsm ну в общем не тяжело, просто чаще приходится понервничать мне как маме, когда вот это ой . .. У меня тут болит колит и стучит , тогда я беру пульсоксиметр и начинаю смотреть как неравномерно идёт пульс и смотреть в какую сторону мы идем ... А учитывая, что она у меня высокочувствительный ребенок то приходится поволноваться .

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

@brunetka616, и моя высокочувствительная, с детства стояли на учёте у кардиолога, овально окно и щель (я запамятовала какая, надо поднимать) в три года сняли, надо бежать проверять. Спасибо большое, я подпишусь на вас 🙏

Ответить

brunetka616

brunetka616Мама дочки (10 лет)

@sunnny_39 У нас поздно закрывалось овальное окно , прро щель не помню уже. А потом ходили платно к педиатру на прием она говорит обратите внимание на частоту сердечных сокращений, ребенок то в аритмию уходит , то в брадикардию , мы пошли в поликлинику, это было год назад , они сказали мол это возрастное, сделали ЭКГ , на нем ничего не поймали , а весной она стала жаловаться то что болит в груди и мы опять пошли и вот все закрутилось.

Ответить

tinnell8

ТатьянаМама двоих (4 года, 10 лет)

Ее видно на глаз обычно. Нам один из ортопедов обозначил давно.

Ответить

kristinafcsm

Кристина Мама дочки (1 год)

@sunnny_39 об этом никто ничего не слышал, хотя это распространено, но не диагностировано

Ответить

firma

Марина

@sunnny_39 У моего ребенка море признаков дст. Ну вот гораздо больше чем на картинке и даже генетики по своей программе по фото рук и в целом человека, лица - все сводилось к дст. Но три раза сданные панели в разных лабораториях - дст нет.

Так что признаки- это еще не диагноз

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

@firma, это удивительно

Ответить

koshechkamsk

Лю

Серова (качурина)Вера , ортопед хороший , раньше была в клинике Чайка

Ответить

lenamilova

Лена МиловаМама двоих (4 года, 6 лет)

Невролог

У двоих дст

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (1 год, 9 лет)

@lenamilova, спасибо большое, буду всё проверять! Здоровья вам 🙏

Ответить

lenamilova

Лена МиловаМама двоих (4 года, 6 лет)

@zvezdochet, да особо ничего и не сделаешь

Ответить

firma

Марина

Невролог может предположить только.

Ответить

Толи я какая то не правильная, то ли это не нормально. Наша кума к ребёнку вообще не приезжает. До года в гостях была…

Толи я какая то не правильная, то ли это не нормально. Наша кума к ребёнку вообще не приезжает. До года в гостях была пару раз и на годик. Теперь тупо отмараживается. Не приезжает, не звонит, вообще не интересуется ребенком и даже трубку не берёт. На новый год тишина, после тоже. Обещает , что приедет , а потом пишет что завал и всё. Это нормальное поведение? Муж говорит забить, а мне как то обидно за ребёнка.