У ребёнка витилиго: дерматолог сказала, что не лечится — как с этим жить?
У нас Витилиго 😭
Девочки, у кого есть дети, знакомые с таким же диагнозом? Вчера были у дерматолога Уткиной Алисы, она сказала, что это фактически не лечится. Есть дорогущий препарат, который только заграницей можно найти, но он работает только пока им пользуешься. Нам же можно только мазать по типу Элидэла, и опять же он не восстановит пигментацию. И вообще не факт, что поможет. В пубертат очаги усилятся и может перейти на лицо. Теперь всю жизнь защищать его от солнца и мазать спф.
Может есть какие-то группы с таким диагнозом, кто как борется с этой ерундой?😢
Нина·
Мама дочки (4 года)
У меня у дочки на ноге одно пятно. Дерматолог тоже поставила Витилиго, сказала что только смириться, и надеятся что больше не будет. Ну вот два года прошло, пока не появлялось более. Тоже переживаю очень сильно. Мажу всегда ее спф, так как с загаром контраст вообще сильный конечно
Настя·
Знакомая с таким, что только не пробовала, и мази, и уколы. В итоге ничего не помогает и смирилась.
Но лично я кстати ничего страшного в этом не вижу
А я страдаю от псориаза, его тоже невозможно вылечить совсем
Светлана··
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Сказали что есть больший риск рака кожи из-за этого, т.к. у кожи нет защиты от уф. И могут параллельно в организме развиваться другие аутоиммунные заболевания, раз один случай уже проявился😢
Адоньева Елизавета ·
Мама двоих (9 лет, 11 лет)
У меня уже 18 лет. Тоже сказали нет смысла лечить . Так как я все возвращается . С солнцем тоже есть интересная тема. Иногда , когда я обгараю, то пятна затягиваются. Но потом опять рассасывается. Но я из чокнутых. Я люблю загорать.
Главное, научить спокойно относится к вопросам об этом. Потому что люди будут спрашивать. На пляже очень много внимания. Люди иногда просто подходят и спрашивают. У меня уже иммунитет к этим вопросам 😅 и ребёнку легче отвечать , что это родимые пятна. Люди проще воспринимают
Алена··
Мама двоих (1 год, 3 года)
С солнцем такая же тема, мне даже советовали маслом каким-то мазать, чтоб пятна прям сгорали на солнце и затягивались 😄
Алена·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Я с витилиго с 13-14 лет, кучу всего пробовала, были периоды когда имеющиеся пятна уходили полностью (длительные курсы меди и цинка).
Были года, когда новых пятен не появлялось совсем)
Есть физиопроцедуры, которые убирают пятна, но на появление новых никак не повлияет (фототерапия, фотохимиятерапия, выбор зависит от возраста и степени проявления)
Алена··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Меня даже укусами пчел пытались лечить 😄 но блин, пятна то пропадали потом 🤣
Вероника·
Мама сына (4 года)
Знаю нескольких людей с этим диагнозом, в том числе близкие родственники. Кто-то прячется от солнца, другая вообще не парится. В основном прогрессирует во время стресса.
У меня есть маленькие пятнышки, подозреваю, что тоже витилиго, но к дерматологу не ходила
Виктория·
Мама двоих (3 года, 6 лет)
У меня псориаз, который тоже ничем не лечится, только выглядит в миллион раз хуже. Была бы рада поменять его на витилиго)) На мой взгляд, оно не портит внешность.
Настя·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
У моей дочери тоже ветилиго, только врачи это никак подтвердить не могут, отправляют друг к другу и назначают анализы и обследование непонятное.
елена·
Мама дочки (6 лет)
У племянницы в 8 лет появилось !проходят разные процедуры ,зимой не видно !а по лету при загаре видно
Алёна - с любовью к детям·
Мама двоих (6 лет, 9 лет)
А мне кажется витилиго как и веснушки - это прям изюминка
Мария·
Мама троих детей
По теме знаю только,что крестника в армию вот не взяли и не заберут уже.Но там от количества пятен и нужно,что бы диагноз был с гос. пк.От солнца он не прячется,после 13 лет новые не появлялись
Оля·
Мама сына (4 года)
У мужа. Ему уже 32. Некоторые пятно зарастают, потом появляются в новых местах. Началось где- то с 9 лет. Никак не лечится. Живет с этим
Светлана··
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Зарастают сами собой?
Оля··
Мама сына (4 года)
да, сначала появляются точечки по пятну и так и становится больше и больше. Но потом могут опять появится на этом же месте. На месте травм кстати тоже появляются. Вот на кистях видно точки. Раньше они прям пятном были
Оля··
Мама сына (4 года)
а вот в 2022
***·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
У сестры сильно видно витилиго, она ещё и смуглая. Девочка во дворе с витилиго прямо на лице. Знаете, сейчас таких людей много и как-то даже внимания особо не обращаю, просто особенность и все
1361m·
Мама троих детей
Сейчас это сплошь и рядом , это иммуное что-то, каждое поколение по здоровью гораздо хуже предыдущего, скоро подобное будет норма как носить очки.