Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Лидия
Лидия
Мама сына (9 лет)

Почему в Тольятти не выдают жизненно важные препараты по консилиуму

Когда твой комментарий «взбесил»

Вчера мне написали из Минздрава — уточнили, что да как. «Может, если бы не было проблем с выдачей жизненно необходимого препарата, который нам назначают по консилиуму, то и рецидива бы не было», — ответила я.

Но почему в Тольятти такая проблема в медицинских учреждениях? Куда уходят денежные средства? Почему есть консилиумы, есть пациенты с назначениями, а лечить нечем? «Ждите…» Что ждать? Место 2х1 среди молчаливых памятников и под железной оградкой? Нет, нет и еще раз нет.

Я у сыночка одна, и если есть протоколы лечения, то должны дать и препараты. Даже врачи говорят: «Пишите жалобы, требуйте то, что вам положено».

В Самаре ставят ПИК-катетеры спокойно. Но почему в Тольятти ничего нет? Этот вопрос звучит как набат. И он адресован не рядовым врачам, которые сами выгорают от бессилия, когда видят нас, но чьи руки связаны пустыми складами. Он адресован тем, кто распределяет бюджеты. Как можно строить новые центры онкологии, проводить помпезные открытия ленточек, если существующие старые корпуса не могут обеспечить всем необходимым? Развитие медицины измеряется не квадратными метрами новых зданий, а наличием препаратов и оборудования.

Недавно я читала статью о том, что Федеральная антимонопольная служба раскрыла картель при поставке жизненно важных лекарств почти на 813 миллионов рублей. Когда препараты закупаются по завышенным ценам через сговор поставщиков, деньги растворяются в цепочке посредников. Пока мы боимся отстаивать свои права, так всё и будет.

А сегодня позвонил главврач... Начал разговор недобро. Говорил, что я мешаю, что еще центра строящегося нет, а я уже бучу подняла и при чем здесь денежные средства на стройку и закупку препаратов. Отвечаю: я не против центра, но вы четыре этажа обеспечить не можете! Как это понимать? Для чего новые центры, если в старых нет ни врачей, ни препаратов? Почему нельзя сделать как в Самаре, чтобы было всё, и чтобы пациенты с областей ехали к нам? Вот вам и развитие, вот вам и деньги, которые будут оставаться здесь. Почему все из Тольятти бегут в Самару, Москву? Не задумываетесь, что не хотят лечиться здесь? Потому что каждый раз мы слышим: «Вы в очереди». С 2023 года я в очереди порт-систему установить не могу. То направление не так написали, то в консилиуме нет назначения.. что? Вы не знаете как направление выдать.. в одной области уточнить что и как писать… говорю: «я не в соседний район езжу, а в соседний город…»

Потом телефон не выдержал нашего порыва и скинул связь. Через минуту главврач перезвонил сам. Уже говорил спокойно: созвонился с Самарой, пик-катетер установят там. Я должна записаться и приехать. Снова записаться, снова направление... А ты попробуй туда дозвониться — трубки вообще не берут. Но у меня есть номер онколога, вечером попробую позвонить ему напрямую. Может, сам запишет, раз уж по моей душеньке уже звонили.

И во всём этом бардаке они говорят: «Вы не нервничайте». Ну КАК не нервничать?! Если они не могут объяснить, не могут направить... Чувствую себя только что появившейся креветкой в море среди акул и касаток. Система перемалывает людей своей неповоротливостью, заставляя чувствовать себя песчинкой. Спасибо Министерству здравоохранения что отреагировали, может немного сейчас сдвинется с места и я все таки установлю хоть и не порт систему, но хотя бы катетор на полгода, ведь мое лечение продолжается..

#мамаживи

38

Лучший комментарий

helga17939

Ольга

Мама троих детей

Вы молодец. Нужно поднимать шумиху. По-другому они не шевелятся

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Да даже дело не в шумихе.. просто по другому не слышат. Я же сколько ходила писала спокойно разговаривала.. все вот вот.. они сами вынуждают пациентов писать выше ругаться. Да разве бы я ругалась , конечно я хочу просто спокойно лежать и лечиться.. но у нас в городе и во многих городах нельзя так..

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

Почему Вы думаете что только в Тольятти? В Москве олапариба ещё два года не было.

Знаете кто мы для них ? Пыль. Мешающая освоению бюджета между своими.

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

@lidiya-igorevna что продолжает дать несколько лет жизни стоит дороже . Чем создание.

У онкобольных очень дорогая жизнь

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

да мне сказали очень много изменений за лето, надо читать смотреть снова изучать. Просто такие деньги тратят на создание препарата от рака.. а сокращают бюджет на то что уже создано и хоть как-то помогает продлить на несколько лет жизни денег не дают.

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

нет, это клинреки переписали. Дефицит бюджета. Первое что сокращают - финансирование здравоохранения. Дорогостоящее лечение.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

я думаю что многое зависит от врача лечащего. Мне онколог, хирург сказал пожаловаться и вопрос решится..но так не должно быть.. пока всю систему обойдешь отпишешься, так еще и писать надо знать что и как изучить законы..

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

да, спасибо. Я в ужасе полном была как это все дорого стоит. И те кто считает что все по ОМС, ну дай бог им здоровья. Есть те кто все по ОМС проходит. Но если какая-то побочка или осложнение или лекарство/консультация/обследование/анализы. То за свой счёт. Не знаю как они это по ОМС проходят. Просто не пользуются необходимой медицинской помощью которая платная.

Тут с зумами все платно к докмедам и по рекомендации.

А онкологию прям всю по ОМС.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

я вас обнимаю.. чувствую даже через слова как тяжело проходили все это..

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

и я об этом откуда у нас столько денег. И самое что есть люди которые пишут у вас все по омс.. господи да не дай бог им по омс узнать сколько и что выделяют. Это спасибо девочкам всем кто здесь есть , каждый день вспоминаю всех и благодарю что помогли мне и с проездом и лечением на операцию.. если бы не все давно бы меня уже не было здесь и лежала бы червей кормила. И все равно нет нет хвостики кидают, потому что многие понимают что тут надо сдать срочно, здесь пересмотреть консультацию, в др город доехать на проезд. Об этом государство наше не думает.. а больше всего мне нравится когда онколог говорит ешьте печень, говядину 🙈 с моей то инвалидностью мне если только ее следы искать 🤣 остается только держаться всем друг за друга в трудную минуту 🤝

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

я не могла встать на инвалидность потому что встать не могла после операции.. так они мне «мы вам вторую дадим, вы же потом восстановитесь все равно, это сейчас обслуживать себя не можете» 🙈 ааа жесть просто. Я читаю чаты девочек которые ездят на платные консультации, платно пересматривают кт, пэт и прочее.. я не знаю на что они ездят.. мне до 14 тус сейчас подняли инвалидность 🙈 иди работай.. только ни кто не берет потому что надо к терапевту записаться день, потом пойти сдать анализы др день сбегать забрать еще день, сходить на химию, потом на след день укол.. потом пересдать кровь.. кто будет тебя отпускать столько с работы? Они нас поддерживают я думаю только для отмывания средств.. у них конвейер и я в этот раз пришла смотрю столько молодых появилось.. раньше я и еще парень ходил все были возрастные.. в этом году прям много и младше меня и ровесники.. все больше и больше пациентов страшно

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

а денег сколько надо. Это огромные суммы. У меня ещё ребенок был маленький. Няня просто жила у меня, на почасовке естественно.

Плюс себе на те же противорвотное, на приемы врачей. Так как бесплатно тебе только боль положен.

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

прекрасно понимаю. Каждый день ездить с упавшей кровью, тромбоцитами 15 и нулевыми лейкоцитами, когда выворачивает на изнанку даже от воды, полтора часа в одну сторону к 8.00 на анализы крови.

Приезжаешь, а там живаЯ очередь на забор до 12 часов Карл!

Почему не сделать этот забор в районной поликлинике? Нееееет.

Я здоровая такие нагрузки не переносила.

А живая очередь к онкологу, от 2 часов. Спишь на лавках, ждёшь.

И так все лечение.

Запись к онкологу разбирается за две недели, не просто нет.

Направления на КТ МРТ отсутствуют, окна отсутствуют.

Именно онкология так скотски устроена.

Терапевты обычные, где с сопельками и гастритами, там все по электронной записи чуть не день в день.

Для онкологии Я поняла сделано все чтобы человек мог лечиться, пока он может вот так скакать.

Не можешь скакать - умирай.

По документам и отпискам будет что пациент просто не явился на химию.

А не то что у пациента уже не было сил бегать за направлениями по 20 тысяч шагов в день из кабинета в кабинет и сидеть в очередях по 4 и больше часов

Это Москва. Логинова. И Блохина.

И в транспорте никто место не уступит. Несмотря на то что ты лысая как яйцо.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

да вот сейчас в Самару дозвонилась. Говорю у меня направление от 16.07 действует или новое надо? Они мне говорят «если там консультация значит новое брать, если вы были на ней. Если там напишут консультация и обследование тогда год действует» то есть я еще должна следить за тем что пишут.. а онкологи наши не говорят об этом.. все нужно узнавать звонить уточнять.. но это мы уже немного знаем, а сколько таких которые не знают впервые столкнулись.. я помню начало моего пути когда по стенам ползала.. ну вы меня понимаете

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

отмыв денег на закупках. Отличный толк.

А вот это гонялово за направлениями. Их здоровый то человек не осилит. А на химии. Как вспомню очереди. Спала в них.

Я в обычной жизни такой нагрузки не переносила здоровая, сколько на химии в очередях и сборах направлений, этих покатушках для согласований.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

я всегда в больших центрах по 3-6часов сижу очередь жду на приеме чтоб наорали на меня за 2 минуты. Толку от препаратов которые создают и не внедряют денег нет.. а зачем тогда их создают? Кому непонятно .

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

согласна бахают огромные центры. В них нет препаратов, не работают кт. Сгоняют туда всю область, закрывают мелкие стационары. И там огромные очереди.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

В Москве знаю что да вообще не дают его почему то. Да тут же только в этом препарате проблема.. вообще нет ничего.. какой смысл строить что-то еще.. нет какой смысл то я понимаю для них.. а для меня .. для таких же пациентов какой..

Комментарии

tatal.a

Татьяна

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Сговор между поставщиками, есть препарат аналогов нет, они договариваются, что будут торговать по цене х2, больница может быть не примем в этой схеме.

Обеспечение это работа снабжения, отделы формируют заявки, передают в снабжение, те рассчитывают и отдают на аукцион. Если кто-то в этой схеме накосячил, все, учреждение без препарата или расходки.

В прямую купить в аптеке сложно, тк лимит таких закупок мал.

mam.ann

Анна

Мама троих детей

Очень согласна и бьёшься с этой системой, как рыба об лёд (

Все разрушили да разгребли🥺

vualya2021

Вуаля

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Ой да.. Ещё в этом году видели ординатура свободная, никто не пошёл учиться. Что нас ждет..

rsro

Пу пу пу

Мама сына (6 лет)

Вы молодец! Тоже постоянно жалуюсь и это работает!!!

Года 2 назад задалась вопросом сделать прививку от ветрянки, так как я в детстве не болела, у сына в саду бывал карантин, но не подхватил-я понимала-до поры до времени, я решила что надо сделать на всякий случай мне, потому что вдруг я забеременею, а тут сын принесет, её делают по омс! Как бы нифига себе сэкономленные 10к! В итоге позвонила в нашу пк они мне-да, есть. Прихожу прохожу осмотр, захожу в процедурный кабинет, они открывают при мне холодильник и я вижу там несколько вакцин и они мне такие а они у нас отложены, ищите по городу обзванивайте пк. Я в ахуе, прихожу домой, открываю сайт минздрава и пишу жалобу, что какого лешего я должна по городу бегать искать вакцину, когда она лежит в моей пк и почему отложена, хотя она там не одна! Через недели 2 мне позвонили с моей пк и сразу и вакцина лишняя нашлась и в удобное время пригласили…

shaste_v_kvadrate

Счастливая Мама

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Господи, как я вас понимаю🤦 у нас правда гематологический диагноз, но сука как задолбали... Чтобы получать жизненно необходимый препарат с нашим кодом диагноза, вы должны получить инвалидность. Мы сделали инвалидность, а теперь нам говорят что нет такого препарата и заказать его не могут, и в базах он у них, блядь, отсутствует🤦

elena_iv_

Елена

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

По невыдаче препарата, назначенного консилиумом федеральной клиники, пишите в следственный комитет. Часто одно упоминание Бастрыкина творит чудеса и Минздрав находит возможность закупить препараты. Под уголовку не хочет никто.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Да у меня уже рецидив случился, перешли на химию пока не было препарата. Да мне кажется они уже не боятся Бастрыкина, особенно в нашей больнице..

elena_iv_

Елена

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

бояться. Только его и боятся.

Весной я добилась лекарства для сына через прокуратуру. А так Минздрав области, федеральный Минздрав, Росздравнадзор, уполномоченный по правам ребёнка, кремлин.ру - все отписки слали. Один запрос от прокуратуры и Минздрав поменял своё мнение и нашёл способ выдавать препарат через поликлинику.

С Нового года препарат должен закупать уже Минздрав. Посмотрим реши миром или будем привлекать СК.

firma

Марина

Порт систему мы покупаем за свой счет для установки.

А пмк катетер- это же просто цвк, ее взрослым даже без наркоза ставят. Может вам просто госпитализироваться и все поставят?

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Не покупаем мы венозный порт, его закупают.. но раньше были и маленькие и стандартные, сейчас только стандарт который не подходит для моего веса. Так они меня не госпитализируют поэтому что такой ставить нельзя , могут но он отвалится через месяц два разорвав кожу.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Записали меня в сокод на 26 августа.. посмотрим что скажут, как примут… наверняка прям чую что начнут гонять ..

zaharna

-

Казань.За каждую пачку циклиба сражаюсь ежемесячно,пить 3 года.За Олапарибом девочки ездят в Уфу ,если повезет.

Химичат советскими иглами,лучи работают через раз,очередь на пэт/кт по омс год....

Сражаюсь ежечасно с болезнью,побочками,бюрократией и т.д....

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Дай бог вам тоже сил, нервов и главное здоровья 🙏 когда лечиться если ты боец в неравном бое..

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

Почему Вы думаете что только в Тольятти? В Москве олапариба ещё два года не было.

Знаете кто мы для них ? Пыль. Мешающая освоению бюджета между своими.

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

@lidiya-igorevna нет, это клинреки переписали. Дефицит бюджета. Первое что сокращают - финансирование здравоохранения. Дорогостоящее лечение.

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

да мне сказали очень много изменений за лето, надо читать смотреть снова изучать. Просто такие деньги тратят на создание препарата от рака.. а сокращают бюджет на то что уже создано и хоть как-то помогает продлить на несколько лет жизни денег не дают.

ane4ka-ko

Persik-ko

Мама сына (7 лет)

что продолжает дать несколько лет жизни стоит дороже . Чем создание.

У онкобольных очень дорогая жизнь

elenkamoria4ka

Елена

Мама троих детей

Потому что главврачи и другие сотрудники подходят к закупщикам и говорят надо расписаться вот тут и тут. Закупать будем здесь. Те, кто не согласен- увольняются. Там везде пиздец

fallinginlove63

fallinginlove

Мама дочки (8 лет)

А уж сколько мертвых душ устроено в больницах, чтоб бюджетные бабки пилить, а сколько тут историй что приходят на госуслуги несуществующие приемы у врачей, чтоб деньги омс осваивать, вот такая гнилая система, нам нудно как в Китае, чтоб казнь ввели, тогда может воровать не будут

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

я считаю что да надо верхушки сажать.. чтоб был порядок. Но как добиваться? Вчера попросила женщина включить в коллективную жалобу ее ФИО.. когда начал звонить главврач ей, так она обвинила меня что я ее туда внесла. Хотя я ее даже не знаю она попросила через др человека и дала данные 🙈 то есть и нашим и вашим… вроде как о себе упомянуть упомянула, но не при делах.. и таких много дают заднюю.. этим они и давят нас..

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

у меня тут знакомая узнала что ее отец хронический алкоголик несколько лет лечится 🤣 , а он просто редко болел и много лет не обращался.. вот на него все и писали. Мне тут поставили что у меня якобы гепатит С.. узнала чисто случайно когда по скорой попала.. пришлось идти разбираться откуда и что.. ошибочка говорит вышла 🙈 рецепт на 1000 парацетамола выпивали .. это ж как у меня голова болеть должна.. а вот кстати я заказывала выписку посмотреть сколько операция обошлась и сколько химиотерапия обходится таких данных нет..

rose_mom

Rose_mom

Сил вам огромных!!! Пусть вас услышат и примут меры.

Все песчинки перед этой системой. Сегодня поняла в очередной раз, что бумажки куда важнее детей в обычной поликлинике. А что говорить о взрослых…

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Врачи сами говорят пишите жалобы мы под системой. Я знаю что мы на них срываемся, часто извиняюсь сама потому что понимаю что они не виноваты.. но просто иногда же могут подсказать что можно сделать.. есть кто подсказывает, но есть кто и орет прям в кабинете. Все понимаю, но и они пусть поймут что я тоже жить хочу . Что так без препаратов убьют, что писать скандалить буду могут убить.. мне какая разница.. лучше уж я тогда попробую попросить что положено

helga17939

Ольга

Мама троих детей

Вы молодец. Нужно поднимать шумиху. По-другому они не шевелятся

lidiya-igorevna

Лидия

Мама сына (9 лет)

Да даже дело не в шумихе.. просто по другому не слышат. Я же сколько ходила писала спокойно разговаривала.. все вот вот.. они сами вынуждают пациентов писать выше ругаться. Да разве бы я ругалась , конечно я хочу просто спокойно лежать и лечиться.. но у нас в городе и во многих городах нельзя так..

Рак поджелудочной: помощь и советы

Прошу помощи вывести пост в топ 🔝 У сожителя моей мамы обнаружили рак поджелудочной железы. Все было хорошо ,пока у него не начались сильные боли в области желудка ,обезболивающие не помогали ,положили в областную больницу . Нашли большую опухоль ,которая видать что то передавливает внутри,отсюда и боли. Помогают только уколы обезболивающие ,но не надолго. Они сходили на прием к онкологу в нашу онкологию ,сказали что не могут взяться за него ,зона поражения опасная ,да и мест там нету ,чтобы его положить . Дали направление в Москву в центр Блохина. Хочу послушать вас, кто может сталкивался с таким

Борьба с раком

Нет слов… плачу… снова в Самаре был консилиум, издеваются что ли… в прошлый консилиум не назначали СА-125 и на мутацию завтра ехать в Самару и сдавать, перенесли консилиум на 12 марта. А еще они решили что надо химичить … ну и что что по протоколу нужна операция… ну и что что в Москве написали операция.. а мы химичить будем так как у вас много метастаз это долго оперировать. А что ж просто уже не сказать иди место на кладбище бронируй.. Вообщем позвонили в Минздрав и снова я снова разборки.. Как же я устала… решили что завтра подадут документы в Москву в Герцена… да да откуда меня забрали снова туда… полмесяца без работы только езжу Самара Тольятти, девочки спасибо вам за хвостики что отправляете, без них не знаю что буду делать 🫶🏻 #онко #ракдурак