Есть тут детки с эпилепсией? Неясного генеза, имею ввиду не в следствии травм и тп Интересно…

Есть тут детки с эпилепсией? Неясного генеза, имею ввиду не в следствии травм и тп

Интересно послушать ваши истории, как началось, что выявили, как давно, какой препарат принимаете и были ли повторные эпизоды, что показали обследования, в общем любой информации буду рада, спасибо заранее 🫶🏻

Немного нашей истории, попробую вкратце:

В конце июля этого года заболел, была высокая температура, не могла сбить в один из дней, вызывала скорую. Поставили укол и уехали. Температура продолжила расти, своим ходом уехали в больницу. Там положили нас, кроме температуры ничего не было, предположили розеолу. 3 дня температура была, на 4 спала и появилась сыпь, пошла с головы и вниз. В этот же день (т.е уже без температуры) появились судороги, врачи сказали это арп, ничего страшного, но домой не отпустим. Наблюдали еще несколько дней (судороги выпали на выходные). Судороги увеличивались по времени и по количеству. Без потери сознания, пены и тп. Просто ребенок чувствовал их заранее, начинал плакать, падать. В момент самих приступов тоже начиналось с плача, падения (сидел смотрел мультики и резко начал хныкать, ложиться на бок или спину, и все его замыкает, начинаются поддергивания, запрокидывал голову, правая рука и нога уходили в спазм, но тоже дергались). Длилось меньше минуты. В итоге наступает понедельник и к нам позвали инфекциониста, тот экстренно отправляет нас в другую больницу - инфекционку. Там делают кт/люмбальную пункцию/рутинная ээг/много крови на различные инфекции/мазки/моча. Все в норме (сдали на герпесы ВЭБ, ЦМВ И 6 вид(как раз он и есть розеола) - это все отрицательно, т.е. у нас была не она? На 7 вид герпеса не брали, уже потом, читая в интернете, узнала что и он вызывает розеолу, хочу сдать антитела, проверить). В день приезда забирают в реанимацию, купируют приступы, сутки лежал там один 🥺 итог: 3 дня были приступы, максимальное количество за одни сутки - 14 шт, самый длинный 40 сек. Больше не было, слава всем богам.

Потом из инфекционной переводят в другую больницу- неврология. Там МРТ/снова рутинная ээг - все в норме. Поставили «локализованная фокальная парциальная идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы с судорожными припадками с фокальным началом. Тонико-клонические приступы с фокальным началом без потери сознания, ассоциированные с течением орви»

Сделать видео ээг со сном не было тех. возможности. После выписки сходили к неврологу, записали на рутинную ээг в конце августа, стоим в листе ожидания на видео ээг, после него к эпилептологу.

Принимаем депакин сироп уже получается почти месяц.

По генетике: эпилепсия без официального диагноза была у брата свекрови (для ребенка дворюродный дедушка), не лечили, водили к бабкам.

В декабре из-за задержки моторного развития были у генетика, сдавали на ТМС (обмен веществ), все в норме.

Родился недоношенный 35.6н, экс, у меня тяжелая преэклампсия, у него тахикардия внутриутробно (из-за чего и было экс), гипоксия, вжк 2ст, ишемия, псевдокисты и тп. Все рассосалось. Видео ээг со сном делали после родов, эпи активностей нет, задержка развития головной корки мозга на 2 недели. В полгода сделали рутинную ээг - все в норме.

Кратко не получилось, спасибо что дочитали.

Буду рада любой информации, кто сталкивался с похожим протеканием эпилепсии и вашей истории 🫶🏻🙏🏻🫂