Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Яна
Яна
Мама двоих (4 года, 10 лет)

Задержка роста у дочери: МРТ гипофиза и ожидание терапии

Продолжаю тему постов про задержку роста.

Я молчала не потому что ничего не происходило, а потому что я переваривала свои эмоции 😭

Пришли результаты инсулиновой пробы - плохая. Недостаточный выброс гормона роста. Т.к клофелиновую делать нельзя, назначили мрт гипофиза с контрастом. Честно, не вникала, но как будто это заменит пробу, так понимаю не всем назначают.

Мрт Ленуся перенесла хорошо, меня можно было выносить, пока я ее ждала. Я очень переживала за контраст, т.к Лена жесткий аллергик. Это было в пятницу. Сегодня ездила забирала выписку. Говорила с врачом. Я уважаю нашу медицину, наших врачей, знаю, что в других странах и не снилось людям то, что нам доступно по омс. Но! Нооооооо!

Выписали нас, с вроде как рекомендацией гормональной терапии, но вроде как без клофелиновой пробы не назначат. Но вроде как вам же ее делать нельзя, поэтому вроде и надо, но возможно надо еще понаблюдать. Тут у меня просто внутри такая волна поднялась, кто в теме ситуации, поймет. Заебало наблюдать, честно. ЗАЕБАЛО. У дочки рост 125 см. Если бы не было недостатка гормона роста, она бы выросла до 150-155. Для меня это очень мало, но ок, приемлемо при прочих вводных. Но у нее ж он есть. А если она будет 140? Понаблюдаем за этим? Сердце мое просто разрывается. Я так любою свою малышку, я так хочу ее уберечь от всего, но…😭

Но опять но😁 у Лены повышен ттг и узлы на щитовидке (выяснили это пока обследовались на отделении). И опять началось: ну вроде ттг повышен, но вроде для терапии еще рано, а вроде как гормон роста при любых отклонениях в работе щитовидной железы не назначат. Но может и не критично. Может и понаблюдают. Понимаете, да, как меня бомбит эта фраза. В общем дали выписку с рекомендацией наблюдения эндокринолога у них же в Раухфуса, только не в стационаре, а в амбулаторном отделении. Ну я пошла записаться. А мне говорят: только по телефону через колл центр. Хотелось уже волосы рвать, но хорошо, что не стала, так как дальше это было неизбежно😆позвонила.

Здравствуйте, мы только что из больницы, можно записаться на прием?

А направление есть?

Нет, есть выписка из больницы.

А при чем тут это? Нужно направление.

Ну ебана, серьезно?! Мы лежали 17 дней в вашей больнице, выписались с диагнозом и под дальшнейшее наблюдение, я думала этого достаточно, чтобы попасть на прием. Хер. Надо брать талон к педиатру, он даст талон к эндокринологу, и она мне уже даст направление на Сувороский. Классно. Нет. Поплакала сегодня несколько раз и вообще испытала гамму чувств. Я уже понимаю, что время упущено. И не по моей вине. А теперь опять растягивается на недели-месяцы. Пока направление, пока запишусь, что гни там решат или будут наблюдать. Но нет, не дам наблюдать. Не уйду оттуда без назначения. Правда, невозможно уже😭

@selenna, держу в курсе❤️ голосовое было бы слишком эмоционально 🥹

46

Лучший комментарий

shlomit

Ира

Мама сына (10 лет)

Яна, Лена такая красивая, милая, открытая, такой добрый взгляд, пусть все будет хорошо и как можно лучше 🫶🏻

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Ирочка🥹 спасибо🙏❤️

woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (8 лет)

Кошмар какой, я думаю они и ответственность боятся брать в случае чего, у Лены много « но»…. Но опять же, надо сейчас решать и делать.

Держись и не думай о врачах, думай только о том, как сделать лучше своему ребенку ♥️

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо, Женечка🙏❤️

Комментарии

ksuberry

Ксюша 📸

Мама троих детей

Яночка, обнимаю тебя!

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

🫂🫂🫂

anastasiastar

Настя

Мама сына (11 лет)

Ян, держитесь. Ох уж эта долбанная бюрократия(. Я тоже Ромку каждый год к эндокринологам вожу из за роста. Но все твердят ждите- вырастет🙄. А он в классе самый маленький(. В рбщем, понимаю тебя🤝

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо, Настя❤️

shlomit

Ира

Мама сына (10 лет)

Яна, Лена такая красивая, милая, открытая, такой добрый взгляд, пусть все будет хорошо и как можно лучше 🫶🏻

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Ирочка🥹 спасибо🙏❤️

eva_brantner

Светлана

Мама троих детей

Я с сыном записывалась на Суворовский на консультацию и платно к ним попасть было в разы быстрее. Может, так время сэкономить, если есть возможность?

Желаю вам и вашей девочке везде зелёный свет, пусть все решится максимально быстро и легко самым лучшим образом.🙌Девочка очаровательная, пусть будет счастливой малышка.❤️

eva_brantner

Светлана

Мама троих детей

@yani.i.businka Я бы и за направлением не к педиатру по записи пошла, тк обычно нет номерков "вот прямо на завтра ", а к заведующей, и объяснила вкратце ситуацию.

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

я просто один день даю себе прийти в себя так скажем, а потом просыпаюсь и понимаю: ну какого хрена и иду. Так что возможно завтра я так и сделаю. Пока на пятницу записалась.

eva_brantner

Светлана

Мама троих детей

пятница тоже близко, но с другой стороны, себя можно успеть сожрать за ощущение потери нескольких дней.

sweet_november

Кристина

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Я частенько в Раухфуса записываюсь через сайт,а если по телефону,то на вопрос есть ли направление,то уверенно отвечаю да,а на след день просто бегом к врачу за ним😅

Здоровья дочке🙌🏼

anbova

Анна

Мама дочки (8 лет)

В Раухфуса работала крутой эндокринолог-мы у нее наблюдались. Сейчас она на Фонтанке 154. Рекомендую к ней. Анна Александровна Тарайкович.

qwontoshka

Ольга

Ох, девочки, сил вам💔

Ну я верю в силу преги

Напиши здесь, может кто-то знает, как пробиться быстрее или за деньги или другой специалист хороший попадется.

Пиши коротко по делу и в топ

anunya25

Анна

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Врачи да, любимое их понаблюдайте😄

Леночка непростой ребенок по здоровью, отсюда эта осторожность. Никто не знает как будет и они тоже. Как говорится « если бы мы знали что это такое, но мы не знаем что это такое». Вот у врачей я думаю так. Нужен прям врач , который в этой специфике. Может в Москве поискать врачей? Я верю, что выход найдется из этой ситуации.

selenna

Елена

Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Яна, я тебя обнимаю!! Сегодня тебе все расскажу на эту тему ! На высоком ттг мы уже собаку съели

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Жду🫂❤️

ganna82

Анна

Яна, обнимаю 🫂!

Когда-то, 3 года назад я писала обратный пост, тебе на эмоциях диктовала сообщения, спасибо большое что тогда меня поддержала , я очень надеюсь, что всё образуется у вас с Ленусиком ♥️, все будет отлично 🙏🏻.

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

🫂🫂🫂

tesorina

Анастасия

Мама сына (10 лет)

Яна, привет

В Москву не думали попробовать, в НМИЦ? Мы в ноябре туда ложимся

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Пока нет. Расскажи как у вас дела?

tesorina

Анастасия

Мама сына (10 лет)

отлежали в Педиатричке, лечения как такового не назначили, только мазилки, сразу записались на следующую на январь. Эффекта ноль, даже хуже стало, весь расчесанный от них только стал.

Записалась на платный приём в центр здоровья детей в Москве, там сказали, что ничего это не поможет, пока выписали совершенно другие рекомендации (именно гормональные мази от расчесов, укооы в голову для стимуляции, их еще не делали) плюс дали список и контакты для госпитализации. Написала письмо, через пять дней пришёл вызов на ноябрь. Буду оформлять доки и поедем. Платно быстрее там не выйдет, я звонила и узнавала.

tesorina

Анастасия

Мама сына (10 лет)

по итогу будем лечиться таблетками, что назначил трихолог в Лахте, но перед этим будет нормальное обследование и приём их начнётся в стационаре под наблюдением.

katushamikst

Екатерина

Господи, как я вас понимаю… но только фразу : наблюдаем, я слышу с 1 года средней дочери ((((. #дефицит_роста . если будет интересен наш опыт((.

Те же самые чувства. А потом скажут: ну где же вы раньше были? Надо было настоять.

Один врач сказал мне одну фразу, которая вбилась мне в голову: Ваш ребенок нужен только Вам. И я это действительно понимаю.

Рост у дочки 123,7, вес 19 кг

marianna_spb

Марианна

Мама сына (10 лет)

Господи, какой-то блядский квест(((

Здоровья Леночке ❤️

Крепких нервов тебе и сил дойти до конца и добиться назначений 🙏🏻

izheni

Жанна

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Зав отделения эндокринологии в Раухфуса Платонов Вадим, он же ведет платный прием в клинике Фомина. Попробуй к нему сходить, может платно будет быстрее

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Я была у него.

lvi

Лида

Можно через платную запись ,быстрее в разы и не направлений, ничего не нужно

woolpex

Евгения Никонова

Мама сына (8 лет)

Кошмар какой, я думаю они и ответственность боятся брать в случае чего, у Лены много « но»…. Но опять же, надо сейчас решать и делать.

Держись и не думай о врачах, думай только о том, как сделать лучше своему ребенку ♥️

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо, Женечка🙏❤️

lizyna

Елизавета

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Яна, кошмар, конечно.

Очень понимаю твой настрой, что без назначения не выйдешь. Желаю, чтобы попался врач, который возьмет на себя ответственность и сможет решить вашу задачу.


Лена очень красивая!

goldenjenya

Женя ✈️

Мама дочки (10 лет)

Просто слов нет :(

oksmaster

Ксения

Мама двоих (8 лет, 11 лет)

Сил тебе пройти этот маршрут до конца и добиться результата!!!!!

redwhitegirl

Татьяна

Мама двоих (6 лет, 10 лет)

И это вы еще в Петербурге живете. Представляете ту же ситуацию в маленьком провинциальном городе?😵‍💫


Бюрократия просто жесть!

Кстати здесь в Прегги есть детский эндокринолог, доктор Элли @dr_elly, может быть она что-то подскажет и поможет?


Ленусе скорейшего решения этой ситуации стабилизации 🌺

dr_elly

Элина

Эндокринолог Мама двоих (1 год, 6 лет)

@yani.i.businka а повышен ттг это сколько? При повышенном ттг пробу обычно не делают

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

7,08

dr_elly

Элина

Эндокринолог Мама двоих (1 год, 6 лет)

в вашем случае я бы подснизила

helgaomsk

Ольга

Мама дочки (10 лет)

Яна, очень сочувствую что тебе пришлось столкнуться с невозможностью помочь здесь и сейчас, везде нужно пробиваться сквозь множества «так принято»((


Обнимаю вас с Леной 🩶

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо, Олечка🙏❤️

vitaliyaalekseevna

Виталия

Этот гормон роста очень дорогой? Дорогая процедура? Или он чем то может быть опасен (несет за собой какие то побочки?) Что они вот так тянут и не хотят ставить, дабы избежать только этой процедуры?

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Если бы мы знали, но мы не знаем, как говорится…

Честно, у маня столько информации, переживаний и тревог в голове, что я пока не столкнусь ситуацией, не буду в нее погружаться. Как объяснить. Вот например, я знала, что чтобы выявить недостаток гормона роста, нужно делать пробы. Но т.к много лет нам из упорно не назначали, я не вдавалась в подробности, не гуглила и не узнавала что и как. Вот назначили, тогда я уже полезла читать и расспрашивать врачей. Так и с гормоном. Вот пойдем к эндокринологу на Суворовский, если опять скажут за чем то понаблюдать, задам все ваши и теперь и мои вопросы.

mam_nastya

Анастасия

Мама сына (8 лет)

здравствуйте. А можете написать что за пробы? 3 года наблюдаемся у эндокринолога и тоже ответ один:все хорошо, наблюдаем. Сын низкого роста -122, я сама 150, папа его 170. Просила дать направление на обследование куда-нибудь в центр - не дают, говорят у вас по анализам всё норм. В этом году даже на анализы на стали отправлять, на 5 см вырос за год - всё хорошо . Да где хорошо, хочу обследовать ребенка, чтобы понимать что я не сидела сложа руки и не теряла драгоценное время .

yani.i.businka

Яна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

здравствуйте! А почитайте предыдущие посты, я там все все писала.

Вопросы о гормоне роста

Добрый вечер! Милые дамы, кому деткам кололи гормон роста, что да как, расскажите! И какая то проба нужна, что за проба? Дали направление на госпитализацию !

Низкий рост у ребёнка: лечение

Как-то я уже писала пост о том, что младший сын низкого роста. На сегодня нам 5,5 лет и наш рост 101 см 🙄. Вес в норме для возраста (в пределах нижней границы) 15 кг. Где-то в марте мы снова пошли к эндокринологу по этой причине. Все что могли исследовать амбулаторного все в норме.Рентген кистей рук показывает костный возраст на 2 года меньше паспортного возраста. В принципе так и есть я одежду покупаю ему на 3-4 года. В общем все что можно было мы прошли и нас направили в стационар в Морозовскую детскую больницу на проведение проб гормона роста. Записались на госпитализацию на 1 июня. Очереди своей ждали два месяца. Вот сейчас лежим в больнице, во вторник будет первая проба. План такой. Проводим первую пробу на инсулине. Инсулин является как бы провокатором выработки гормона роста. Проводим замеры уровня гормона роста в крови каждые 30 минут в течении 3 часов. Если все в норме то нас спокойно отпускают (я очень на это надеюсь 🙏). Если уровень гормона роста ниже нормы, то проводят вторую пробу на клофелине. Это второй препарат провокатор. Если с ним все нормально, то тоже отпускают. Если так же низкий уровень, то делают МРТ головного мозга и назначают уколы гормона роста. Говорят что колят его ежедневно до 17 лет 😳. Детей в больнице с низким ростом много! Я даже не ожидала, что это распространенная проблема. Я очень надеюсь на хороший результат у нас после первой пробы. На клофелине дети тяжело переносят пробы 😔 Пусть все у всех будет хорошо! Здоровья нашим детям!

Чудесное выздоровление

Пишу пост о результатах обследования на дефицит гормон роста. В предыдущем посте начало. Сделали нам первый тест на препарате Леводоп. Сам процесс пробы одинаковый, разные лишь могут быть препараты-провокаторы. Натощак утром ставят внутривенный катетер, дают препарат и каждые 30 минут осуществляют забор крови. На леводопе у сына выброс гормона рост был 3 каких-то там единицы, вместо 10. Назначают вторую пробу на клофелине, но ВНИМАНИЕ (!) нет препарата. В Москве, в детской городской больницы нет препарата, я конечно очень удивлена была этому. Ждём три дня этот клофелин и о том что нам его выделили и везут в больницу мы узнали только в день пробы! Радовались вместе с врачом) потому что клофелин максимальный провокатор. Процедура стандартная - катетер-таблетка-заборы крови. От клофелина ребенок спал всю процедуру и весь день до вечера. Это конечно упростило для меня саму процедуру, потому что сын при каждом заборе крове орал дурниной, хотя кровь брали уже через катетер. К концу дня врач сообщает результаты 4 из необходимых 10. Я расстроилась так, что не передать словами, так как это означает что нам будет назначена гормонозаместительная терапия. Далее назначают МРТ мозга с контрастом под наркозом естественно, потому что мой лежать не будет 😜. Делаем 12 июня МРТ и нас отпускают домой, так как выходной и о результатах нам сообщит лечащий врач. Вчера мне звонит врач и говорит - МРТ без патологий приезжайте за выпиской и с документами, чтобы поставить нас в федеральный реестр на выделение нам препарата гормона роста. Приезжаю, выходит врач и говорит у нас с вами всё хорошо! Я говорю да, вы уже сказали мне утром. Она говори нет! У нас с вами вообще все хорошо!!! Есть выброс гормона роста 11,54 из необходимых 10!! Я 👀👀👀 Она говорит вероятно не все пробы были готовы (на клофелине их было шесть) в тот момент, когда мы смотрели результат, а потом три дня праздников и последние пробы пришли буквально пару часов назад и у нас есть хороший выброс! Поэтому никаких препаратов мы не назначаем! Это конституционная задержка роста, ждём когда будет скачок! Я думаю бессмысленно описывать вам мое состояние АБСОЛЮТНОГО СЧАСТЬЯ И ВЕРЫ В ЧУДЕСА! Нам даны рекомендации по питанию, по образу жизни (сон, спорт). Дана рекомендация сделать тест на антитета к глиадину (это диагностика целикалии - непереносимость глютена). И если тут тоже все нормально, то отстать от ребенка жить, любить и радоваться! Вот такая очередная ЧУДЕСНАЯ история из моей жизни) #низкийрост #задержкароста